Attualità

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2023

Master in Medicina Trasfusionale sangue e plasma

Dedicati a infermieri e tecnici di laboratorio biomedico e della perfusione e della circolazione extracorporea, iscrizioni entro il 30 novembre

Il sangue e i suoi derivati sono indispensabili per la medicina moderna. I servizi Trasfusionali e le Unità di Raccolta promuovono la donazione, selezionano i donatori, raccolgono i sangue, separano i globuli rossi, il plasma e le piastrine e gestiscono l'intero processo trasfusionale per minimizzare i rischi e massimizzare l'efficacia. Nulla di tutto ciò sarebbe però possibile senza l'apporto fondamentale dei tecnici e degli infermieri che collaborano a stretto contatto con medici, biologi e biotecnologi. Per questo l’Università di Torino mette a disposizione due Master in Medicina Trasfusionale, per i quali le iscrizioni sono aperte fino al 30 novembre.

: Autore: Francesco Fuggetta; 09 Novembre 2023

Indi Gregory: oggi verrà interrotto il supporto vitale

I genitori si sono opposti alla decisione del giudice inglese, che nega alla bambina la possibilità di essere assistita in Italia, all'Ospedale Bambino Gesù. Ma non è bastato

Nottingham (Regno Unito) – La concessione della cittadinanza italiana e la disponibilità dell'ospedale Bambino Gesù non sono bastate: venerdì scorso un tribunale inglese ha disposto lo stop ai trattamenti che tenevano in vita Indi Gregory e sabato la bambina è stata trasferita sotto scorta di polizia dal Queen's Medical Centre dell’Università di Nottingham, dove era ricoverata, a un vicino hospice. Lì le è stata gradualmente interrotta la ventilazione assistita ed è stata affidata a strumenti alternativi, con la somministrazione di farmaci palliativi per alleviarne le sofferenze. L'agonia è durata un giorno e mezzo e si è conclusa all'1.45 di lunedì mattina, le 2.45 ora italiana. “La mamma l'ha tenuta con sé per i suoi ultimi respiri”, ha riferito il papà. La bambina, di 8 mesi, era nata con una rara e grave malattia mitocondriale, degenerativa e – a detta degli specialisti inglesi – incurabile.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2023

La presentazione del libro Nessuno è escluso

Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate le tre principali richieste alle istituzioni

Roma – Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che, inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, che lo hanno poi fatto circolare tra le altre organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2023

Indi Gregory, trasferita in Italia per salvarla

A farsi carico della bambina, di soli 8 mesi, sarà l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. I costi delle cure saranno coperti dal nostro Governo, alla bambina è stata conferita ieri la cittadinanza italiana

Indi Gregory è nata con una grave malattia rara mitocondriale per la quale non esiste una cura. La bambina, di 8 mesi, è attualmente ricoverata presso il Queen's Medical Centre (QMC) dell’Università di Nottingham (UK), in attesa di trasferimento verso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove sarà presa in carico dopo aver ricevuto, nella giornata di ieri, la cittadinanza italiana.

: Autore: Ilaria Vacca; 07 Novembre 2023

Quanto costa un paziente con malattia rara? La risposta da una survey del 2023

Parliamo dei costi indiretti, per i quali le famiglie possono arrivare a spendere anche 48mila euro se per la malattia non è disponibile un trattamento

Secondo una recente rilevazione effettuata da Chiesi Global Rare Disease pubblicata a fine ottobre 2023 le malattie rare comportano un onere medio di costo pari a 107.000 euro per paziente all'anno (PPPY), circa 15 volte superiore al parametro di riferimento per l'onere medio delle malattie ad alta prevalenza, pari a una media di 7.000 euro per paziente all'anno. I costi indiretti rappresentano in media il 29% dell'onere totale delle malattie rare quando è disponibile un trattamento, che sale a una media del 45% quando non è disponibile alcuna terapia. La maggior parte di questi costi indiretti ad esempio, costo per caregiver, cambi di casa, costo dei trattamenti secondari, viaggio e alloggio) sono sostenuti dalle famiglie: parliamo di una spesa annua che può arrivare anche a 48.000 euro per famiglia.

: Autore: Alessandra Babetto; 06 Novembre 2023

Approvazione decreti attuativi legge delega disabilità

Ministra Locatelli: “Cambiare la prospettiva sul tema disabilità e introdurre nuove procedure è indispensabile per garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita civile e sociale, per innovare e contemporaneamente migliorare la qualità della vita di tutti”

Con l’approvazione, lo scorso 3 novembre, di due decreti attuativi della legge “Delega al governo in materia di disabilità” (Legge 227/2021), dal 1° gennaio 2025 sarà completamente rivoluzionato lo scenario normativo di riferimento per le persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2023

L’obiettivo: sensibilizzare la popolazione sul tema per rendere il nostro Paese autosufficiente dal punto di vista della disponibilità di farmaci plasmaderivati

Ancona – Un incontro completamente dedicato al tema della donazione, in tutte le sue sfaccettature: “Le Marche che donano” si è tenuto venerdì 20 ottobre presso la Sala delle Polveri, all’interno della Mole Vanvitelliana. L’evento è stato organizzato dal Centro Regionale Sangue delle Marche e dal Dipartimento Interaziendale Regionale di Medicina Trasfusionale, in collaborazione con l’Accordo Interregionale Pla.NET e con il supporto di Takeda.