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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Darmstadt, GERMANIA – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha presentato, in forma di poster, nuove analisi di efficacia e nuovi dati di sicurezza per cladribina compresse, molecola in fase di valutazione per il trattamento della sclerosi multipla (SM). I dati sono stati illustrati in occasione del convegno annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), tenutosi dal 22 al 28 aprile 2017 a Boston, Massachusetts.

E’ stata firmata nei giorni scorsi la convenzione per la realizzazione del “Centro di Ricerca di Risonanza Magnetica sulla sclerosi multipla e patologie similari” presso l’IRCCS Azienda Ospedaliera San Martino di Genova, alla presenza dell’Assessore alla Salute della Regione Liguria, Sonia Viale. Il Centro sarà dotato di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, SIEMENS MAGNETOM Prisma – System, acquistato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) a disposizione dei gruppi di ricerca degli enti fondatori.

Nell'ambito di uno studio recentemente pubblicato sull’importante rivista Scientific Reports, cofinanziato da AISM e la sua Fondazione  FISM e dalla Fondazione Roma e condotto grazie ad una collaborazione di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità, CENTERS, "La Sapienza" Università di Roma, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Monserrato e Università di Ferrara, è stata creata una piattaforma multipla per lo screening sequenziale di farmaci che possono essere riutilizzati come agenti rimielinizzanti nel trattamento della sclerosi multipla. In particolare gli studiosi hanno testato una libreria di 2.000 composti (principalmente approvati dalla Food and Drug Administration) che presentano una attività metabolica su precursori degli oligodendrociti (OPC) murini. Sono state, identificate 42 molecole con effetti stimolanti significativi. Dalla caratterizzazione di questi composti sono state selezionate tre molecole che hanno dato risultati positivi nell’intera sequenza di test condotti sugli oligodendrociti.

Darmstadt, Germania – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato la pubblicazione sul Multiple Sclerosis Journal dei risultati di un’analisi post-hoc dello studio di fase III CLARITY. L’analisi ha mostrato che Cladribina compresse ha ridotto il tasso annualizzato di perdita di volume cerebrale – conosciuta anche come atrofia cerebrale – rispetto al placebo nei pazienti con Sclerosi Multipla Recidivante Remittente (SMRR).

Secondo i risultati di uno studio olandese pubblicato online sul Multiple Sclerosis Journal pare essere contraddetta l'ipotesi secondo la quale, nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), l’esposizione a lungo termine ad alte concentrazioni di natalizumab (NTZ) costituisca un fattore di rischio per lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML).

Fino al 29 gennaio 2017 tanti incontri sul territorio con i notai per fare cultura sui lasciti solidali, gesti di generosità alla portata di tutti

“C’è qualcosa di grande che puoi lasciarle in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla”. Questo il claim della campagna Lasciti AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che promuove – fino al 29 gennaio -  la Settimana Nazionale dei Lasciti, giunta quest’anno alla sua tredicesima edizione, con la collaborazione e il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, da anni vicino ad AISM con la concessione del proprio patrocinio alle campagne lasciti, e la collaborazione di UBI Banca.

Palermo - Sono 1800 i nuovi casi di sclerosi multipla ogni anno in Italia, e le donne sono colpite in misura almeno doppia rispetto agli uomini. Ed è proprio a loro che l'Azienda Villa Sofia-Cervello di Palermo, già centro hub regionale per la sclerosi multipla, dedica un nuovo servizio di assistenza multidisciplinare integrato, che ha come obiettivo quello di migliorare l'assistenza delle pazienti in cura presso l'Unità operativa di Neurologia, con sede a Villa Sofia, diretta da Salvatore Cottone. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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