Taglio fondi per disabilità: la protesta dei pazienti

La protesta delle associazioni: “Chiediamo la modifica della delibera regionale 1669 approvata lo scorso dicembre, altrimenti scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti”

La delibera 1669 della Giunta di Regione Lombardia, approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta B1 e B2, relative a disabilità gravissima e grave, che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali e che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie: la denuncia era giunta all’inizio di quest’anno da diverse associazioni attive sul territorio che oggi, in mancanza di una risposta convincente da parte della Regione Lombardia, sono tornate a farsi sentire per il rispetto dei loro diritti.

Dopo il respingimento della mozione che chiedeva l’annullamento dei tagli nel corso della seduta del consiglio regionale del 16-01-2024 e delle lettere inviate sia al Ministero delle politiche sociali che all’Assessorato regionale competente – spiegano le associazioni in un comunicato – non abbiamo ricevuto nessuna rassicurazione o notizia, da parte di alcuno, né sulla eventuale richiesta di proroga dell’attuazione del Piano nazionale non autosufficienza, né tantomeno sull’implementazione dei fondi regionali, che consentirebbero di annullare i tagli medi dei contributi del 32% per la misura B1 (con punte del 47%) e del 75% per la misura B2 per i caregiver previsti dal 1° giugno 2024, tagli che avrebbero conseguenti devastanti sulla quotidianità delle famiglie.

“Ribadiamo che nessuna regione italiana ad oggi, oltre la Lombardia, ha “interpretato” i dettami del PNNA in maniera tanto penalizzante per i caregiver familiari conviventi, quanto immotivata”, si legge ancora nel comunicato. “Il contributo economico indiretto non è, e non sarà mai, alternativo ai servizi erogati in forma diretta, peraltro assolutamente inadeguati come segnalato praticamente dalla totalità dei comuni capoluoghi lombardi. Nell’ambito del progetto di vita individuale e partecipato, così come sottolineato dalla Convenzione ONU, (ratificata dall’Italia nel 2009 e diventato legge dello Stato), la libertà di scelta tra assistenza diretta e indiretta è un principio cardine da rafforzare e non certamente da eliminare”.

Pertanto, le richieste delle famiglie e delle associazioni prevedono:
la modifica sostanziale della delibera 1669, sia rispetto all’implementazione dei fondi per consentire di non modificare gli importi dei contributi odierni, ma semmai di aumentarli, sia rispetto alle modifiche dei voucher sociosanitari;
la rimodulazione del sistema di offerta di servizi, ad oggi ritenuta assolutamente inadeguata in quanto eccessivamente standardizzati e non in linea con i reali bisogni individuali, sia per quello che concerne servizi sanitari e sociosanitari, sia per quello che concerne quelli prettamente sociali;
l’istituzione di un tavolo di lavoro con la necessaria presenza delle associazioni di familiari, affinché si possa costruire un percorso che vada nella direzione della costruzione e implementazione dei LEPS senza penalizzare la assistenza indiretta, che deve rimanere un punto fermo.

Contestualmente, le associazioni firmatarie del comunicato stampa hanno scritto al Ministro delle Politiche Sociali On. Marina Calderone, al Ministro delle disabilità On. Alessandra Locatelli, al Ministro della Salute On. Orazio Schillaci e, per conoscenza, al Presidente del Consiglio dei Ministri On. Giorgia Meloni, chiedendo che le richieste inviate alla Regione Lombardia possano trovare risposte certe e non siano costrette alla mobilitazione di piazza che potrebbe estendersi in tutta Italia.

Confidiamo che le nostre richieste siano prese in considerazione, mettendo in atto le conseguenti azioni necessarie a rispondere alle nostre esigenze”, concludono le associazioni. “Tuttavia, annunciamo che, se ciò non avvenisse entro il 29 febbraio, saremo costretti a scendere in piazza per manifestare nel prossimo mese di marzo, chiedendo la massima partecipazione non solo alle famiglie coinvolte ma anche ad altre realtà associative, istituzioni, media e a tutta la società civile”.

Le associazioni che hanno sottoscritto il comunicato:
- Abilità diverse Aps
- A.L.I.S. Associazione Lodigiana per l’inclusione sociale ODV
- AMIP Associazione malati di ipertensione polmonare
- ANFFAS APS sez. Sondrio
- ASD Studio Danza
- Autismando ATS Brescia
- Associazione AIBWS
- Associazione ConSlancio Onlus
- Associazione Coordinamento Familiari CDD Milano
- Associazione Famiglie LGS Italia
- Associazione Il sogno di Ele
- Associazione Io sto con Simone Onlus
- Associazione ISAV ODV ETS
- Associazione Neurofibromatosi ANF ODV
- Associazione Un Ponte nella Vita
- Aurora nell’Autismo Aps
- Confad Coordinamento nazionale famiglie con disabilità
- Debra Italia ETS
- Famiglie SMA Aps Ets
- FIRST-Federazione Italiana rete tutela e sostegno – già Rete dei 65 movimenti
- Fondazione CondiVivere
- Fondazione REB ETS
- Gabry Little Hero ODV
- Gruppo Fuori dalle Bolle
- I ragazzi di Robin
- Insieme per un sorriso Onlus Gavardo
- Molirari Onlus
- Mondo Charge
- Oltre Ugualmente Artisti
- Nessuno è Escluso ODV
- Pastello Bianco Aps
- Salvatore Usala Viva la vita Sard. Odv SLA
- Sapso-Sanità privata sostenibile Aps
- Viva la Vita Onlus
- UILDM Nazionale (63 sezioni)
- Associazione Genitori Tosti in tutti i Posti
- Uniti per l'autismo
- Alleanza Malattie Rare

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni