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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Il coraggio e la determinazione hanno il volto e le gambe di Maria Luisa Garatti, Andrea Verzelletti, Luana Grandis, Marina Parisio, Ivana Peli, Corinna Heidecker e Francesco Demaio: sono i nomi dei sette pazienti affetti da sclerosi multipla che correranno la maratona di New York a novembre.

L’angioplastica delle vene giugulari colpite da insufficienza venosa cronica cerebrospinale – CCSVI, la patologia venosa individuata da Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara – può migliorare sensibilmente i sintomi della sclerosi multipla, afferma uno studio italiano pubblicato recentemente su Acta Phlebologica.

SVIZZERA – Roche ha annunciato che l'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti hanno entrambe accettato la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio di Ocrevus® (ocrelizumab), un farmaco sviluppato per il trattamento della sclerosi multipla in forma recidivante (RMS) e primariamente progressiva (SMPP). Nel caso in cui ocrelizumab venisse approvato da EMA ed FDA per le suddette indicazioni, rappresenterebbe la prima e unica terapia per due tipologie di sclerosi multipla (SM) che, insieme, colpiscono il 95% circa delle persone affette dalla malattia.

Genitori si può, anche con la Sclerosi MultiplaLanciato in Italia un progetto di sensibilizzazione per combattere pregiudizi e paure su genitorialità e sclerosi multipla

Nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla (SM) della Seconda Università di Napoli e supportata dalla casa farmaceutica Merck, l'iniziativa 'Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla' racconterà, attraverso una mostra fotografica itinerante, l'emozionante storia di cinque coppie che hanno da poco avuto un bambino nonostante la presenza della malattia in uno dei due partner. Il progetto è partito il 14 giugno dalla città Palermo, dove il reportage fotografico rimarrà in esposizione presso il Palazzo delle Aquile (Piazza Pretoria, 1) fino al 20 del mese. La raccolta di scatti toccherà poi tutta la Penisola, trasferendosi a Napoli (23-30 giugno), Torino (5-18 luglio), Cagliari (20-27 settembre), Milano (ottobre), Monza (ottobre) e Bari.

La sclerosi multipla potrebbe avere una causa genetica ben definita: a dimostrarlo una ricerca effettuata da un gruppo di genetisti delle Università di Vancouver e del British Columbia e pubblicata di recente sulla rivista Neuron.
I ricercatori hanno infatti individuato una specifica mutazione a carico di un gene chiamato NR1H3 che causa la perdita di funzione del suo prodotto genico, la proteina LXRA. Questa molecola proteica controlla i livelli di espressione di diversi geni coinvolti nell'omeostasi dei lipidi, nei processi infiammatori e immunitari. Tale mutazione sarebbe presente solo in un malato di sclerosi multipla su 1.000, ma i ricercatori hanno osservato che anche altre varianti comuni dello stesso gene rappresentano un fattore di rischio per la forma progressiva della patologia.

È Alice Laroni la vincitrice 2016 del Premio Rita Levi-Montalcini, assegnato dal 1999 dalla Fondazione di AISM per riconoscere l’impegno e il valore dei giovani ricercatori nella ricerca scientifica sulla sclerosi multipla (SM).

“In Italia, ogni tre ore, viene diagnosticato un nuovo caso di Sclerosi Multipla. I pazienti colpiti sono prevalentemente giovani fra i 20 e i 40 anni. Per la Sclerosi Multipla, come per la stragrande maggioranza delle malattie neurodegenerative non esistono terapie risolutive. L’unica speranza è la ricerca.” A dichiararlo il Professor Angelo Luigi Vescovi, Direttore Scientifico di Revert Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si è celebrata il 25 maggio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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