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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
3 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Il trattamento, destinato alle forme recidivanti, ha dimostrato di poter ridurre la progressione della malattia, la disabilità fisica e il declino cognitivo

Basilea (SVIZZERA) – È già in commercio, negli Stati Uniti, un nuovo farmaco orale per il trattamento dei pazienti adulti con forme recidivanti di sclerosi multipla (SM): la settimana scorsa, infatti, la Food and Drug Administration ha approvato la molecola siponimod (nome commerciale Mayzent), prodotta da Novartis. In Europa, la decisione sull'eventuale autorizzazione del farmaco dovrebbe arrivare entro la fine del 2019.

I pazienti italiani sono in apprensione: AISM lancia la campagna #difendiundiritto

Il Ministero della Salute sta predisponendo due provvedimenti, in merito all’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale, che stanno destando molte preoccupazioni tra i pazienti affetti da sclerosi multipla (SM).
Il primo, “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”, prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma.
Il secondo, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, aggiunge per le persone con sclerosi multipla ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva e configurerebbe una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.

Roma - Prosegue anche quest’anno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, il progetto lanciato nel 2015 da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, con protagoniste cinque giovani coppie desiderose di diventare genitori, anche in presenza di una diagnosi di sclerosi multipla (SM). La campagna viaggia sul web con un sito che rappresenta un vero e proprio progetto di affiancamento pratico per rispondere ai principali interrogativi che si pongono le coppie che desiderano avere un figlio.

Milano – Lo scorso ottobre, in occasione del congresso annuale dell'ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), Bayer ha presentato i nuovi dati sulla sicurezza di interferone beta-1b (IFNbeta-1b) somministrato per il trattamento della sclerosi multipla prima o durante la gravidanza. La valutazione ha dimostrato che le donne incinte esposte a interferone beta-1b non presentavano correlazioni con un maggior rischio di aborto spontaneo o anomalie congenite rispetto alla popolazione generale. Ad oggi, si tratta della più ampia raccolta di dati disponibili sul trattamento con IFNbeta-1b.

Origgio – La Commissione Europea (CE) ha approvato fingolimod per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 ai 17 anni, con forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla (SMRR). L’autorizzazione all’immissione in commercio europea, al momento, rende fingolimod il primo e unico trattamento orale modificante la malattia per bambini e adolescenti, basato su dati clinici di Fase III. In Europa, fingolimod era già approvato per gli adulti con SMRR a partire dai 18 anni di età.

Cambridge (USA) – Teriflunomide ha rallentato significativamente la perdita di volume cerebrale complessivo (atrofia) rispetto a placebo nei pazienti con un primo episodio clinico suggestivo di sclerosi multipla (SM), secondo nuovi dati sperimentali di uno studio clinico. Inoltre, in questo studio, la riduzione di perdita di volume cerebrale annuale è associata a un ritardo nella conversione a SM clinicamente definita. I risultati di un’analisi post hoc dello studio di Fase III TOPIC sono stati presentati durante il 34° Congresso del Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla (ECTRIMS) a Berlino, in Germania.

Novartis ha presentato 33 abstract al 34° Congresso ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), tenutosi dal 10 al 12 ottobre 2018 a Berlino (Germania). Queste presentazioni sottolineano gli sforzi dell’azienda per migliorare la comprensione della sclerosi multipla (SM), ponendo al contempo in evidenza il suo vasto portfolio di prodotti per i diversi tipi di SM, indicati per pazienti di tutte le età.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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