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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Roma - Anche quest’anno, il 3 e il 4 dicembre a Roma, presso il Lifestyle Hotel, oltre 400 giovani provenienti da tutta Italia si sono incontrati: comune denominatore la giovane età - sotto i 40 anni -, ma anche una diagnosi, spesso recente, di sclerosi multipla, patologia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. L’occasione è stata il Convegno #GiovanioltrelaSM 2016, organizzato dall’AISM - Associazione Italiana Sclerosi multipla e realizzato anche grazie al contributo di Novartis.

Venezia - Uno scatto fotografico per testimoniare che si può diventare genitori anche in presenza di una diagnosi di Sclerosi Multipla (SM). Si tratta di “Anche io Genitore con Sclerosi Multipla”, iniziativa presentata nei giorni scorsi al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) che si inserisce nell'ambito della campagna "Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla", nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck il cui obiettivo è di informare e sensibilizzare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore attraverso storie, foto e video di cinque coppie con SM (di lei o di lui) che hanno realizzato il loro desiderio di avere un bambino pur in presenza della malattia.

La Sardegna è la regione italiana con la più alta prevalenza di persone colpite da sclerosi multipla: sono 360 ogni 100mila abitanti contro una media italiana di 188 su 100mila. E’ la fotografia emersa al Poetto di Cagliari, durante l'ultima tappa della seconda edizione di Nordic Tales, il progetto nato per parlare - attraverso la disciplina sportiva del Nordic Walking - di questa patologia cronica, strutturato in 8 tappe che nel 2016 ha coinvolto circa 350 persone. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Comune di Cagliari, di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Scuola Italiana di Nordic Walking, e il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

Venezia – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, dopo l’accettazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio lo scorso luglio da parte di EMA (European Medicines Agency) per Cladribina compresse, ha confermato il proprio impegno nel combattere una patologia invalidante come la Sclerosi Multipla (SM) al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia svoltosi a Venezia.

Secondo uno studio americano, il dimetilfumarato inibisce l'attivazione delle cellule T colpendo circa 50 bersagli

LA JOLLA (U.S.A.) – Il farmaco Tecfidera rappresenta la terapia orale più ampiamente prescritta per il trattamento della sclerosi multipla, ma il suo meccanismo biologico rimane misterioso. Ora, però, uno studio condotto dagli scienziati dello Scripps Research Institute ha contribuito a chiarire i meccanismi molecolari del farmaco.

Uno studio presentato al Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 ha sottolineato la presenza di valori elevati di particolari proteine neuronali nel sangue dei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente, rispetto a volontari sani.

Milano – Dalla cura al prendersi cura: perché non ci sono solo diagnosi e terapia per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana, anche grazie alle tecnologie.
Per mettere insieme questi bisogni e raccogliere nuovi stimoli e idee, Sanofi Genzyme – insieme alla rete di co-working Talent Garden e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – ha lanciato “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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