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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Pazienti

I ‘patient reported outcome’ (PRO) hanno l’obiettivo di promuovere una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente

La European Charcot Foundation insieme alla Federazione Internazionale SM (MSIF) e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), hanno presentato ad ECTRIMS, il congresso europeo dedicato alla sclerosi multipla, una nuova iniziativa globale per dare sempre più valore alla prospettiva delle persone nella ricerca e nell'assistenza sanitaria per la SM. Il progetto si chiama PROMS, acronimo di “Patient Reported Outcomes for MS”, e AISM avrà il ruolo di “Lead Agency”, con il compito di promuovere e coordinare questa iniziativa globale per conto della MSIF.

L’iniziativa globale metterà insieme la comunità internazionale della SM, le persone con sclerosi multipla, operatori sanitari e ricercatori, l’industria e molti altri attori coinvolti, con l’obiettivo di promuovere una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente, portando le esperienze delle persone con SM nella ricerca scientifica, nelle sperimentazioni per lo sviluppo di nuove terapie, e nello sviluppo dei sistemi sanitari. I 'patient reported outcome' (PRO) sono strumenti scientifici che riflettono la prospettiva e l’esperienza delle persone con SM in relazione al loro trattamento o condizione di malattia, dando valore e qualità all’informazione che viene dalle persone stesse.

Le persone con SM sono i principali esperti della loro malattia: sanno cosa significhi conviverci, misurano l'impatto che i trattamenti hanno sulla loro vita, hanno ben chiaro quali dovrebbero essere gli effetti principali dei farmaci o delle tecniche di riabilitazione sulla loro qualità di vita. Affinché la loro voce su questi temi assuma un peso nei processi scientifici e di politica sanitaria, e che possa essere condivisa da tutti gli attori nei diversi settori, deve essere scientificamente qualificata (Science of patients input). L'iniziativa PROMS garantirà una partecipazione informata e di qualità delle persone con SM ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria in merito ai loro trattamenti e prestazioni, concentrandosi sugli argomenti che più interessano alle persone stesse, come la gestione dei sintomi e altri aspetti della vita quotidiana con la sclerosi multipla.

Un'agenda strategica di ricerca e una ‘road map’ condivisa tra tutte le parti interessate sono dunque la strada giusta per sviluppare appieno le potenzialità dei PRO, per consentire la loro adozione nella pratica clinica e nei processi decisionali degli enti regolatori. L'iniziativa PROMS adotterà un approccio globale per affrontare questa sfida. Promuoverà una serie di PRO standardizzati da utilizzare nello sviluppo di terapie e nell’assistenza sanitaria, e promuoverà la ricerca per sviluppare nuovi PRO per soddisfare le esigenze di tutte le parti interessate. Coinvolgere le persone con sclerosi multipla nella governance è cruciale per raggiungere la missione dell'iniziativa, così come misurare l'impatto dell'iniziativa stessa rispetto a ciò che conta di più per le persone con SM.

Il professor Giancarlo Comi, presidente dell’European Charcot Foundation, ha dichiarato: “Questa iniziativa globale mira a dare valore alla "voce del paziente" con un approccio multistakeholder. Abbiamo bisogno di PRO condivisi e validati da utilizzare sia nella medicina sperimentale che nelle cure cliniche".

Peer Baneke, CEO della MSIF, ha dichiarato: “Questa entusiasmante iniziativa trasformerà il futuro della ricerca e della clinica. Offre al movimento globale MSIF un'opportunità unica per garantire che la voce delle persone che vivono con la SM in tutto il mondo siano in prima linea nella ricerca, negli studi e nella progettazione sanitaria della SM".

Il professor Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) ha dichiarato: “Il movimento globale SM svolgerà un ruolo fondamentale per implementare un modello per il coinvolgimento sistematico delle persone con SM nella ricerca e nell'assistenza sanitaria. L'esperienza internazionale nell'applicazione di modelli di iniziative multi-stakeholder, sui PRO, nella ricerca e nell’assistenza sanitaria per la SM, ha portato AISM e la sua Fondazione ad essere agenzia leader dell'iniziativa PROMS”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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