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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Roma - Anche quest’anno, il 3 e il 4 dicembre a Roma, presso il Lifestyle Hotel, oltre 400 giovani provenienti da tutta Italia si sono incontrati: comune denominatore la giovane età - sotto i 40 anni -, ma anche una diagnosi, spesso recente, di sclerosi multipla, patologia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. L’occasione è stata il Convegno #GiovanioltrelaSM 2016, organizzato dall’AISM - Associazione Italiana Sclerosi multipla e realizzato anche grazie al contributo di Novartis.

Venezia - Uno scatto fotografico per testimoniare che si può diventare genitori anche in presenza di una diagnosi di Sclerosi Multipla (SM). Si tratta di “Anche io Genitore con Sclerosi Multipla”, iniziativa presentata nei giorni scorsi al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) che si inserisce nell'ambito della campagna "Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla", nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck il cui obiettivo è di informare e sensibilizzare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore attraverso storie, foto e video di cinque coppie con SM (di lei o di lui) che hanno realizzato il loro desiderio di avere un bambino pur in presenza della malattia.

La Sardegna è la regione italiana con la più alta prevalenza di persone colpite da sclerosi multipla: sono 360 ogni 100mila abitanti contro una media italiana di 188 su 100mila. E’ la fotografia emersa al Poetto di Cagliari, durante l'ultima tappa della seconda edizione di Nordic Tales, il progetto nato per parlare - attraverso la disciplina sportiva del Nordic Walking - di questa patologia cronica, strutturato in 8 tappe che nel 2016 ha coinvolto circa 350 persone. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Comune di Cagliari, di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Scuola Italiana di Nordic Walking, e il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

Venezia – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, dopo l’accettazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio lo scorso luglio da parte di EMA (European Medicines Agency) per Cladribina compresse, ha confermato il proprio impegno nel combattere una patologia invalidante come la Sclerosi Multipla (SM) al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia svoltosi a Venezia.

Secondo uno studio americano, il dimetilfumarato inibisce l'attivazione delle cellule T colpendo circa 50 bersagli

LA JOLLA (U.S.A.) – Il farmaco Tecfidera rappresenta la terapia orale più ampiamente prescritta per il trattamento della sclerosi multipla, ma il suo meccanismo biologico rimane misterioso. Ora, però, uno studio condotto dagli scienziati dello Scripps Research Institute ha contribuito a chiarire i meccanismi molecolari del farmaco.

Uno studio presentato al Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 ha sottolineato la presenza di valori elevati di particolari proteine neuronali nel sangue dei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente, rispetto a volontari sani.

Milano – Dalla cura al prendersi cura: perché non ci sono solo diagnosi e terapia per le persone affette da sclerosi multipla, ma anche ascolto e soluzioni per migliorare le loro condizioni di vita quotidiana, anche grazie alle tecnologie.
Per mettere insieme questi bisogni e raccogliere nuovi stimoli e idee, Sanofi Genzyme – insieme alla rete di co-working Talent Garden e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) – ha lanciato “TechCare: dalla cura al prendersi cura”, il primo bootcamp di co-creazione di soluzioni per le persone che convivono con questa patologia cronica e progressiva.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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