Forum delle Associazioni abruzzesi malattie rare

Ciancaleoni: “Unirsi è sempre un valore aggiunto. L’auspicio è che possiate crescere e diventare un punto di riferimento per le istituzioni e per il Centro di Coordinamento Regionale di Pescara”

“Sono molto felice di veder nascere questo forum regionale di pazienti: la volontà di lavorare insieme è sempre un valore positivo soprattutto nelle malattie rare, dove i bisogni sono tantissimi e nessuno, agendo da solo, può riuscire a coprire tutti i fronti d’impegno o rappresentare tutti i problemi. Negli ultimi anni il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo di Pescara, guidato dalla Dottoressa Silvia Di Michele, ha fatto tanto e seminato bene, come dimostrano, ad esempio, i successi in termini di Screening Neonatale e ora la nascita di questo nuovo soggetto, che ci auguriamo possa diventare un punto di riferimento e supporto importante per migliorare ancora. Il nostro augurio è che a questo primo nucleo si aggiungano presto altre associazioni e soggetti con concreta voglia di fare”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, commenta la notizia della nascita del Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo.

Il Forum Associazioni Malattie Rare Abruzzo, che è aperto anche ad altre associazioni o rappresentanti di ulteriori patologie che condividono scopi e finalità, mira a migliorare diverse criticità e a sostenere il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare. Obiettivo comune è, quindi, unirsi in una sola voce per contare di più, orientare le politiche socio-sanitarie sui bisogni delle persone affette da malattie rare, ma anche offrire sostegno concreto, servizi e ascolto ai pazienti e alle loro famiglie collaborando con il mondo medico, politico, amministrativo e con chi fa ricerca.

 

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