Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
About 35 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 20 hours ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Origgio – Novartis ha annunciato nei giorni scorsi la pubblicazione sulla rivista peer-reviewed The Lancet i risultati completi dello studio di fase III EXPAND, condotto con siponimod (BAF312) somministrato per via orale una volta al giorno nella sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP). Questi risultati chiave mostrano riduzioni significative del rischio di progressione della disabilità confermata a tre (endpoint primario) e sei mesi con siponimod rispetto al placebo. Siponimod ha anche dimostrato esiti favorevoli in altri rilevanti parametri di misurazione dell’attività di malattia della SM. Se approvato, siponimod sarebbe la prima terapia modificante la malattia a ritardare la progressione della disabilità nei tipici pazienti con SMSP, tra cui molti che avevano raggiunto uno stadio non recidivante e un elevato livello di disabilità.

I ricercatori possono presentare le loro proposte fino al 18 maggio 2018

Vale 5 milioni di euro il Bando per la ricerca FISM 2018. Due in più rispetto agli scorsi anni. In occasione della celebrazione dei suoi 50 anni, AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), uno dei principali finanziatori in Italia e nel mondo della ricerca sulla sclerosi multipla (SM), mette a disposizione più fondi per i ricercatori e rinnova il suo impegno per ottenere risultati di qualità che possano migliorare in maniera concreta la vita delle persone con SM.

La scoperta potrebbe portare allo sviluppo di terapie personalizzate con cellule staminali per contrastare le forme progressive di sclerosi multipla

Nei modelli animali di sclerosi multipla, il trapianto di 'cellule staminali neurali' (NSC) riesce a modificare diverse risposte immunitarie e a ridurre l'infiammazione a carico del sistema nervoso centrale. Oggi, uno studio coordinato dal Dott. Stefano Pluchino, del Wellcome Trust-MRC Stem Cell Institute dell’Università di Cambridge (UK), ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che conferma l'azione di terapie con cellule staminali neurali sui meccanismi di neuroinfiammazione cronica in parte responsabili della progressione della malattia. La ricerca, che ha coinvolto un team di ricercatori in parte italiani, è disponibile online sulla prestigiosa rivista Cell Stem Cell.

Teva Pharmaceutical Industries ha diffuso i risultati di un’indagine condotta in diversi Paesi UE, negli ultimi cinque anni, su 1.000 donne di età compresa fra i 25 e i 35 anni con diagnosi di sclerosi multipla (SM) recidivante. I risultati indicano il persistere di convinzioni errate rispetto ai temi legati alla gravidanza per chi è affetto da SM. L’indagine è stata condotta in Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito, e i risultati rivelano che l’85% delle donne intervistate in Italia e l’88% delle donne intervistate in generale, al momento della diagnosi, ha avuto paura di non poter avere figli, nonostante le evidenze scientifiche indichino che hanno la stessa probabilità di restare incinte e di avere figli sani di qualsiasi altra donna. Inoltre, il 49% delle italiane con SM che teme di non poter rimanere incinta ha anche paura di trasmettere la malattia ai figli, anche se la SM non è ritenuta una malattia ereditaria.

Si tratta del primo e unico farmaco modificante la malattia approvato per i cittadini europei affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale

Monza - Roche ha annunciato in data odierna che la Commissione Europea (CE) ha accordato l’autorizzazione all’immissione in commercio di ocrelizumab per il trattamento di pazienti con forme recidivanti attive di sclerosi multipla, definite da caratteristiche cliniche o radiologiche, nonché di pazienti affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale e con caratteristiche radiologiche tipiche di attività infiammatoria. In Europa, la sclerosi multipla colpisce indicativamente 700.000 persone, delle quali circa 96.000 presentano la forma primariamente progressiva, altamente disabilitante.

Novartis ha annunciato i risultati completi dello studio di Fase III PARADIGMS, volto a valutare la sicurezza e l’efficacia di fingolimod in bambini e adolescenti (età compresa tra i 10 e i 17 anni) con sclerosi multipla (SM). Il trattamento con fingolimod ha determinato una riduzione dell’82% del tasso annualizzato di ricadute rispetto al trattamento con interferone beta-1a intramuscolo, su un periodo fino a due anni. PARADIGMS è il primo studio randomizzato e controllato specificamente disegnato per la SM pediatrica. I risultati sono stati presentati il 28 ottobre 2017 in occasione del 7° congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS, tenutosi a Parigi.

In occasione del 7° Congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS tenutosi a Parigi, Merck ha annunciato dati positivi di beneficio/rischio di cladribina compresse, terapia per la sclerosi multipla (SM) approvata recentemente in Europa. Un’analisi post hoc condotta in sottogruppi con elevata attività di malattia dello studio CLARITY 2 anni ha confermato che, rispetto al placebo, cladribina compresse ha aumentato in modo significativo (43,7% vs 9%) la percentuale di pazienti con nessuna evidenza di attività di malattia (NEDA, no evidence of disease activity). Questa analisi è coerente con i risultati riscontrati nella più ampia popolazione dello studio CLARITY e supporta ulteriormente l’efficacia di cladribina compresse nel trattamento della SM recidivante.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni