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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

L’Italia tra i vincitori del bando internazionale

Londra, Regno Unito - L'International Progressive MS Alliance (PMSA) - la collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive tra cui la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è tra i fondatori e i principali finanziatori - ha assegnato il suo terzo Bando di ricerca, il 'Collaborative Network Award’ per un investimento complessivo di € 12.600.000: 4,2 milioni di euro a ciascun vincitore.

Novartis ha reso noto attraverso un comunicato stampa che il modulatore selettivo del recettore della sfingosina-1-fosfato (S1P) da somministrarsi una volta al giorno per via orale, siponimod, ha raggiunto l’endpoint principale dello studio di fase III EXPANDED riducendo il rischio di progressione della disabilità rispetto al placebo in pazienti con sclerosi multipla secondariamente progressiva. I risultati preliminari dello studio, riguardanti l’endpoint primario e gli endpoint secondari, verranno presentati il prossimo settembre a Londra in occasione del Congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).

Al centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi’ di Cagliari la sclerosi multipla si combatte anche con la medicina narrativa. Ne sono convinti il professore antropologo Alberto Caoci e la ricercatrice dell’Università di Cagliari Eleonora Cocco che hanno collaborato per realizzare un progetto di medicina narrativa che lega l’aspetto biomedico, quello personale e sociale costruito dalle storie raccontate dai pazienti (e non solo) affetti da sclerosi multipla. A riportare questo progetto innovativo il giornale Sardinia Post.

Darmstadt – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato che l’EMA (European Medicines Agency) ha accettato la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (Marketing Authorization Application - MAA) per Cladribina compresse, prodotto sperimentale per il trattamento della Sclerosi Multipla (SM) recidivante-remittente.

Il coraggio e la determinazione hanno il volto e le gambe di Maria Luisa Garatti, Andrea Verzelletti, Luana Grandis, Marina Parisio, Ivana Peli, Corinna Heidecker e Francesco Demaio: sono i nomi dei sette pazienti affetti da sclerosi multipla che correranno la maratona di New York a novembre.

L’angioplastica delle vene giugulari colpite da insufficienza venosa cronica cerebrospinale – CCSVI, la patologia venosa individuata da Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara – può migliorare sensibilmente i sintomi della sclerosi multipla, afferma uno studio italiano pubblicato recentemente su Acta Phlebologica.

SVIZZERA – Roche ha annunciato che l'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti hanno entrambe accettato la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio di Ocrevus® (ocrelizumab), un farmaco sviluppato per il trattamento della sclerosi multipla in forma recidivante (RMS) e primariamente progressiva (SMPP). Nel caso in cui ocrelizumab venisse approvato da EMA ed FDA per le suddette indicazioni, rappresenterebbe la prima e unica terapia per due tipologie di sclerosi multipla (SM) che, insieme, colpiscono il 95% circa delle persone affette dalla malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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