Lunedì 13 luglio 2026, alle ore 16:00 presso l’Aula Thun dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari si terrà la presentazione del progetto “NarrAzioni Rare - Dalle storie di vita alla cura della persona”.
In Sardegna sono 14.010 le persone che convivono con una malattia rara — 11.231 adulti e 2.728 minori, secondo i dati del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare. Famiglie spesso sole davanti a percorsi diagnostici lunghi, terapie complesse e una solitudine che la medicina, da sola, non riesce a colmare. È per rispondere a questa solitudine che nasce NarrAzioni Rare, il nuovo progetto di Medicina Narrativa promosso dall'associazione Isola Rara.
NarrAzioni Rare porta la Medicina Narrativa al centro della cura: laboratori narrativi, raccolta di testimonianze e un percorso condiviso tra pazienti, famiglie e professionisti sanitari, con l'obiettivo di rafforzare la relazione terapeutica, migliorare la comunicazione in ambito sanitario e ridurre l'isolamento di chi convive ogni giorno con una malattia rara.
Nel corso dell'incontro saranno presentati gli obiettivi del progetto e raccolte le prime testimonianze dirette di pazienti e familiari, in un confronto aperto a tutta la comunità interessata.
Il progetto è promosso da Isola Rara con il patrocinio di Fondazione di Sardegna, ANMIC e dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
Saranno presenti pazienti, caregiver e associazioni – alcuni dei quali racconteranno le loro storie – una rappresentanza del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare e delle istituzioni regionali.
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