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Approvata all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato

Il Consiglio della Regione Lazio ha approvato all’unanimità la mozione, presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato, per l’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di persone affette da malattia rara, che verrà celebrata il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dei Sibling. Dopo la Lombardia, il Lazio è la seconda regione italiana ad aver ufficialmente attribuito questo importante riconoscimento ai Rare Sibling.

“L’obiettivo è quello di avere un momento di sensibilizzazione su questo tema. Perché quando in una famiglia vi è una situazione di persone, in particolare bambini e bambine con malattie rare, oltre a generare dolore, incertezza sul futuro e ansie, spesso queste difficoltà ricadono proprio sui fratelli e le sorelle”, ha dichiarato il Consigliere regionale Alessio D’Amato. “Nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte e investite dal carico emotivo e concreto, spesso sono lasciate sole con i loro bisogni e necessità. I ‘fratelli e le sorelle rari’ fanno i conti sin da piccoli con l'inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni e, al tempo stesso, sentono la responsabilità dell'accudimento, presente ma soprattutto futuro, quando i genitori non ci saranno più. Ecco perché ho presentato questa mozione per istituire, il 31 di maggio, la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling: una istanza portata avanti da genitori, associazioni e, in particolare, dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a cui mi sono unito per raggiungere insieme questo importante traguardo. Ringrazio Claudia Finelli, consigliera municipale di Azione, per avere assunto con la sua sensibilità questa importante battaglia”.

Osservatorio Malattie Rare lavora sull’importante tema dei rare sibling da ormai molti anni, con un progetto dedicato e quattro pubblicazioni realizzate sull’argomento, la più recente delle quali, lanciata lo scorso novembre, è incentrata proprio sulla rete costruita in questi anni intorno ai i fratelli e le sorelle di persone affette da malattia rara.

OMaR vuole continuare a far conoscere questo complesso fenomeno da tutti i punti di vista, e lo fa dando nuovo spazio alle emozioni che i rare sibling vivono tutti i giorni, rendendo sempre più protagoniste le associazioni di pazienti e cercando di fare in modo che le Istituzioni diventino portavoce delle loro istanze. L’obiettivo è quello di raccontare, ancora una volta, la forza della rete che è stata costruita intorno a migliaia di bambini e ragazzi, una rete che sempre di più deve continuare a crescere e a svilupparsi in autonomia, perché questa parte di mondo resta, per troppi, ancora sconosciuta.

Il volume “Progetto Rare Sibling. Storia di una rete che continua a crescere” raccoglie: la premessa scritta dal Sen. Marco Lombardo, che si è subito dimostrato disponibile a fare in modo che la rete di sostegno per le famiglie diventi sempre più amplia, decidendo di coinvolgere anche l’ambito dell’istruzione; l’introduzione scritta da Federico Girelli, Presidente del Comitato Siblings, che da sempre è partner del Progetto Rare Sibling; le testimonianze di alcuni sibling; un’introduzione al concetto di rete in ambito psicologico e sociale scritta dalla psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile, responsabile scientifica del Progetto. Il volume contiene poi le interviste ai presidenti di alcune associazioni che dedicano attività ai fratelli e alle sorelle di pazienti, oltre a degli approfondimenti che raccontano come la narrazione delle emozioni possa aiutare a ricostruire un percorso di vita familiare, scritti da Fabio Bezzi, Esperto di Comunicazione Trasformativa applicata all’healthcare e di Patient Experience, e Bernadette Guarrera, Vice Presidente Associazione KIM, Counselor interculturale. La pubblicazione è gratuitamente scaricabile QUI.