Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Staminali ematopoietiche

Uno studio italiano dimostra che oltre il 60% dei pazienti non ha un aggravamento della disabilità dopo 10 anni dal trapianto cellulare

Genova – Lo studio del Prof. Gianluigi Mancardi e del Dott. Giacomo Boffa, dell'Università di Genova e dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, ha dimostrato per la prima volta l’efficacia a lungo termine del trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche su persone con sclerosi multipla (SM) aggressiva, che porterebbe ad una remissione di malattia duratura nel tempo.

Telemedicina

Il servizio va ad arricchire Adveva®, il progetto di Merck per rispondere alle esigenze legate alla pandemia di COVID-19

Roma – L’azienda Merck ha annunciato un’importante novità per le persone con sclerosi multipla (SM): Adveva®, il programma multicanale rivolto ai pazienti in trattamento con i farmaci Merck per la SM, si arricchisce infatti di un nuovo servizio: Virtual Nurse. A introdurre le novità di Virtual Nurse è Andrea Paolillo, Medical Affairs Director di Merck in Italia “Da oltre dieci anni Merck offre ai suoi pazienti un servizio di assistenza tecnica per supportarli nell’autosomministrazione del suo farmaco iniettivo per la SM. Il servizio si è evoluto di anno in anno, fino a diventare un vero e proprio programma multicanale, rilanciato ad aprile 2019 con il nome di Adveva®”.

Girolama Alessandra Marfia

La prof.ssa Girolama Alessandra Marfia (Roma): “In un’alta percentuale di pazienti, la malattia tende ad andare in remissione durante la gestazione”

La sclerosi multipla colpisce circa 118.000 persone in Italia e si stimano circa 3.400 nuovi casi l’anno. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica e progressiva del sistema nervoso centrale, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni e prevalentemente al femminile: in Italia, infatti, ne soffrono oltre 79.000 donne. L’esordio avviene dunque in una fascia d’età in cui la ricerca di un figlio costituisce, al tempo stesso, un forte desiderio e una fonte di grandi timori. E se in passato, fino alle fine degli anni Novanta, nella sclerosi multipla la maternità veniva fortemente sconsigliata per la paura di effetti avversi sulla salute della donna, dal 1998 in poi un importante studio scientifico, denominato PRIMS e pubblicato su The New England Journal of Medicine, ha totalmente modificato l’approccio a questa fase così delicata e importante della vita della donna.

Gianvito Martino

Due studi internazionali confermano che è l’infiammazione ad impedire la rimielinizzazione

Milano – Le cellule che dovrebbero ricostruire la mielina danneggiata (gli oligodendrociti) delle persone con sclerosi multipla (SM), e che non lo fanno determinando così la cronicità della malattia, non sono diverse da quelle delle persone sane. Sarebbe dunque l’ambiente infiammato in cui si trovano a condizionare la loro attività rigenerante e non un difetto intrinseco delle cellule stesse. È questo l’importante risultato a cui sono arrivati due studi internazionali frutto di una collaborazione tra ricercatori del San Raffaele di Milano ed i colleghi dell’University Hospital di Münster, dell’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, l’Hôpital Pitié Salpêtrière) di Parigi e della McGill University di Montreal.

Sclerosi multipla e gravidanza

L’iniziativa prevede un’indagine su bisogni e paure delle pazienti, materiale informativo online, un open day negli ospedali e una guida per gli specialisti

Milano – Posso diventare mamma anche con la sclerosi multipla? Posso trasmettere la malattia al mio bambino? La gravidanza può peggiorare il decorso della malattia? Posso allattare? Il periodo successivo al parto è a rischio ricadute? Come posso spiegare la malattia al mio bimbo? Queste sono solo alcune delle domande più frequenti che assillano le donne con sclerosi multipla che desiderano intraprendere il percorso per diventare mamma.

Fatigue

L’indagine di Janssen fornisce nuovi dati sui sintomi e gli effetti della patologia

Beerse (BELGIO) – Janssen, divisione farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, ha annunciato nuovi dati derivanti da uno studio di real-word evidence, che dimostrano alti livelli di fatigue, e il relativo impatto sulla vita dei pazienti in termini di attività fisiche, cognitive/emozionali e di coping (accettazione delle modalità di adattamento con le quali si affrontano situazioni stressanti), in una maggioranza di pazienti adulti con sclerosi multipla recidivante (SMR). I dati sono condivisi online in una poster presentation nel corso dell’MSVirtual2020: 8th Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting.

Dottoressa Daniela Angelini

Il risultato emerge da uno studio italiano che conferma la sicurezza di glatiramer acetato anche per i pazienti con infezioni virali

Un nuovo studio del laboratorio di Neuroimmunologia della Fondazione Santa Lucia IRCCS, sostenuto dalla FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) e in collaborazione con l’Ospedale San Camillo e l'Ospedale Sant’Andrea di Roma, ha individuato nelle alterate risposte immunitarie che dovrebbero tenere sotto controllo il virus di Epstein Barr una delle concause della sclerosi multipla (SM), malattia neurologica che colpisce soprattutto i giovani adulti, circa 126mila persone in Italia.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni