Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

AIFA

Il farmaco ha dimostrato di ridurre del 30,5% il tasso annualizzato di recidiva rispetto a teriflunomide

Milano – L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità in Italia di ponesimod per il trattamento di pazienti adulti affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR). Nel maggio 2021, ponesimod ha ricevuto dall’Agenzia Europea per i Medicinali l’indicazione per il trattamento delle forme recidivanti di sclerosi multipla con malattia attiva definita sulla base di caratteristiche cliniche o radiologiche, che comprendono le forme recidivante-remittente e secondariamente progressiva attiva.

AISM

Presentato un documento ai vari schieramenti con le priorità per i pazienti sui temi della salute, del welfare, della ricerca, dell’inclusione sociale e del terzo settore

AISM, l’associazione di persone con sclerosi multipla (SM), 133 mila in tutta Italia, ha consegnato ai candidati dei vari schieramenti politici un documento contenente le priorità di azione urgenti per la SM e patologie correlate. I temi sono quelli della salute, del welfare, della ricerca dell’inclusione sociale e del terzo settore.

Linee guida

Il documento, pubblicato dall’ISS, fornisce indicazioni precise e omogenee sulle azioni che devono essere intraprese per la gestione dei pazienti

Roma - La Società Italiana di Neurologia (SIN) annuncia la pubblicazione, da parte dell’ISS, delle sue prime Linee Guida sulla sclerosi multipla (SM), elaborate in questi ultimi anni da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da 19 specialisti, rappresentanti di 10 Società Scientifiche, e da un rappresentante dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), con il coordinamento metodologico della Fondazione GIMBE.

Tablet

Il costante monitoraggio degli effetti della malattia permetterà di pianificare strategie di gestione personalizzate

La Settimana Nazionale di Informazione sulla sclerosi multipla è stata l’occasione per presentare un nuovo progetto innovativo realizzato grazie ai ricercatori di AISM e la sua Fondazione in collaborazione con Ct Solution di Genova e grazie al supporto legale dello studio “FMS tax & Law firm avvocati e associati”. Si tratta di una app per l’autovalutazione delle funzioni cognitive nelle persone con sclerosi multipla (SM) e altre malattie neurodegenerative, a disposizione dei pazienti ma anche dei clinici.

eSpriMiti

Si tratta di uno strumento pensato per aiutare le persone che convivono con la patologia a trovare le parole giuste per descrivere i loro sintomi “invisibili” 

Milano – Con una prevalenza in Italia di 113 casi ogni 100mila abitanti, colpendo principalmente i giovani nell’età di vita più produttiva, tra i 20 e i 40 anni, e le donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, la sclerosi multipla (SM) risulta avere un impatto sociale decisamente rilevante. Tutto ciò è ulteriormente aggravato, dal punto di vista psicologico ed emotivo, dalla difficoltà di coloro che sono affetti da SM di esternare, in modo significativo, i sintomi invisibili quali, ad esempio, dolore, annebbiamento mentale e fatica.

Provette

Uno studio mostra il potenziale della catena leggera dei neurofilamenti per prevedere l'attività di malattia e la risposta alle terapie

Ci sono ancora molte incognite su come nasce e si evolve la sclerosi multipla (SM) progressiva, una patologia ancora senza cure efficaci. Il decorso individuale della sclerosi multipla è imprevedibile e una persona potrebbe dover attendere molti mesi per sapere se una terapia modificante la malattia è efficace. La ricerca di un biomarcatore per prevedere l'attività e la progressione della malattia progressiva, e per monitorare la risposta alle terapie, rimane una sfida.

L'apparenza inganna

Le storia di quattro pazienti per sensibilizzare il pubblico sulla patologia e rendere visibile ciò che non si vede

Fornire una corretta informazione sulla sclerosi multipla (SM) e sull'impatto che la malattia ha sulle persone che ne soffrono. È questo l'obiettivo di AISM con la campagna “L'Apparenza Inganna”. Una campagna che vuole rendere visibile l'invisibile, che vuole raccontare cosa c’è dietro la sclerosi multipla per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. Una campagna per andare oltre l'apparenza.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni