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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Uno studio presentato al Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 ha sottolineato la presenza di valori elevati di particolari proteine neuronali nel sangue dei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente, rispetto a volontari sani.

Milano – Dalla cura al prendersi cura: perché non ci sono solo diagnosi e terapia per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana, anche grazie alle tecnologie.
Per mettere insieme questi bisogni e raccogliere nuovi stimoli e idee, Sanofi Genzyme – insieme alla rete di co-working Talent Garden e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – ha lanciato “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva.

Cambridge, Massachusetts – Sanofi Genzyme, divisione di Sanofi specializzata in malattie rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia, ha presenziato al 32° Congresso dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), svoltosi la settimana scorsa a Londra, con oltre 35 presentazioni di nuovi dati relativi ai propri farmaci per il trattamento della sclerosi multipla recidivante remittente. Si tratta della forma più diffusa di sclerosi multipla e riguarda circa l’85% dei 2,5-3 milioni di persone che nel mondo convivono con la malattia.

Germania – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato i vincitori della quarta edizione dell’annuale Grant for Multiple Sclerosis Innovation (GMSI) nel corso di un Simposio che si è svolto durante il 32° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) a Londra.

Londra - Roche ha annunciato nei giorni scorsi i risultati di nuove analisi di tre studi di fase III di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) e primariamente progressiva (SMPP) in occasione del 32esimo Congresso dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), in corso a Londra dal 14 al 17 settembre.

L’Italia tra i vincitori del bando internazionale

Londra, Regno Unito - L'International Progressive MS Alliance (PMSA) - la collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive tra cui la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è tra i fondatori e i principali finanziatori - ha assegnato il suo terzo Bando di ricerca, il 'Collaborative Network Award’ per un investimento complessivo di € 12.600.000: 4,2 milioni di euro a ciascun vincitore.

Novartis ha reso noto attraverso un comunicato stampa che il modulatore selettivo del recettore della sfingosina-1-fosfato (S1P) da somministrarsi una volta al giorno per via orale, siponimod, ha raggiunto l’endpoint principale dello studio di fase III EXPANDED riducendo il rischio di progressione della disabilità rispetto al placebo in pazienti con sclerosi multipla secondariamente progressiva. I risultati preliminari dello studio, riguardanti l’endpoint primario e gli endpoint secondari, verranno presentati il prossimo settembre a Londra in occasione del Congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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