Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Approvazione

La decisione si basa sui risultati positivi su efficacia e sicurezza dello studio di Fase III OPTIMUM

Janssen, l’azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha approvato ponesimod per il trattamento di pazienti adulti con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR) con malattia attiva definita sulla base di caratteristiche cliniche o radiologiche.

SIN

I pazienti d'età superiore ai 60 anni, con disabilità e comorbidità hanno un rischio maggiore di presentare un decorso grave dell'infezione

Domenica 30 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla e, in questa occasione, la Società Italiana di Neurologia (SIN) si è soffermata sulla relazione tra questa patologia e il COVID-19, relazione sulla quale ha già indagato attraverso lo studio MuSC 19 promosso con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la Fondazione FISM. Sembra ormai confermato che, in generale, i pazienti con sclerosi multipla (SM) - anche sotto terapia immunoattiva - non abbiano un maggior rischio di infezione da SARS-CoV-2 rispetto alla popolazione generale. Le persone con SM di età superiore ai 60 anni, che presentano disabilità, che sono in fase progressiva e hanno comorbidità, hanno un rischio aumentato di un decorso più grave in caso di COVID-19, per cui devono porre ancor più attenzione al distanziamento sociale e più in generale alla minimizzazione dei rischi di infezione, così come i loro famigliari.

Sclerosi multipla e gravidanza

Nel corso del webinar, organizzato da OMaR, è stato affrontato anche l’impatto emotivo della maternità sulle pazienti

Roma – Il 30 maggio è la Giornata mondiale della sclerosi multipla, una malattia infiammatoria cronica e progressiva del sistema nervoso centrale che colpisce soprattutto il genere femminile e che spesso viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.

Herbert Valensise

Il prof. Herbert Valensise (Roma): “L’importante è seguire la paziente in maniera accurata, sia dal punto di vista clinico che psicologico”

In passato, ossia fino alle fine degli anni Novanta, alle donne affette da sclerosi multipla (SM), una malattia neurodegenerativa che coinvolge il sistema nervoso centrale, non veniva consigliato di pianificare una maternità. Fortunatamente, nel corso del tempo, questa prospettiva si è notevolmente modificata: oggi, per le pazienti con SM avere un figlio è possibile. “Anzi, la gravidanza costituisce spesso un periodo di serenità dal punto di vista della manifestazione dei sintomi della malattia”, spiega Herbert Valensise, professore di Ostetricia e Ginecologia dell’Università “Tor Vergata” di Roma.

Professoressa Cinzia Niolu

È importante garantire alle pazienti un adeguato supporto psicologico, sia prima che dopo il parto: a spiegarlo è la prof.ssa Cinzia Niolu (Roma)

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria cronica e progressiva del sistema nervoso centrale. È una patologia che nella maggior parte dei casi viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, e colpisce prevalentemente al femminile. In Italia, ad esempio, ne soffrono circa 118.000 persone, di cui oltre 79.000 sono donne, che iniziano così a fare i conti con la sclerosi multipla proprio durante l’età fertile. L’impatto della maternità sulla vita di queste donne è quindi di grande rilevanza, in termini non soltanto fisici, ma anche psicologici.

Donna disabile

Si tratta di una task force al femminile pronta ad intercettare episodi di discriminazione nei confronti delle donne con disabilità

Discriminata perché disabile, discriminata perché donna. Ed ecco che la disabilità diventa doppia. Secondo gli ultimi dati ISTAT, sono 2 milioni le donne con disabilità che hanno subito una qualche forma violenza. Solo un terzo la riconosce tale. Quest'ultimo dato emerge dalla ricerca Vera realizzata da FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) in collaborazione con Differenza Donna. Il Barometro della SM realizzato da AISM dà un altro dato: una persona con sclerosi multipla su 4 si sente discriminata e solo il 3% di chi ha ammesso di sentirsi discriminato ha richiesto consulenza o supporto legale.

Vaccino

Un’analisi retrospettiva dello studio MAGNIFY-MS mostra livelli di anticorpi protettivi contro l’influenza e la varicella per almeno 6 mesi

In occasione del Congresso ACTRIMS 2021, è stata presentata una nuova analisi dello studio MAGNIFY-MS su cladribina compresse nei pazienti con sclerosi multipla recidivante (SMR). I dati mostrano che i pazienti con SM recidivante che hanno ricevuto cladribina compresse sono in grado di sviluppare una risposta ai vaccini contro l’influenza stagionale e la varicella.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni