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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Il concorso è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la III edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 24 settembre, Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano potranno partecipare al Bando, presentando fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro, così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla sua qualità di vita, ma anche, indirettamente, sui costi di gestione della malattia. Sono messi in palio 2 premi pari a 40.000 euro ciascuno, che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

In occasione dell’assemblea annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), Bayer, Biogen, Merck KGaA e Novartis hanno presentato i risultati di quello che finora si configura come lo studio osservazionale prospettico di più ampia portata mai condotto su donne incinte sottoposte a terapia con interferone beta (IFN-beta), un farmaco indicato per il trattamento della sclerosi multipla. A prescindere dal trimestre di esposizione, l’esito della gravidanza non è stato compromesso dalla terapia con IFN-beta, né se assunto prima del concepimento, né durante la gravidanza stessa.

Origgio – Ricerca per l’innovazione, informazione a tutti i livelli e lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla (SM): questi sono i punti comuni su cui si fonda la collaborazione che lega da anni AISM e Novartis. “Crediamo fermamente che, come dice AISM, le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme”, spiega Alessandra Dorigo, Business Franchise Head Neuroscience di Novartis.

Novartis ha annunciato nei giorni scorsi che la US Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Gilenya (fingolimod) per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni, con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR), che diventa così la prima terapia modificante la malattia indicata per questi pazienti. Questa approvazione estende la fascia di età per fingolimod, che in precedenza era stato approvato per pazienti con SMR a partire dai 18 anni. Nel dicembre 2017 la FDA aveva concesso a fingolimod la designazione di Breakthrough Therapy (“terapia fortemente innovativa”) per l’indicazione pediatrica.

Marco e Arturo, sono stati loro i principali protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114.000 le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne.

Il farmaco ha dimostrato riduzioni significative dell’attività di malattia e della progressione della disabilità

Roche ha annunciato che - in occasione del 70° convegno annuale dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN), tenutosi dal 21 al 27 aprile a Los Angeles, California - sono stati presentati nuovi dati su ocrelizumab. I dati mostrano l’efficacia di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante (SMR) in base a diversi parametri relativi all’attività di malattia sottostante e alla progressione della disabilità, tra cui risonanza magnetica (RM), funzione cognitiva e biomarcatori di infiammazione e neurodegenerazione presenti nel liquido cefalorachidiano. I nuovi dati di sicurezza restano coerenti con il profilo beneficio-rischio favorevole di ocrelizumab, sia nella SMR sia nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

Origgio – Novartis ha annunciato nei giorni scorsi la pubblicazione sulla rivista peer-reviewed The Lancet i risultati completi dello studio di fase III EXPAND, condotto con siponimod (BAF312) somministrato per via orale una volta al giorno nella sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP). Questi risultati chiave mostrano riduzioni significative del rischio di progressione della disabilità confermata a tre (endpoint primario) e sei mesi con siponimod rispetto al placebo. Siponimod ha anche dimostrato esiti favorevoli in altri rilevanti parametri di misurazione dell’attività di malattia della SM. Se approvato, siponimod sarebbe la prima terapia modificante la malattia a ritardare la progressione della disabilità nei tipici pazienti con SMSP, tra cui molti che avevano raggiunto uno stadio non recidivante e un elevato livello di disabilità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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