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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

È Alice Laroni la vincitrice 2016 del Premio Rita Levi-Montalcini, assegnato dal 1999 dalla Fondazione di AISM per riconoscere l’impegno e il valore dei giovani ricercatori nella ricerca scientifica sulla sclerosi multipla (SM).

“In Italia, ogni tre ore, viene diagnosticato un nuovo caso di Sclerosi Multipla. I pazienti colpiti sono prevalentemente giovani fra i 20 e i 40 anni. Per la Sclerosi Multipla, come per la stragrande maggioranza delle malattie neurodegenerative non esistono terapie risolutive. L’unica speranza è la ricerca.” A dichiararlo il Professor Angelo Luigi Vescovi, Direttore Scientifico di Revert Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si è celebrata il 25 maggio.

Roma – In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM), che si celebrerà domani 25 maggio, la Società Italiana di Neurologia sottolinea i progressi della ricerca scientifica nella SM: dagli ultimi studi sono emersi risultati importanti nella scoperta di terapie per le forme primariamente progressive della malattia che, fino a oggi, non potevano essere curate.

Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia europea del farmaco (EMA) ha dato parere positivo in merito all'autorizzazione all'immissione in commercio di daclizumab, un trattamento sperimentale autosomministrabile per via sottocutanea una volta al mese per la sclerosi multipla recidivante (SMR).
Il parere favorevole del CHMP è stato trasmesso alla Commissione europea (CE), l’autorità che concede l’autorizzazione all'immissione in commercio per i medicinali nell'Unione Europea. La decisione della CE è prevista nei prossimi mesi.

Milano – Oltre metà delle persone con sclerosi multipla (SM) soffre a causa delle difficoltà imposte dalla malattia spesso invisibili agli altri e che possono trovare una risposta anche attraverso la tecnologia: problemi di memoria, perdita della vista, vertigini. Sanofi Genzyme lancia l’iniziativa “The World vs.MS”, un concorso per raccogliere idee e dare risposte concrete alle sfide della sclerosi multipla.

"Sono 70mila gli italiani colpiti da sclerosi multipla, e il loro numero è destinato ad aumentare". Tuttavia, "quella con la sclerosi multipla è una sfida in parte vinta", perché grazie alle cure innovative si è trasformata in una patologia cronica, e "il suo modello un giorno potrebbe essere trasferito anche ad altre patologie". E’ quanto spiega il prof. Giancarlo Comi, Direttore della Neurologia al San Raffaele di Milano, che ha presentato domenica il convegno Best Evidences in Multiple Sclerosis (Bems), giunto alla sua quinta edizione. Ne dà notizia l’Ansa.it.

LONDRA – Il Congresso del Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella sclerosi multipla è la più grande conferenza internazionale del mondo dedicata alla ricerca clinica e di base nella malattia. Dopo un nuovo record di partecipazione con oltre 9.000 delegati provenienti da 95 paesi a Barcellona lo scorso anno, il 32esimo Congresso ECTRIMS, che si svolgerà a Londra dal 14 al 17 settembre 2016, promette di essere ancor più un successo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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