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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Venezia – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, dopo l’accettazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio lo scorso luglio da parte di EMA (European Medicines Agency) per Cladribina compresse, ha confermato il proprio impegno nel combattere una patologia invalidante come la Sclerosi Multipla (SM) al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia svoltosi a Venezia.

Secondo uno studio americano, il dimetilfumarato inibisce l'attivazione delle cellule T colpendo circa 50 bersagli

LA JOLLA (U.S.A.) – Il farmaco Tecfidera rappresenta la terapia orale più ampiamente prescritta per il trattamento della sclerosi multipla, ma il suo meccanismo biologico rimane misterioso. Ora, però, uno studio condotto dagli scienziati dello Scripps Research Institute ha contribuito a chiarire i meccanismi molecolari del farmaco.

Uno studio presentato al Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 ha sottolineato la presenza di valori elevati di particolari proteine neuronali nel sangue dei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente, rispetto a volontari sani.

Milano – Dalla cura al prendersi cura: perché non ci sono solo diagnosi e terapia per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana, anche grazie alle tecnologie.
Per mettere insieme questi bisogni e raccogliere nuovi stimoli e idee, Sanofi Genzyme – insieme alla rete di co-working Talent Garden e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – ha lanciato “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva.

Cambridge, Massachusetts – Sanofi Genzyme, divisione di Sanofi specializzata in malattie rare, sclerosi multipla, oncologia e immunologia, ha presenziato al 32° Congresso dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), svoltosi la settimana scorsa a Londra, con oltre 35 presentazioni di nuovi dati relativi ai propri farmaci per il trattamento della sclerosi multipla recidivante remittente. Si tratta della forma più diffusa di sclerosi multipla e riguarda circa l’85% dei 2,5-3 milioni di persone che nel mondo convivono con la malattia.

Germania – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato i vincitori della quarta edizione dell’annuale Grant for Multiple Sclerosis Innovation (GMSI) nel corso di un Simposio che si è svolto durante il 32° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) a Londra.

Londra - Roche ha annunciato nei giorni scorsi i risultati di nuove analisi di tre studi di fase III di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) e primariamente progressiva (SMPP) in occasione del 32esimo Congresso dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), in corso a Londra dal 14 al 17 settembre.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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