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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

C’è tempo fino a lunedì 24 settembre per partecipare alla III edizione del Premio Merck in Neurologia realizzato, anche quest’anno, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il Bando, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, è dedicato a tutti gli specialisti appartenenti a Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano.

Via libera a vela, arrampicata, windsurf e attività stimolanti.
All'Elba si è svolto un evento di cinque giorni per promuovere gli sport acquatici

Se hai la sclerosi multipla (SM), sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno per te. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo. L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.

Darmstadt (GERMANIA) - In occasione del 4° Congresso dell’Associazione Europea di Neurologia (EAN) tenutosi a Lisbona, Merck - azienda leader in ambito scientifico e tecnologico - ha annunciato la presentazione di una nuova valutazione dell’efficacia e del profilo beneficio-rischio di Cladribina Compresse. I risultati dell’analisi retrospettiva dello studio di Fase III CLARITY hanno dimostrato benefici nei pazienti di età ≤50 anni e >50 anni con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) trattati con Cladribina Compresse, osservando, rispetto al placebo, miglioramenti sia in termini di tasso di recidiva che di risultati all’esame di risonanza magnetica per immagini (MRI).

Sclerosi multipla, Cristina Guidi e Massimiliano GranataIn un’ora, 13 minuti e 43 secondi Cristina ha vinto la sua sfida. E’ questo il tempo impiegato per coprire a nuoto 3 km e mezzo, da Punta Faro (Messina) a Cannitello (Reggio Calabria). Cristina, 36 anni, in un certo senso ha vinto anche la sua sfida contro la sclerosi multipla (SM) con la quale convive da sette anni. “Ho portato con me tutti i volontari e le persone con sclerosi multipla, per darmi la forza e il coraggio e non farmi mollare mai”, ha detto Cristina all’arrivo.

Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab presentati al 4° Congresso della European Academy of Neurology (EAN), svoltosi dal 16 giugno al 19 giugno a Lisbona, in Portogallo. I dati sull'efficacia e sulla sicurezza a lungo termine sono coerenti con il profilo rischio-beneficio favorevole di ocrelizumab sia per la sclerosi multipla recidivante (SMR) che per la forma primariamente progressiva (SMPP).

Il concorso è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la III edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 24 settembre, Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano potranno partecipare al Bando, presentando fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro, così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla sua qualità di vita, ma anche, indirettamente, sui costi di gestione della malattia. Sono messi in palio 2 premi pari a 40.000 euro ciascuno, che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

In occasione dell’assemblea annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), Bayer, Biogen, Merck KGaA e Novartis hanno presentato i risultati di quello che finora si configura come lo studio osservazionale prospettico di più ampia portata mai condotto su donne incinte sottoposte a terapia con interferone beta (IFN-beta), un farmaco indicato per il trattamento della sclerosi multipla. A prescindere dal trimestre di esposizione, l’esito della gravidanza non è stato compromesso dalla terapia con IFN-beta, né se assunto prima del concepimento, né durante la gravidanza stessa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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