Raccolta dati

L’importante strumento sarà utilizzato dai Centri SM italiani e internazionali

La piattaforma Sclerosi Multipla e COVID-19 (MuSC-19) è un progetto di raccolta dati internazionale collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. È una chiamata a tutti i Paesi del mondo - tra quelli Europei, l'Italia è stata la prima ad essere colpita dall’infezione COVID-19 - per rispondere sin da subito all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sviluppato COVID-19 o sintomi associati (sospetto COVID-19).

Per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia COVID-19 impone e imporrà sulla vita delle persone con SM di tutto il mondo, a livello nazionale ed internazionale, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), con la sua Fondazione FISM, e la Società Italiana di Neurologia (SIN), con il suo Gruppo di Studio della SM, hanno promosso un programma per conoscere le caratteristiche del nuovo Coronavirus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell’assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, popolazione “fragile”.

Nelle prime settimane dell’epidemia, i Centri clinici SM in Italia, coordinati dal Gruppo di Studio SM della SIN, hanno da subito iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con affette da COVID-19. SIN, insieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) ha coordinato un programma di attività per affrontare l’emergenza. È stata creata la nuova piattaforma specifica che raccoglie i dati dei nuovi casi e l’evoluzione dell’infezione dai Centri clinici italiani e internazionali di SM e, da oggi, la piattaforma è online.

I dati sull'infezione COVID 19 nelle persone con SM verranno raccolti attraverso una cartella clinica elettronicaIl decorso dell'infezione da COVID-19 sarà monitorato come evento avverso anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla, che attualmente segue di più di 60.000 persone con SM in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l’evoluzione dell’infezione in tutta la popolazione SM.

“Più che mai, per far fronte a questa emergenza, la ricerca e la cura devono formare un ecosistema unico e interdipendente. Tutti gli attori a livello nazionale e internazionale sono chiamati a dare risposte alle persone con SM in questa emergenza”, dice Paola Zaratin Direttore Ricerca Scientifica FISM. Il Programma AISM e SIN è fondamentale per poter fornire informazioni alle persone con SM e ai loro familiari, a operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti, per ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da COVID-19 nelle persone con SM.

Le raccomandazioni internazionali lanciate dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) e integrate da AISM e SIN per rispondere alle esigenze nazionali, verranno progressivamente aggiornate.

L’emergenza COVID-19 sta orientando il sistema sanitario italiano a concentrarsi quasi esclusivamente sui pazienti interessati da questa pandemia e sta distraendo l’attenzione dalle tante altre patologie del sistema nervoso. L’iniziativa messa a punto insieme al Gruppo di Studio SM e all’AISM è quanto mai appropriata perché la persona con SM è particolarmente esposta al rischio di infezione, e non solo per il possibile effetto immunosoppressivo di alcuni trattamenti. Pertanto, i risultati di questa iniziativa avranno di sicuro una ricaduta concreta per le persone con SM”, dichiara Gioacchino Tedeschi Presidente della SIN – Società Italiana di Neurologia.

“L’Italia è impegnata a condividere tutti i dati e l’esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale. Le informazioni daranno risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all’impatto del COVID 19 sulla SM e sui trattamenti. Ancora una volta la nostra ricerca ha un impatto concreto per le persone con SM”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

“La Società Italiana di Neurologia e il suo gruppo di studio della SM rispondono all’emergenza della emergenza, mettendo in campo le specifiche competenze cliniche e scientifiche ampiamente riconosciute e consolidate, la rete Italiana dei centri Sclerosi Multipla, e grande interesse scientifico. I risultati derivanti da questa iniziativa nata per prima in Italia e che ha varcato i confini nazionali potranno rispondere ai tanti interrogativi relativi al rischio di infezione da coronavirus in soggetti con rischio di immunodepressione. La SIN, insieme con FISM, risponde alla chiamata della emergenza per trovare soluzioni e strategie atte a migliorare l’attuale livello assistenziale e poter in ultimo rassicurare le persone con SM”, dichiara Francesco Patti, coordinatore gruppo studio SM della SIN.

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