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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Il farmaco sperimentale sembra ridurre in modo selettivo e transitorio i linfociti B e T, con le conte linfocitarie che ritornano a livelli normali prima della fine del secondo anno di terapia

Darmstadt (GERMANIA) – In occasione del recente Congresso della European Association of Neurology (EAN), tenutosi ad Amsterdam dal 24 al 27 giugno, Merck ha presentato nuovi dati di sicurezza ed efficacia di cladribina compresse per il trattamento della sclerosi multipla (SM) recidivante. I risultati, provenienti dagli studi clinici controllati con placebo CLARITY, CLARITY EXTENSION e ORACLE-MS, supportano il profilo rischio/beneficio del farmaco.

Il Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) dell’EMA ha deciso di intraprendere un’analisi dei dati di sicurezza di daclizumab, un nuovo farmaco indicato per la terapia della sclerosi multipla (SM) recidivante remittente, a seguito del decesso per epatite fulminante di un paziente trattato col farmaco nel corso di uno studio osservazionale e di quattro casi di pazienti con danni epatici gravi.

Uno studio italiano esplora la via per un modello di assistenza domiciliare che sia effettivamente in grado di incidere sulla condizione dei pazienti

Uno dei principali temi al centro del recente Congresso scientifico di FISM ha riguardato la qualità di vita delle persone affette da sclerosi multipla (SM), in particolar modo di quelle che sono afflitte da una grave forma della malattia, per la quale non sono ancora disponibili risposte terapeutiche significative. Dati interessanti, in merito alla questione, arrivano da una rigorosa ricerca scientifica italiana, che ha dimostrato come sia possibile migliorare i sintomi dei pazienti gravemente malati grazie a un modello di cure palliative domiciliari articolato e multidisciplinare. A spiegare lo studio 'PeNSAMI' (Home-based palliative care for people with severe multiple sclerosis: Developmental phase of the Palliative Network for Severely Affected Adults with MS in Italy), è stata proprio la sua coordinatrice, la dottoressa Alessandra Solari, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano.

Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, il 30 maggio ha celebrato la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla annunciando la collaborazione con la International Alliance of Carer Organizations (IACO), per l’avvio della più ampia e completa indagine mai condotta sui caregiver che si prendono cura di persone affette da questa malattia.

Una popolazione in continua crescita quella delle persone con sclerosi multipla (SM), che conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, e, la maggior parte delle volte, la diagnosi arriva tra i 20 e i 40 anni. In Italia, il costo sociale medio per persona con SM è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno è il costo totale per la sclerosi multipla nel nostro Paese.

Ci vogliono circa 5 minuti per somministrare la terapia, ma il San Raffaele terrà i pazienti per 3 settimane, effettuando un ciclo di riabilitazione e tenendo sotto controllo ogni possibile reazione avversa

In occasione del primo studio clinico per il trattamento della sclerosi multipla (SM) con infusione di cellule staminali neurali, presentato al Congresso scientifico di FISM a Roma, abbiamo posto alcune domande al Professor Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale dell'IRCCS Ospedale San Raffaele. Il Professor Comi si è occupato, in particolare, dell’implementazione del protocollo clinico dello studio.

Aggregato di cellule staminali neurali in coltura - Per cortesia dell'Ospedale San RaffaeleLa sperimentazione è stata presentata lunedì, al Congresso scientifico di FISM, e avrà lo scopo di valutare la sicurezza di questo potenziale approccio terapeutico

Milano – Per la prima volta al mondo un paziente affetto da sclerosi multipla (SM) cronica in stadio avanzato ha ricevuto una terapia a base di cellule staminali neurali presso l’unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, una delle 18 strutture di eccellenza del Gruppo Ospedaliero San Donato. La terapia, denominata STEMS, è frutto di oltre 10 anni di ricerca svolta dal gruppo del professor Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele e capo Unità di ricerca in Neuroimmunologia, mentre l’implementazione del protocollo clinico è stata a cura del Centro Sclerosi Multipla, diretto dal professor Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del San Raffaele.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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