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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare "La #fenilchetonuria oggi ha un’evoluzione diversa, i pazienti possono raggiungere una qualità di vita buona, e obiettivi di studio e di lavoro normali”. L'intervista al dr. Alberto Burlina. #ScreeningNeonatale youtu.be/pQGTjgq04wM
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Roche ha annunciato che il New England Journal of Medicine (NEJM) ha pubblicato online il 21 dicembre 2016 i dati relativi ai tre studi di Fase III del farmaco sperimentale ocrelizumab – OPERA I e OPERA II nella sclerosi multipla recidivante (SMR) e ORATORIO nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

Milano - Disturbi visivi o motori transitori, momentanee perdite di equilibrio o della sensibilità, ma anche alterazioni delle funzionalità cognitive ed emotive, sono i sintomi che possono caratterizzare le fasi iniziali della patologia. Col tempo poi gli episodi diventano più stabili e permanenti arrivando, in fasi evolutive, all’impossibilità di camminare per circa un terzo dei pazienti. Parliamo di sclerosi multipla (SM), una patologia cronica neurodegenerativa causata da un processo infiammatorio autoimmunitario diretto contro la mielina che riveste le cellule cerebrali.

Roma - Anche quest’anno, il 3 e il 4 dicembre a Roma, presso il Lifestyle Hotel, oltre 400 giovani provenienti da tutta Italia si sono incontrati: comune denominatore la giovane età - sotto i 40 anni -, ma anche una diagnosi, spesso recente, di sclerosi multipla, patologia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale. L’occasione è stata il Convegno #GiovanioltrelaSM 2016, organizzato dall’AISM - Associazione Italiana Sclerosi multipla e realizzato anche grazie al contributo di Novartis.

Venezia - Uno scatto fotografico per testimoniare che si può diventare genitori anche in presenza di una diagnosi di Sclerosi Multipla (SM). Si tratta di “Anche io Genitore con Sclerosi Multipla”, iniziativa presentata nei giorni scorsi al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) che si inserisce nell'ambito della campagna "Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla", nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck il cui obiettivo è di informare e sensibilizzare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore attraverso storie, foto e video di cinque coppie con SM (di lei o di lui) che hanno realizzato il loro desiderio di avere un bambino pur in presenza della malattia.

La Sardegna è la regione italiana con la più alta prevalenza di persone colpite da sclerosi multipla: sono 360 ogni 100mila abitanti contro una media italiana di 188 su 100mila. E’ la fotografia emersa al Poetto di Cagliari, durante l'ultima tappa della seconda edizione di Nordic Tales, il progetto nato per parlare - attraverso la disciplina sportiva del Nordic Walking - di questa patologia cronica, strutturato in 8 tappe che nel 2016 ha coinvolto circa 350 persone. L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Comune di Cagliari, di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Scuola Italiana di Nordic Walking, e il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

Venezia – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, dopo l’accettazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio lo scorso luglio da parte di EMA (European Medicines Agency) per Cladribina compresse, ha confermato il proprio impegno nel combattere una patologia invalidante come la Sclerosi Multipla (SM) al 47° Congresso della Società Italiana di Neurologia svoltosi a Venezia.

Secondo uno studio americano, il dimetilfumarato inibisce l'attivazione delle cellule T colpendo circa 50 bersagli

LA JOLLA (U.S.A.) – Il farmaco Tecfidera rappresenta la terapia orale più ampiamente prescritta per il trattamento della sclerosi multipla, ma il suo meccanismo biologico rimane misterioso. Ora, però, uno studio condotto dagli scienziati dello Scripps Research Institute ha contribuito a chiarire i meccanismi molecolari del farmaco.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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