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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Novartis ha annunciato i risultati completi dello studio di Fase III PARADIGMS, volto a valutare la sicurezza e l’efficacia di fingolimod in bambini e adolescenti (età compresa tra i 10 e i 17 anni) con sclerosi multipla (SM). Il trattamento con fingolimod ha determinato una riduzione dell’82% del tasso annualizzato di ricadute rispetto al trattamento con interferone beta-1a intramuscolo, su un periodo fino a due anni. PARADIGMS è il primo studio randomizzato e controllato specificamente disegnato per la SM pediatrica. I risultati sono stati presentati il 28 ottobre 2017 in occasione del 7° congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS, tenutosi a Parigi.

In occasione del 7° Congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS tenutosi a Parigi, Merck ha annunciato dati positivi di beneficio/rischio di Cladribina Compresse, terapia per la sclerosi multipla (SM) approvata recentemente in Europa. Un’analisi post hoc condotta in sottogruppi con elevata attività di malattia dello studio CLARITY 2 anni ha confermato che, rispetto al placebo, Cladribina Compresse ha aumentato in modo significativo (43,7% vs 9%) la percentuale di pazienti con nessuna evidenza di attività di malattia (NEDA, no evidence of disease activity). Questa analisi è coerente con i risultati riscontrati nella più ampia popolazione dello studio CLARITY e supporta ulteriormente l’efficacia di Cladribina Compresse nel trattamento della SM recidivante.

Un nuovo ambito di indagine cerca di far luce sul potenziale ruolo della flora batterica intestinale nello sviluppo di malattie infiammatorie

Comunemente, si conferisce alla parola “batterio” una connotazione negativa, legata ai concetti di infezione, epidemia o più semplicemente di malattia. Tuttavia, esistono anche batteri amici della salute dell’uomo, come quelli che compongono la flora intestinale. Quello che prende il nome di microbiota – l’insieme di tutti i batteri che colonizzano il nostro intestino – non è un vago concetto di biologia, intuitivamente legato alla pubblicità di uno yogurt, bensì l’oggetto di un sempre crescente numero di studi clinici che ne indagano non solo la funzionalità e il ruolo, ma anche l'impatto sulla patogenesi di malattie quali la sclerosi multipla (SM).

Milano – A fine maggio 2017, i ricercatori e i medici dell’Ospedale San Raffaele hanno avviato il primo studio clinico al mondo per il trattamento della sclerosi multipla progressiva con infusione di cellule staminali neurali (clicca qui per approfondire la notizia). Mentre lo studio, finalizzato a valutare la sola sicurezza del trattamento, procede senza complicazioni (il primo gruppo di 3 pazienti è già stato trapiantato), i ricercatori dell’Unità di Neuroimmunologia del San Raffaele svelano in laboratorio l’ingrediente chiave alla base dell’efficacia delle staminali del cervello.

Per tutto il mese di settembre, nelle principali piazze italiane, i volontari di AISM parleranno della loro esperienza all’interno dell’Associazione. Saranno loro a organizzare gli incontri per parlare delle attività svolte da AISM, per spiegare che cosa è la sclerosi multipla (SM) e come potersi attivare concretamente assieme alle tante persone colpite dalla malattia. Tutti gli appuntamenti sono disponibili sul sito di AISM. A disposizione anche un Numero Verde dedicato (800 138292) e un video di sensibilizzazione con tante testimonianze di volontari AISM.

Origgio (Varese) - Novartis ha annunciato l’esito positivo dello studio di Fase III PARADIGMS, volto a valutare la sicurezza e l’efficacia di fingolimod, con somministrazione orale una volta al giorno, in bambini e adolescenti (di età dai 10 ai 17 anni) affetti da sclerosi multipla (SM). I dati mostrano come fingolimod abbia portato, su un periodo fino a due anni, una riduzione significativa e clinicamente rilevante nel numero di ricadute (tasso annualizzato di ricadute) rispetto ad interferone beta 1-a intramuscolo.

Darmstadt (GERMANIA) – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio di Cladribina Compresse 10mg (nome commerciale MAVENCLAD®) per il trattamento della sclerosi multipla recidivante con elevata attività di malattia (SMR) nei 28 Paesi dell’Unione Europea (UE), oltre che in Norvegia, Liechtenstein e Islanda. Cladribina Compresse è la prima terapia orale che, con un breve ciclo di trattamento, si è dimostrata efficace su tutti gli indicatori chiave dell’attività di malattia nei pazienti con SMR altamente attiva, incluse la progressione della disabilità, il tasso di recidiva annualizzato e l’attività alla Risonanza Magnetica Nucleare (RMN).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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