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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Fino al 29 gennaio 2017 tanti incontri sul territorio con i notai per fare cultura sui lasciti solidali, gesti di generosità alla portata di tutti

“C’è qualcosa di grande che puoi lasciarle in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla”. Questo il claim della campagna Lasciti AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che promuove – fino al 29 gennaio -  la Settimana Nazionale dei Lasciti, giunta quest’anno alla sua tredicesima edizione, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, da anni vicino ad AISM con la concessione del proprio patrocinio alle campagne lasciti, e la collaborazione di UBI Banca.

Palermo - Sono 1800 i nuovi casi di sclerosi multipla ogni anno in Italia, e le donne sono colpite in misura almeno doppia rispetto agli uomini. Ed è proprio a loro che l'Azienda Villa Sofia-Cervello di Palermo, già centro hub regionale per la sclerosi multipla, dedica un nuovo servizio di assistenza multidisciplinare integrato, che ha come obiettivo quello di migliorare l'assistenza delle pazienti in cura presso l'Unità operativa di Neurologia, con sede a Villa Sofia, diretta da Salvatore Cottone. 

Roche ha annunciato che il New England Journal of Medicine (NEJM) ha pubblicato online il 21 dicembre 2016 i dati relativi ai tre studi di Fase III del farmaco sperimentale ocrelizumab – OPERA I e OPERA II nella sclerosi multipla recidivante (SMR) e ORATORIO nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

Milano - Disturbi visivi o motori transitori, momentanee perdite di equilibrio o della sensibilità, ma anche alterazioni delle funzionalità cognitive ed emotive, sono i sintomi che possono caratterizzare le fasi iniziali della patologia. Col tempo poi gli episodi diventano più stabili e permanenti arrivando, in fasi evolutive, all’impossibilità di camminare per circa un terzo dei pazienti. Parliamo di sclerosi multipla (SM), una patologia cronica neurodegenerativa causata da un processo infiammatorio autoimmunitario diretto contro la mielina che riveste le cellule cerebrali.

Roma - Anche quest’anno, il 3 e il 4 dicembre a Roma, presso il Lifestyle Hotel, oltre 400 giovani provenienti da tutta Italia si sono incontrati: comune denominatore la giovane età - sotto i 40 anni -, ma anche una diagnosi, spesso recente, di sclerosi multipla, patologia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. L’occasione è stata il Convegno #GiovanioltrelaSM 2016, organizzato dall’AISM - Associazione Italiana Sclerosi multipla e realizzato anche grazie al contributo di Novartis.

Venezia - Uno scatto fotografico per testimoniare che si può diventare genitori anche in presenza di una diagnosi di Sclerosi Multipla (SM). Si tratta di “Anche io Genitore con Sclerosi Multipla”, iniziativa presentata nei giorni scorsi al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) che si inserisce nell'ambito della campagna "Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla", nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck il cui obiettivo è di informare e sensibilizzare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore attraverso storie, foto e video di cinque coppie con SM (di lei o di lui) che hanno realizzato il loro desiderio di avere un bambino pur in presenza della malattia.

La Sardegna è la regione italiana con la più alta prevalenza di persone colpite da sclerosi multipla: sono 360 ogni 100mila abitanti contro una media italiana di 188 su 100mila. E’ la fotografia emersa al Poetto di Cagliari, durante l'ultima tappa della seconda edizione di Nordic Tales, il progetto nato per parlare - attraverso la disciplina sportiva del Nordic Walking - di questa patologia cronica, strutturato in 8 tappe che nel 2016 ha coinvolto circa 350 persone. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Comune di Cagliari, di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Scuola Italiana di Nordic Walking, e il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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