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OssMalattieRare #Coliteulcerosa e #malattiadiCrohn : una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza del farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF). bit.ly/2IhGR6L pic.twitter.com/LnULOISyGu
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Un nuovo ambito di indagine cerca di far luce sul potenziale ruolo della flora batterica intestinale nello sviluppo di malattie infiammatorie

Comunemente, si conferisce alla parola “batterio” una connotazione negativa, legata ai concetti di infezione, epidemia o più semplicemente di malattia. Tuttavia, esistono anche batteri amici della salute dell’uomo, come quelli che compongono la flora intestinale. Quello che prende il nome di microbiota – l’insieme di tutti i batteri che colonizzano il nostro intestino – non è un vago concetto di biologia, intuitivamente legato alla pubblicità di uno yogurt, bensì l’oggetto di un sempre crescente numero di studi clinici che ne indagano non solo la funzionalità e il ruolo, ma anche l'impatto sulla patogenesi di malattie quali la sclerosi multipla (SM).

Milano – A fine maggio 2017, i ricercatori e i medici dell’Ospedale San Raffaele hanno avviato il primo studio clinico al mondo per il trattamento della sclerosi multipla progressiva con infusione di cellule staminali neurali (clicca qui per approfondire la notizia). Mentre lo studio, finalizzato a valutare la sola sicurezza del trattamento, procede senza complicazioni (il primo gruppo di 3 pazienti è già stato trapiantato), i ricercatori dell’Unità di Neuroimmunologia del San Raffaele svelano in laboratorio l’ingrediente chiave alla base dell’efficacia delle staminali del cervello.

Per tutto il mese di settembre, nelle principali piazze italiane, i volontari di AISM parleranno della loro esperienza all’interno dell’Associazione. Saranno loro a organizzare gli incontri per parlare delle attività svolte da AISM, per spiegare che cosa è la sclerosi multipla (SM) e come potersi attivare concretamente assieme alle tante persone colpite dalla malattia. Tutti gli appuntamenti sono disponibili sul sito di AISM. A disposizione anche un Numero Verde dedicato (800 138292) e un video di sensibilizzazione con tante testimonianze di volontari AISM.

Origgio (Varese) - Novartis ha annunciato l’esito positivo dello studio di Fase III PARADIGMS, volto a valutare la sicurezza e l’efficacia di fingolimod, con somministrazione orale una volta al giorno, in bambini e adolescenti (di età dai 10 ai 17 anni) affetti da sclerosi multipla (SM). I dati mostrano come fingolimod abbia portato, su un periodo fino a due anni, una riduzione significativa e clinicamente rilevante nel numero di ricadute (tasso annualizzato di ricadute) rispetto ad interferone beta 1-a intramuscolo.

Darmstadt (GERMANIA) – Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio di Cladribina Compresse 10mg (nome commerciale MAVENCLAD®) per il trattamento della sclerosi multipla recidivante con elevata attività di malattia (SMR) nei 28 Paesi dell’Unione Europea (UE), oltre che in Norvegia, Liechtenstein e Islanda. Cladribina Compresse è la prima terapia orale che, con un breve ciclo di trattamento, si è dimostrata efficace su tutti gli indicatori chiave dell’attività di malattia nei pazienti con SMR altamente attiva, incluse la progressione della disabilità, il tasso di recidiva annualizzato e l’attività alla Risonanza Magnetica Nucleare (RMN).

Il farmaco non è più a carico del cittadino: la decisione è stata presa da AIFA

Una recente delibera dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), pubblicata lo scorso mese di luglio in Gazzetta Ufficiale, ha riconosciuto la rimborsabilità di daclizumab, un trattamento indicato per i pazienti con sclerosi multipla (SM) in forma recidivante. L'AIFA ha infatti decretato il passaggio del farmaco dalla classe C (a carico del cittadino) alla classe A, ossia a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Un meccanismo finora poco studiato, oggi rappresenta l'avanguardia degli studi sulla sclerosi multipla: si tratta della rimielinizzazione, che ora è l'obiettivo che diversi studi si pongono come prioritario, per agire, fin dalle prime fasi di malattia, sulla degenerazione che spiana la strada alla disabilità. Di questa frontiera della ricerca ne parla Catherine Lubetzki, del Dipartimento di malattie del sistema nervoso, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Parigi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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