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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Darmstadt (GERMANIA) – Nell’ambito del 34° Congresso dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) svoltosi nei giorni scorsi a Berlino, Merck ha annunciato la pubblicazione dei risultati di un’indagine sponsorizzata dall’azienda e condotta a livello mondiale sui caregiver di persone con sclerosi multipla (SM). E’ stata presentata anche la prima del documentario “Seeing MS from the Inside Out”, realizzato nell’ambito della campagna #MSInsideOut, e prodotto da Shift.ms, social network dedicato a persone con sclerosi multipla.

Monza - Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab, presentati al 34° Congresso ECTRIMS che si è tenuto dal 10 al 12 ottobre a Berlino, in Germania. I dati a cinque anni in aperto (OLE, Open Label Extension) degli studi registrativi di Fase III OPERA I, OPERA II e ORATORIO mostrano che ocrelizumab continua ad essere efficace sui parametri chiave di attività della sclerosi multipla; inoltre i pazienti con sclerosi multipla recidivante (SMR) e con sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) che hanno ricevuto sin da subito ocrelizumab nell’ambito degli studi presentano migliori risultati nella riduzione del rischio di progressione della disabilità rispettivamente verso interferone beta-1a e verso placebo.

Origgio – Novartis ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense e l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) hanno accolto, rispettivamente, la New Drug Application (NDA) e la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) per siponimod (BAF312), farmaco sperimentale orale, con somministrazione una volta al giorno, per il trattamento della sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti.

Milano – Ocrelizumab, una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della sclerosi multipla, è ora disponibile in Italia a carico del SSN: la molecola ha infatti ricevuto l’approvazione di AIFA per la rimborsabilità in fascia H ed è erogabile solo in ambito ospedaliero, come pubblicato in Gazzetta Ufficiale. L’utilizzo in Italia di ocrelizumab è oggi possibile grazie a un lungo percorso di studi e di sperimentazioni, che ne hanno dimostrato il potenziale terapeutico, e a una serie di approvazioni da parte delle autorità regolatorie in ambito sanitario: da ultima, l'autorizzazione del farmaco in Europa.

Se approvato, il farmaco diverrebbe la prima e unica terapia orale modificante la malattia indicata in Europa per bambini e adolescenti

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato oggi che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Madicinali (EMA) ha raccomandato l’approvazione di fingolimod (Gilenya®) per il trattamento di bambini e adolescenti dai 10 ai 17 anni con forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla (SMRR); il farmaco, se approvato, si prevede che diventerà la prima terapia orale modificante la malattia indicata per questi pazienti. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che compromette il normale funzionamento del cervello, del nervo ottico e del midollo spinale, mediante infiammazione e perdita di tessuto.

C’è tempo fino a lunedì 24 settembre per partecipare alla III edizione del Premio Merck in Neurologia realizzato, anche quest’anno, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il Bando, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, è dedicato a tutti gli specialisti appartenenti a Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano.

Via libera a vela, arrampicata, windsurf e attività stimolanti.
All'Elba si è svolto un evento di cinque giorni per promuovere gli sport acquatici

Se hai la sclerosi multipla (SM), sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno per te. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo. L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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