Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Premio Innovazione Digitale

Obiettivo dell’iniziativa: favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la tecnologia digitale

Roma – Fino a mercoledì 19 ottobre 2020, Enti Universitari e Ospedalieri pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro con sede nel territorio italiano, potranno partecipare alla V edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla (già Premio Merck in Neurologia). Il Premio, indetto dall’azienda Merck, ha ottenuto anche quest’anno il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital Technology: questo il principale obiettivo del bando.

App

Presentata un’App che aiuta malati e caregiver a gestire la stanchezza fisica e mentale

Milano – Accorciare le distanze fisiche grazie al digitale; ripensare l’assistenza sanitaria nel nostro Paese per avvicinarla alle persone, anche sfruttando il potenziale offerto dalle tecnologie; rafforzare le reti reali e virtuali a supporto e difesa delle persone che convivono con una patologia cronica, spesso fragili, la cui malattia non si è fermata a causa della pandemia, ma che possono aver incontrato difficoltà nel proseguire il proprio percorso di assistenza e cura. Questi sono solo alcuni degli spunti di riflessione che la pandemia e il periodo di isolamento appena trascorso hanno stimolato, e che sono stati al centro dell’evento #Connessievicini promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

Bando FISM 2020

Il nuovo bando vuole sostenere progetti innovativi volti anche alla comprensione dell’interazione tra SM e COVID-19

AISM, con la sua Fondazione (FISM), stanzia 5 milioni di euro con il Bando FISM per sostenere progetti innovativi, speciali, pensati con strategie collaborative. Al bando di quest’anno si aggiunge anche la proposta di progetti dedicati alla comprensione dei rapporti tra COVID 19 e sclerosi multipla (SM). Ogni ora, in Italia, 3 persone ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, una malattia cronica, invalidante e senza cura definitiva. Solo la ricerca scientifica può trovare le cause e le terapie risolutive che 126.000 persone con le loro famiglie aspettano con urgenza.

Disfagia

Il nuovo test potrà affiancare il FEES, un esame endoscopico invasivo utilizzato per individuare la problematica

Roma – Si chiama DYMUS - Dysphagia in Multiple Sclerosis - il questionario destinato alle persone con sclerosi multipla (SM), finalizzato a diagnosticare i disturbi della deglutizione (disfagia) e a intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Un nuovo studio, pubblicato su Dysphagia, ne ha verificato l'efficacia. Il questionario, per alcuni pazienti, potrà quindi affiancare il FEES, un esame endoscopico invasivo oggi utilizzato per diagnosticare la disfagia ed individuare le lesioni già causate dal disturbo.

Farmaci

La molecola sperimentale è progettata per inibire in maniera selettiva la proteina BTK

Darmstadt (GERMANIA) – Merck ha annunciato i dati relativi al profilo di efficacia e sicurezza a lungo termine del farmaco sperimentale evobrutinib impiegato per il trattamento di pazienti adulti con sclerosi multipla recidivante (SMR). I nuovi risultati provengono dalla fase di estensione in aperto (OLE) dello studio di Fase II sul farmaco, e sono stati presentati durante il recente Congresso virtuale della European Academy of Neurology (EAN). Evobrutinib è un inibitore orale altamente selettivo della tirosin chinasi di Bruton (BTK).

Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

L’iniziativa è stata organizzata da Merck e Twitch in occasione del “World MS Day”

Una recente ricerca condotta dalla MS Society UK evidenzia come 3 individui affetti da sclerosi multipla (SM) su 5 sperimentino uno stato di solitudine come conseguenza diretta della loro condizione. Per superare le barriere sociali che possono portare all'isolamento di queste persone, celebrare le reti di supporto e costruire una ‘comunità SM’ connessa, il tema ufficiale scelto per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), che si celebra ogni anno il 30 maggio, è “MS Connections”.

Medicina digitale

Si tratta di un percorso di digital enabling transformation per migliorare l’efficienza dei medici e la loro relazione con il paziente

Milano - Il percorso del paziente con sclerosi multipla è spesso tortuoso e mutevole e rende complessa la gestione della malattia da parte dei professionisti, che operano in team multidisciplinari. Per ottimizzare il Sistema di Management del paziente nasce il progetto formativo SM², ideato da Edra con il supporto di Biogen Italia, che, attraverso l’attivazione di laboratori di digital cocreation all’interno dei centri, consentirà di sfruttare la tecnologia per rendere più efficiente il lavoro dei team multidisciplinari e più efficace la relazione con il paziente.

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