Taylor Swift - disabilità e concerti

Lisa Noja (consigliera Regione Lombardia): “Il Tavolo di lavoro istituito dal Ministero per le disabilità prenda spunto dal Disability Act statunitense per identificare gli standard minimi di fruibilità di questo tipo di eventi”

Silvia Stoyanova ha 36 anni, vive in provincia in Milano e ha una disabilità grave che le comporta una vita in sedia a rotelle. Ma Silvia non è la sua disabilità né, tantomeno, la sua carrozzina. È appassionata di cinema, serie tv, viaggi e musica. E poi Silvia è una “Swiftie” che, per chi non sapesse cosa significa, è il termine con cui si identificato i fan più fedeli della cantante Taylor Swift. Ed è proprio da questa sua passione che è nata la vergognosa vicenda che la sta vedendo protagonista già dalla scorsa estate.

La foto vincitrice dell'EURORDIS Photo Award 2023

I vincitori del concorso fotografico saranno premiati il 20 febbraio nel corso della cerimonia dei Black Pearl Awards

Fino al 31 gennaio 2024 sarà possibile partecipare al concorso fotografico EURORDIS Photo Award. Il premio rappresenta un'opportunità per esprimere visivamente cosa significa convivere con una condizione rara e per condividere la propria storia con la comunità delle malattie rare e non solo. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e patologie. Ogni anno centinaia di persone da tutto il mondo inviano le loro foto, ognuna delle quali riflette la grinta delle persone che vivono con una patologia rara. Per partecipare, è sufficiente compilare l'apposito modulo e inviare il proprio scatto: una volta che la foto è stata approvata, apparirà nella galleria.

Cheratocono - occhio

Questo approccio terapeutico riduce di oltre il 50% i trapianti di cornea eseguiti in Italia e in tutto il mondo

Roma - "Pur apprezzando le iniziative diffuse tramite stampa negli ultimi giorni relative a novità nel trattamento del cheratocono, che necessitano comunque di essere verificate attraverso studi comparativi di tipo multicentrico e di lungo termine, desideriamo fare alcune precisazioni sul cross-linking del collagene utilizzato per il trattamento conservativo del cheratocono evolutivo, una terapia approvata in Italia già nel 2006 e dalla FDA statunitense nel 2016". Così in una nota la dottoressa Alessandra Balestrazzi, presidente dell’Associazione Italiana Medici Oculisti, che fa sapere di aver sentito al riguardo il parere autorevole del professor Cosimo Mazzotta, membro di AIMO ed esperto della materia riconosciuto internazionalmente.

Malattie rare: torna la Maratona Telethon

Dal 9 dicembre la Maratona sulle reti Rai. Il 10, 16 e 17 dicembre appuntamento con i Cuori di cioccolato nelle piazze di tutta Italia

Roma – Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 9 al 17 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Torneranno in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 10, 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti.

Malattie rare: decima edizione del Premio OMaR

Per le categorie giornalisti vincono Anna Meldolesi (Le Scienze), Antonella Ferrara (TV2000) e Alvise Losi (RAI TG3), al quale è andato il premio della Giuria. Per le associazioni premiate AISMME e ACMT - Rete. Il Premio per la migliore campagna realizzata da professionisti va a Sanofi

Roma – Il Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari – organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN)quest’anno ha spento 10 candeline con una grande serata nella Capitale, all’Acquario Romano, che è stata occasione non solo per svelare i vincitori della X Edizione ma anche per ripercorrere i fatti salienti di un intero anno passato e definire alcune priorità per il prossimo futuro grazie alla presenza di tutti i principali attori del mondo delle malattie rare: istituzioni, pazienti, ricercatori, clinici e naturalmente media.

Decimo Premio OMaR: Paola Binetti nominata OMaR Ambassador

Riconoscimenti personalizzati per la carriera, l’impegno, la capacità di visione e organizzazione sono stati poi consegnati a Bruno Dallapiccola, Domenica Taruscio, Fabrizio d’Alba, Andrea Bartuli, Sen. Orfeo Mazzella e On. Maria Elena Boschi e Ilenia Malavasi

Roma – Non solo un premio per la corretta comunicazione delle malattie e dei tumori rari, ma anche un riconoscimento per l’impegno costante per migliorare il sistema delle malattie rare, e quindi la vita delle persone che ne sono affette. La cerimonia di assegnazione del Premio OMaR quest’anno è stata anche l’occasione per conferire una carica onoraria, la prima nella storia dell’Osservatorio, e sette riconoscimenti a personalità che si sono contraddistinte nel mondo istituzionale, scientifico e accademico per diversi motivi.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: il 32,1% è a rischio povertà in Italia

Troppe le spese sostenute, specie in ambito medico. Ancora molto da fare per l’inclusione di bambini e ragazzi e nel mondo del lavoro

Le persone con disabilità in Italia sono poco meno di 13 milioni, tra di loro sempre più anziani, ma anche moltissime persone con malattie rare. Di queste oltre 3 milioni sono in condizione di grave disabilità. Tra le persone con disabilità grave, quasi 1 milione e 500 mila ha una età superiore a 75 anni (fonte ISTAT).Secondo l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, diretto dal Prof. Walter Ricciardi presso la sede di Roma dell’Università Cattolica, le persone adulte con disabilità spesso vivono da sole, e i servizi loro dedicati sono scarsi, come pure le risorse stanziate a loro favore (28 miliardi di euro, quasi tutti impiegati per erogare pensioni – dati 2018). E nel nostro Paese quasi una persona disabile su tre (32,1%) è a rischio di povertà.

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