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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Terapie domiciliari

Perché è importante la terapia domiciliare per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale? A spiegarcelo la Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma e organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), all’Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus), all’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).

La terapia domiciliare ha cambiato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, perché ha permesso di modificare l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, senza perdere il senso della cura e il contatto con il Centro di riferimento che rimane fondamentale”. A spiegarlo il Prof. Pisani, nefrologo dell'Università Federico II di Napoli.

In Italia, la situazione relativa alla home therapy è assai differente da Regione a Regione: Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino, ad esempio, non hanno ancora attivato il servizio, mentre in altre Regioni, come in Lombardia, si registra l’attivazione della terapia domiciliare a macchia di leopardo. Un esempio di best practice, invece, viene dal Veneto: a spiegare le modalità con cui viene effettuata la somministrazione domiciliare delle terapie in questa Regione è la Dr.ssa Monica Mazzucato (Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto).

L'home therapy è un'opportunità che negli anni si è sviluppata per trattare a domicilio dei pazienti che sono affetti da alcune malattie metaboliche ereditarie e che necessitano di una somministrazione continua dell'enzima che la malattia non permette di produrre. Di fatto, sono delle terapie che necessitano di essere seguite per tutta la vita”. Con queste parole, la Prof.ssa Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell'Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro, spiega la nascita del concetto di home therapy per le malattie da accumulo lisosomiale.

L'intervista a Riccardo Palmisano, presidente di ASSOBIOTEC, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

Si è parlato di questo durante il convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, organizzato a Roma il 24 ottobre dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme alle quattro associazioni che rappresentano i pazienti con malattia di Anderson-Fabry, Mucopolisaccaridosi, malattia di Gaucher e Glicogenosi: Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

Il contributo è rivolto, in via sperimentale, alle persone che soffrono di patologie gravissime e invalidanti associate a malattia rara, e che necessitano di assistenza domiciliare continuativa. Sono esclusi i pazienti ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali

Un assegno di cura mensile per l’assistenza domiciliare a favore delle persone affette da patologie invalidanti dovute a malattia rara: un’iniziativa, questa, che contribuisce a rendere l’Umbria una tra le Regioni italiane più avanzate nella cura e la tutela dei pazienti con malattie rare. L’erogazione del contributo è iniziata, in via sperimentale, dal primo maggio di quest'anno e durerà fino al 30 aprile 2018. L’importo mensile è di 1.200 euro e ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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