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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Nell'ambito di uno studio recentemente pubblicato sull’importante rivista Scientific Reports, cofinanziato da AISM e la sua Fondazione  FISM e dalla Fondazione Roma e condotto grazie ad una collaborazione di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità, CENTERS, "La Sapienza" Università di Roma, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Monserrato e Università di Ferrara, è stata creata una piattaforma multipla per lo screening sequenziale di farmaci che possono essere riutilizzati come agenti rimielinizzanti nel trattamento della sclerosi multipla. In particolare gli studiosi hanno testato una libreria di 2.000 composti (principalmente approvati dalla Food and Drug Administration) che presentano una attività metabolica su precursori degli oligodendrociti (OPC) murini. Sono state, identificate 42 molecole con effetti stimolanti significativi. Dalla caratterizzazione di questi composti sono state selezionate tre molecole che hanno dato risultati positivi nell’intera sequenza di test condotti sugli oligodendrociti.

Darmstadt, Germania – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato la pubblicazione sul Multiple Sclerosis Journal dei risultati di un’analisi post-hoc dello studio di fase III CLARITY. L’analisi ha mostrato che Cladribina compresse ha ridotto il tasso annualizzato di perdita di volume cerebrale – conosciuta anche come atrofia cerebrale – rispetto al placebo nei pazienti con Sclerosi Multipla Recidivante Remittente (SMRR).

Secondo i risultati di uno studio olandese pubblicato online sul Multiple Sclerosis Journal pare essere contraddetta l'ipotesi secondo la quale, nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), l’esposizione a lungo termine ad alte concentrazioni di natalizumab (NTZ) costituisca un fattore di rischio per lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML).

Fino al 29 gennaio 2017 tanti incontri sul territorio con i notai per fare cultura sui lasciti solidali, gesti di generosità alla portata di tutti

“C’è qualcosa di grande che puoi lasciarle in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla”. Questo il claim della campagna Lasciti AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che promuove – fino al 29 gennaio -  la Settimana Nazionale dei Lasciti, giunta quest’anno alla sua tredicesima edizione, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, da anni vicino ad AISM con la concessione del proprio patrocinio alle campagne lasciti, e la collaborazione di UBI Banca.

Palermo - Sono 1800 i nuovi casi di sclerosi multipla ogni anno in Italia, e le donne sono colpite in misura almeno doppia rispetto agli uomini. Ed è proprio a loro che l'Azienda Villa Sofia-Cervello di Palermo, già centro hub regionale per la sclerosi multipla, dedica un nuovo servizio di assistenza multidisciplinare integrato, che ha come obiettivo quello di migliorare l'assistenza delle pazienti in cura presso l'Unità operativa di Neurologia, con sede a Villa Sofia, diretta da Salvatore Cottone. 

Roche ha annunciato che il New England Journal of Medicine (NEJM) ha pubblicato online il 21 dicembre 2016 i dati relativi ai tre studi di Fase III del farmaco sperimentale ocrelizumab – OPERA I e OPERA II nella sclerosi multipla recidivante (SMR) e ORATORIO nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

Milano - Disturbi visivi o motori transitori, momentanee perdite di equilibrio o della sensibilità, ma anche alterazioni delle funzionalità cognitive ed emotive, sono i sintomi che possono caratterizzare le fasi iniziali della patologia. Col tempo poi gli episodi diventano più stabili e permanenti arrivando, in fasi evolutive, all’impossibilità di camminare per circa un terzo dei pazienti. Parliamo di sclerosi multipla (SM), una patologia cronica neurodegenerativa causata da un processo infiammatorio autoimmunitario diretto contro la mielina che riveste le cellule cerebrali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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