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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, il 30 maggio ha celebrato la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla annunciando la collaborazione con la International Alliance of Carer Organizations (IACO), per l’avvio della più ampia e completa indagine mai condotta sui caregiver che si prendono cura di persone affette da questa malattia.

Una popolazione in continua crescita quella delle persone con sclerosi multipla (SM), che conta oggi in Italia circa 114mila uomini e donne che devono convivere ogni giorno con i sintomi di una malattia che induce disabilità progressiva, ma anche con le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali. Più di 3.400 sono i nuovi casi che si registrano in un anno, e, la maggior parte delle volte, la diagnosi arriva tra i 20 e i 40 anni. In Italia, il costo sociale medio per persona con SM è di 45mila euro: 5 miliardi di euro all’anno è il costo totale per la sclerosi multipla nel nostro Paese.

Ci vogliono circa 5 minuti per somministrare la terapia, ma il San Raffaele terrà i pazienti per 3 settimane, effettuando un ciclo di riabilitazione e tenendo sotto controllo ogni possibile reazione avversa

In occasione del primo studio clinico per il trattamento della sclerosi multipla (SM) con infusione di cellule staminali neurali, presentato al Congresso scientifico di FISM a Roma, abbiamo posto alcune domande al Professor Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale dell'IRCCS Ospedale San Raffaele. Il Professor Comi si è occupato, in particolare, dell’implementazione del protocollo clinico dello studio.

Aggregato di cellule staminali neurali in coltura - Per cortesia dell'Ospedale San RaffaeleLa sperimentazione è stata presentata lunedì, al Congresso scientifico di FISM, e avrà lo scopo di valutare la sicurezza di questo potenziale approccio terapeutico

Milano – Per la prima volta al mondo un paziente affetto da sclerosi multipla (SM) cronica in stadio avanzato ha ricevuto una terapia a base di cellule staminali neurali presso l’unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, una delle 18 strutture di eccellenza del Gruppo Ospedaliero San Donato. La terapia, denominata STEMS, è frutto di oltre 10 anni di ricerca svolta dal gruppo del professor Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele e capo Unità di ricerca in Neuroimmunologia, mentre l’implementazione del protocollo clinico è stata a cura del Centro Sclerosi Multipla, diretto dal professor Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del San Raffaele.

Il prof. Martino (Ospedale San Raffaele): “Oggi, sulla base dei risultati da noi ottenuti, è cambiato il modo di percepire le potenzialità curative delle staminali una volta trapiantate”

Avrà luogo in Italia e si protrarrà per i prossimi 3 anni quella che rappresenta, a tutti gli effetti, la prima sperimentazione umana al mondo sull'impiego di cellule staminali neurali per il trattamento della sclerosi multipla (SM). A spiegare, nei dettagli, il modo in cui si svolgerà lo studio clinico è il suo coordinatore, il professor Gianvito Martino, direttore scientifico dell'Ospedale San Raffaele di Milano, illustrando i concetti fondamentali di una strategia di cura basata sul trapianto di staminali neurali e ripercorrendo le tappe principali del lungo lavoro di ricerca che ha permesso di giungere al traguardo del primo test sull'uomo.

Milano. Sono 4,7 le pazienti che in media, in un anno, affrontano una gravidanza in un centro per la Sclerosi Multipla (SM), e nel 70% dei casi si tratta di una gravidanza programmata. Sia i neurologi (media di 8,5 voti su 10), sia i ginecologi (media di 7,9 voti su 10) si dichiarano favorevoli a supportare il desiderio di maternità delle donne con SM, tema che viene affrontato, nel 55% dei casi, al momento della diagnosi. Questi alcuni dati della ricerca Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, dal titolo “Il management del percorso di gravidanza nelle pazienti affette da Sclerosi Multipla”, che ha visto coinvolti 80 neurologi e 120 ginecologi. L'indagine è stata presentata il 10 maggio, in occasione della conferenza stampa del congresso BEMS® (Best Evidences in Multiple Sclerosis), che si è svolta presso l’Unicredit Pavilion a Milano.

Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha presentato, in forma di poster, nuove analisi di efficacia e nuovi dati di sicurezza per cladribina compresse, molecola in fase di valutazione per il trattamento della sclerosi multipla (SM). I dati sono stati illustrati in occasione del convegno annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), tenutosi dal 22 al 28 aprile 2017 a Boston, Massachusetts.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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