Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

MuSC-19

I dati provengono dalla piattaforma MuSC-19, che coinvolge più di 100 centri clinici specializzati

Saranno pubblicati su Lancet Neurology i primi dati preliminari della piattaforma MuSC-19, il progetto pilota di raccolta di informazioni cliniche sulle persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sviluppato la malattia COVID-19. Alla piattaforma MuSC-19, attivata il 14 marzo 2020, ad oggi hanno contribuito a fornire dati 78 centri clinici italiani specializzati nella SM oltre a 28 centri di altre 15 nazioni.

Farmaci

Il farmaco sperimentale SAR442168 ha dimostrato una riduzione dell’attività di malattia

Milano – L’inibitore della BTK (tirosina chinasi di Bruton) SAR442168, una piccola molecola orale selettiva che penetra la barriera ematoencefalica, ha raggiunto gli endpoint primari e secondari in uno studio di Fase IIb che ne ha valutato efficacia e sicurezza in pazienti con sclerosi multipla recidivante. Il farmaco ha ridotto significativamente l’attività di malattia misurata alla risonanza magnetica.

Raccolta dati

L’importante strumento sarà utilizzato dai Centri SM italiani e internazionali

La piattaforma Sclerosi Multipla e COVID-19 (MuSC-19) è un progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. È una chiamata a tutti i Paesi del mondo - tra quelli Europei, l'Italia è stata la prima ad essere colpita dall’infezione COVID-19 - per rispondere sin da subito all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sviluppato COVID-19 o sintomi associati (sospetto COVID-19).

Amica Mya

Lo strumento è disponibile attraverso gli smart speaker Google Home e Amazon Echo e via chatbot su web

Milano – La sclerosi multipla cambia gli equilibri di una vita, impatta sulle relazioni con la famiglia e gli amici, influisce sulla mobilità e sui tempi anche dei gesti più semplici. Secondo quanto fotografato da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nell’ultimo “Barometro della sclerosi multipla 2019”, il 54% delle persone con sclerosi multipla accede a informazioni online su siti accreditati e il 61% preferisce consultare contenuti online piuttosto che su carta.

Sclerosi multipla

La federazione MSIF raccomanda ai pazienti di adottare misure adeguate allo scopo di prevenire il contagio virale

Roma - L'emergenza portata dal Coronavirus SARS-CoV-2, dichiarata pandemia, riguarda ormai tutto il mondo. Per questo la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione Internazionale delle Associazioni di sclerosi multipla, ha elaborato un documento con le nuove raccomandazioni per le persone con sclerosi multipla (SM), affinché adottino le misure adeguate per prevenire il rischio di contagio dal virus, e prendano le decisioni corrette riguardo alla gestione delle terapie e dei trattamenti per la sclerosi multipla.

Ricerca

La proposta nasce da un’iniziativa italiana che coinvolge ricercatori e rappresentanti delle associazioni dei pazienti

La ricerca clinica è un processo lungo, difficile, dispendioso e non sempre proficuo. Alcuni ambiti, in particolare, pongono gli scienziati di fronte a sfide difficili da affrontare. Le malattie multifattoriali, quali la sclerosi multipla, per esempio, hanno origine da un mix di fattori ambientali e genetici che rende difficile comprendere sia lo sviluppo della malattia, sia l’identificazione di possibili meccanismi su cui intervenire con le terapie. Le malattie rare, d’altra parte, rendono difficile allestire le sperimentazioni cliniche perché pochi sono i pazienti. Perché allora non immaginare un nuovo modello di ricerca che aiuti tanto lo sviluppo di nuovi trattamenti per malattie complesse come la sclerosi multipla che le malattie rare? Che contributo potrebbe dare, in questo senso, le comunità di clinici e le realtà di advocacy italiane?

Ivan Cottini

Il giovane si esibirà sabato 8 febbraio, con la compagna Maria Bernardi, durante la serata finale del Festival della canzone italiana

Sarà il duo Ivan Cottini e Maria Bernardi a ballare sul palco dell’Ariston per celebrare la bellezza e la vita. Lui, persona con sclerosi multipla (SM), e lei, danzatrice e sua compagna di viaggio, si esibiranno sabato 8 febbraio nella finalissima di Sanremo, la serata che decreterà il vincitore della settantesima edizione del Festival della canzone italiana, seguita da milioni di persone in tutto il mondo. Una serata in cui portare un solo messaggio: la diversità è bellezza, ed è un valore aggiunto per la società.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni