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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Origgio – Ricerca per l’innovazione, informazione a tutti i livelli e lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla (SM): questi sono i punti comuni su cui si fonda la collaborazione che lega da anni AISM e Novartis. “Crediamo fermamente che, come dice AISM, le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme”, spiega Alessandra Dorigo, Business Franchise Head Neuroscience di Novartis.

Novartis ha annunciato nei giorni scorsi che la US Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Gilenya (fingolimod) per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni, con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR), che diventa così la prima terapia modificante la malattia indicata per questi pazienti. Questa approvazione estende la fascia di età per fingolimod, che in precedenza era stato approvato per pazienti con SMR a partire dai 18 anni. Nel dicembre 2017 la FDA aveva concesso a fingolimod la designazione di Breakthrough Therapy (“terapia fortemente innovativa”) per l’indicazione pediatrica.

Marco e Arturo, sono stati loro i principali protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114.000 le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne.

Il farmaco ha dimostrato riduzioni significative dell’attività di malattia e della progressione della disabilità

Roche ha annunciato che - in occasione del 70° convegno annuale dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN), tenutosi dal 21 al 27 aprile a Los Angeles, California - sono stati presentati nuovi dati su ocrelizumab. I dati mostrano l’efficacia di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante (SMR) in base a diversi parametri relativi all’attività di malattia sottostante e alla progressione della disabilità, tra cui risonanza magnetica (RM), funzione cognitiva e biomarcatori di infiammazione e neurodegenerazione presenti nel liquido cefalorachidiano. I nuovi dati di sicurezza restano coerenti con il profilo beneficio-rischio favorevole di ocrelizumab, sia nella SMR sia nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

Origgio – Novartis ha annunciato nei giorni scorsi la pubblicazione sulla rivista peer-reviewed The Lancet i risultati completi dello studio di fase III EXPAND, condotto con siponimod (BAF312) somministrato per via orale una volta al giorno nella sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP). Questi risultati chiave mostrano riduzioni significative del rischio di progressione della disabilità confermata a tre (endpoint primario) e sei mesi con siponimod rispetto al placebo. Siponimod ha anche dimostrato esiti favorevoli in altri rilevanti parametri di misurazione dell’attività di malattia della SM. Se approvato, siponimod sarebbe la prima terapia modificante la malattia a ritardare la progressione della disabilità nei tipici pazienti con SMSP, tra cui molti che avevano raggiunto uno stadio non recidivante e un elevato livello di disabilità.

I ricercatori possono presentare le loro proposte fino al 18 maggio 2018

Vale 5 milioni di euro il Bando per la ricerca FISM 2018. Due in più rispetto agli scorsi anni. In occasione della celebrazione dei suoi 50 anni, AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), uno dei principali finanziatori in Italia e nel mondo della ricerca sulla sclerosi multipla (SM), mette a disposizione più fondi per i ricercatori e rinnova il suo impegno per ottenere risultati di qualità che possano migliorare in maniera concreta la vita delle persone con SM.

La scoperta potrebbe portare allo sviluppo di terapie personalizzate con cellule staminali per contrastare le forme progressive di sclerosi multipla

Nei modelli animali di sclerosi multipla, il trapianto di 'cellule staminali neurali' (NSC) riesce a modificare diverse risposte immunitarie e a ridurre l'infiammazione a carico del sistema nervoso centrale. Oggi, uno studio coordinato dal Dott. Stefano Pluchino, del Wellcome Trust-MRC Stem Cell Institute dell’Università di Cambridge (UK), ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che conferma l'azione di terapie con cellule staminali neurali sui meccanismi di neuroinfiammazione cronica in parte responsabili della progressione della malattia. La ricerca, che ha coinvolto un team di ricercatori in parte italiani, è disponibile online sulla prestigiosa rivista Cell Stem Cell.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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