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Sclerosi Multipla

I pazienti affetti da sclerosi multipla (SM) con un uso più prolungato e continuo di natalizumab avrebbero un minor numero di ricadute e rimarrebbero stabili nella loro stato di disabilità. Inoltre, non si rileverebbe alcuna differenza di accumulo di carico di lesioni o di sviluppo di atrofia cerebrale in relazione alla durata dell'uso natalizumab. Lo sostiene un nuovo studio prospettico della durata di 5 anni - pubblicato online sull’European Journal of Neurology - in linea con precedenti rapporti.

La scoperta, condotta da un gruppo di studiosi dell’Università degli Studi di Milano e cofinanziato da FISM, apre la strada a nuove strategie terapeutiche

Milano – E’ stato pubblicato su Cell Signalling uno studio che ha identificato un nuovo comportamento promiscuo di GPR17, un recettore capace di contrastare la perdita di mielina nel sistema nervoso centrale.
 In questo lavoro, svolto dall’Università degli Studi di Milano e cofinanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), i ricercatori hanno identificato un meccanismo comune che collega GPR17 e il recettore per le chemochine CXCR4, mostrando per la prima volta che SDF-1, ligando specifico di CXCR4, è in grado di attivare in modo promiscuo anche GPR17. L’osservazione spiega il ruolo chiave di GPR17, capace di rispondere a differenti segnali, tra cui quelli infiammatori come SDF-1, che sono una componente rilevante di numerose malattie neurodegenerative, tra cui la sclerosi multipla.

Riparte ‘Io Non Sclero’, la campagna di informazione sulla Sclerosi Multipla promossa dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e in collaborazione con Biogen.

Sono stati pubblicati online sul Journal of Neurology, i risultati di uno studio 'real-world' condotto per 2 anni in 170 strutture in Germania su pazienti affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) con glatiramer acetato (GA) 20 mg once-daily, sia naïve a terapie che modificano il decorso della malattia (DMT), sia già trattati in precedenza con GA.

Insieme alle speranze il monito: attenzione alle cliniche che promettono di curare tutto con le staminali a pagamento

Il trapianto di cellule staminali potrebbe diventare un trattamento affidabile per le forme di sclerosi multipla (SM) sia recidivante-remittente sia progressiva: a dirlo sono gli esperti del settore che ne hanno discusso a New Orleans, in occasione del Forum 2016 ACTRIMS (Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).

Il trattamento con daclizumab a elevato rendimento (DAC HYP) 150 mg migliorerebbe la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) nei pazienti affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) rispetto al placebo.

Con la tua ricerca la SM non mi ferma” è questo il claim del Bando FISM 2016, che rappresenta l’invito di una giovane con sclerosi multipla, ai ricercatori; il suo volto chiede attenzione, responsabilità passione e risposte;  il suo sguardo cerca un dialogo e si avvale del proprio diritto a una ricerca rigorosa, innovativa e di eccellenza; con consapevolezza chiede che la ricerca abbia ricadute concrete nella propria vita. Il mondo della ricerca intero, se risponderà al Bando FISM, dovrà insomma dare risposte concrete; dovrà idealmente lavorare insieme con le persone con SM e lavorare per consentire loro una vita in cui sia possibile essere indipendenti, ed essere se stessi.
Far sì che AISM e FISM si adoperino a sviluppare l’eccellenza della ricerca sulla SM per trasformarla in salute e qualità di vita per le persone con SM non rappresenta solo una condizione, ma un valore assoluto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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