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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Aggregato di cellule staminali neurali in coltura - Per cortesia dell'Ospedale San RaffaeleLa sperimentazione è stata presentata lunedì, al Congresso scientifico di FISM, e avrà lo scopo di valutare la sicurezza di questo potenziale approccio terapeutico

Milano – Per la prima volta al mondo un paziente affetto da sclerosi multipla (SM) cronica in stadio avanzato ha ricevuto una terapia a base di cellule staminali neurali presso l’unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, una delle 18 strutture di eccellenza del Gruppo Ospedaliero San Donato. La terapia, denominata STEMS, è frutto di oltre 10 anni di ricerca svolta dal gruppo del professor Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell’Ospedale San Raffaele e capo Unità di ricerca in Neuroimmunologia, mentre l’implementazione del protocollo clinico è stata a cura del Centro Sclerosi Multipla, diretto dal professor Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale del San Raffaele.

Il prof. Martino (Ospedale San Raffaele): “Oggi, sulla base dei risultati da noi ottenuti, è cambiato il modo di percepire le potenzialità curative delle staminali una volta trapiantate”

Avrà luogo in Italia e si protrarrà per i prossimi 3 anni quella che rappresenta, a tutti gli effetti, la prima sperimentazione umana al mondo sull'impiego di cellule staminali neurali per il trattamento della sclerosi multipla (SM). A spiegare, nei dettagli, il modo in cui si svolgerà lo studio clinico è il suo coordinatore, il professor Gianvito Martino, direttore scientifico dell'Ospedale San Raffaele di Milano, illustrando i concetti fondamentali di una strategia di cura basata sul trapianto di staminali neurali e ripercorrendo le tappe principali del lungo lavoro di ricerca che ha permesso di giungere al traguardo del primo test sull'uomo.

Milano. Sono 4,7 le pazienti che in media, in un anno, affrontano una gravidanza in un centro per la Sclerosi Multipla (SM), e nel 70% dei casi si tratta di una gravidanza programmata. Sia i neurologi (media di 8,5 voti su 10), sia i ginecologi (media di 7,9 voti su 10) si dichiarano favorevoli a supportare il desiderio di maternità delle donne con SM, tema che viene affrontato, nel 55% dei casi, al momento della diagnosi. Questi alcuni dati della ricerca Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, dal titolo “Il management del percorso di gravidanza nelle pazienti affette da Sclerosi Multipla”, che ha visto coinvolti 80 neurologi e 120 ginecologi. L'indagine è stata presentata il 10 maggio, in occasione della conferenza stampa del congresso BEMS® (Best Evidences in Multiple Sclerosis), che si è svolta presso l’Unicredit Pavilion a Milano.

Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha presentato, in forma di poster, nuove analisi di efficacia e nuovi dati di sicurezza per cladribina compresse, molecola in fase di valutazione per il trattamento della sclerosi multipla (SM). I dati sono stati illustrati in occasione del convegno annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), tenutosi dal 22 al 28 aprile 2017 a Boston, Massachusetts.

E’ stata firmata nei giorni scorsi la convenzione per la realizzazione del “Centro di Ricerca di Risonanza Magnetica sulla sclerosi multipla e patologie similari” presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera San Martino di Genova, alla presenza dell’Assessore alla Salute della Regione Liguria, Sonia Viale. Il Centro sarà dotato di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, SIEMENS MAGNETOM Prisma – System, acquistato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) a disposizione dei gruppi di ricerca degli enti fondatori.

Nell'ambito di uno studio recentemente pubblicato sull’importante rivista Scientific Reports, cofinanziato da AISM e la sua Fondazione  FISM e dalla Fondazione Roma e condotto grazie ad una collaborazione di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità, CENTERS, "La Sapienza" Università di Roma, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Monserrato e Università di Ferrara, è stata creata una piattaforma multipla per lo screening sequenziale di farmaci che possono essere riutilizzati come agenti rimielinizzanti nel trattamento della sclerosi multipla. In particolare gli studiosi hanno testato una libreria di 2.000 composti (principalmente approvati dalla Food and Drug Administration) che presentano una attività metabolica su precursori degli oligodendrociti (OPC) murini. Sono state, identificate 42 molecole con effetti stimolanti significativi. Dalla caratterizzazione di questi composti sono state selezionate tre molecole che hanno dato risultati positivi nell’intera sequenza di test condotti sugli oligodendrociti.

Darmstadt (GERMANIA) – Merck ha annunciato la pubblicazione sul Multiple Sclerosis Journal dei risultati di un’analisi post-hoc dello studio di Fase III CLARITY. L’analisi ha mostrato che cladribina compresse ha ridotto il tasso annualizzato di perdita di volume cerebrale – conosciuta anche come atrofia cerebrale – rispetto al placebo nei pazienti con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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