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OssMalattieRare #Coliteulcerosa e #malattiadiCrohn : una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza del farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF). bit.ly/2IhGR6L pic.twitter.com/LnULOISyGu
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Londra - Roche ha annunciato nei giorni scorsi i risultati di nuove analisi di tre studi di fase III di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) e primariamente progressiva (SMPP) in occasione del 32esimo Congresso dello European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), in corso a Londra dal 14 al 17 settembre.

L’Italia tra i vincitori del bando internazionale

Londra, Regno Unito - L'International Progressive MS Alliance (PMSA) - la collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive tra cui la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è tra i fondatori e i principali finanziatori - ha assegnato il suo terzo Bando di ricerca, il 'Collaborative Network Award’ per un investimento complessivo di € 12.600.000: 4,2 milioni di euro a ciascun vincitore.

Novartis ha reso noto attraverso un comunicato stampa che il modulatore selettivo del recettore della sfingosina-1-fosfato (S1P) da somministrarsi una volta al giorno per via orale, siponimod, ha raggiunto l’endpoint principale dello studio di fase III EXPANDED riducendo il rischio di progressione della disabilità rispetto al placebo in pazienti con sclerosi multipla secondariamente progressiva. I risultati preliminari dello studio, riguardanti l’endpoint primario e gli endpoint secondari, verranno presentati il prossimo settembre a Londra in occasione del Congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis).

Al centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi’ di Cagliari la sclerosi multipla si combatte anche con la medicina narrativa. Ne sono convinti il professore antropologo Alberto Caoci e la ricercatrice dell’Università di Cagliari Eleonora Cocco che hanno collaborato per realizzare un progetto di medicina narrativa che lega l’aspetto biomedico, quello personale e sociale costruito dalle storie raccontate dai pazienti (e non solo) affetti da sclerosi multipla. A riportare questo progetto innovativo il giornale Sardinia Post.

Darmstadt – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato che l’EMA (European Medicines Agency) ha accettato la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (Marketing Authorization Application - MAA) per Cladribina compresse, prodotto sperimentale per il trattamento della Sclerosi Multipla (SM) recidivante-remittente.

Il coraggio e la determinazione hanno il volto e le gambe di Maria Luisa Garatti, Andrea Verzelletti, Luana Grandis, Marina Parisio, Ivana Peli, Corinna Heidecker e Francesco Demaio: sono i nomi dei sette pazienti affetti da sclerosi multipla che correranno la maratona di New York a novembre.

L’angioplastica delle vene giugulari colpite da insufficienza venosa cronica cerebrospinale – CCSVI, la patologia venosa individuata da Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara – può migliorare sensibilmente i sintomi della sclerosi multipla, afferma uno studio italiano pubblicato recentemente su Acta Phlebologica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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