Attualità

: Autore: Alessandra Babetto; 22 Novembre 2023

Nell’ultima settimana +28,1% dei contagi ma per ora restano in vigore le misure meno restrittive

A metà agosto, quindi ben prima dell’attuale risalita dei contagi, il Ministero della Salute era intervenuto con una nuova Circolare che, “considerata l’attuale evoluzione del quadro clinico dei casi di malattia COVID-19 nonché della corrente situazione epidemiologica” ha aggiornato le indicazioni sulle misure di prevenzione della trasmissione di SARS-CoV-2.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2023

Il volume si intitola "Il Progetto Rare Sibling. Storia di una rete che continua a crescere" ed è disponibile gratuitamente online

Sono un piccolo esercito, composto da quasi mezzo milione di bambini e ragazzi, il 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni: sono i “rare sibling”, sorelle e fratelli di persone con malattie o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi. Si apre così il volume intitolato “Il Progetto Rare Sibling. Storia di una Rete che continua a crescere” che Osservatorio Malattie Rare ha deciso di pubblicare in occasione della Giornata promossa dall’ONU nel 1954. La pubblicazione, elaborata nell’ambito del Progetto Rare Sibling promosso da OMaR dal 2018, contiene la narrazione del lavoro portato avanti in questi anni grazie al contributo non condizionante di Pfizer e PTC Therapeutics. L’obiettivo del progetto e delle pubblicazioni è quello di mantenere i riflettori accesi su un componente, il sibling, spesso sottovalutato come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari e costruire una rete in grado di sostenerlo.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2023

contributo di 10mila euro per i caregiver in Abruzzo

Ecco come possono essere richiesti dalle famiglie, la domanda va fatta entro il 14 dicembre 2023

La Giunta Regionale con Deliberazione n. 767 del 13/11/2021 ha approvato i criteri e modalità per la erogazione di contributi economici, per l’anno 2023, finalizzati al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del genitore-caregiver che assiste minori affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima. L’ammontare complessivo dei contributi erogabili è fissato in € 750.000,00 e il relativo onere è coperto con appositi stanziamenti iscritti al bilancio pluriennale regionale. Il contributo da assegnare ad ogni nucleo familiare ammesso a finanziamento sulla base del possesso dei requisiti richiesti e fino alla concorrenza dello stanziamento disponibile è fissato in € 10.000,00. Il contributo è compatibile con altri benefici e/o servizi fruiti, tranne che con l’Assegno disabilità gravissima erogato con le risorse del Fondo nazionale Non Autosufficienza.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2023

Torna il concorso che abbattere i pregiudizi su disabilità e sessualità: candidature aperte fino al 20 gennaio 2024

Roma – Torna Sensuability & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability®, promosso dall'associazione di promozione sociale Nessunotocchimario. Il concorso di idee, in collaborazione con il Comicon, è giunto alla sesta edizione e propone a fumettisti e illustratori una nuova sfida: rappresentare con tavole innovative la propria idea del legame che unisce sessualità, disabilità, fiabe e favole.

: Autore: Francesco Fuggetta; 18 Novembre 2023

Il nuovo saggio di Cinzia Pilo propone un metodo rivolto alle aziende, ai manager e alle persone che vogliono essere più inclusive

Le aziende possono pensare al solo obiettivo del profitto o sono chiamate oggi a riscoprire un ruolo più responsabile nel rispetto delle persone e del pianeta? Sono pronte ad avere un ruolo attivo nel cambiamento sociale e politico? Da queste domande si snoda il ragionamento di Cinzia Pilo, racchiuso nel suo nuovo saggio “Mind the Gap – Unicità e inclusione per il miglioramento delle performance sociali e di governance nelle aziende” (240 pagine, Dario Flaccovio Editore).

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2023

In Lombardia istituita la Giornata dei Rare Sibling

La regione è la prima in Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, istituendo, così, la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling. La Lombardia diventa così la prima Regione d’Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare e ad impegnarsi affinché la ricorrenza venga istituita anche a livello nazionale.

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Novembre 2023

Prof. Pietro Invernizzi, Fondazione IRCSS San Giovanni dei Tintori (Monza): un modello per la transizione nelle malattie rare

Attualmente centro di riferimento per più di 260 patologie, accreditato per 5 ERN, lavora in piena sinergia con l’Università Milano-Bicocca

“La maggior parte delle diagnosi di malattie rare oggi viene eseguita in ambito pediatrico - spiega il Prof. Pietro Invernizzi, Professore Associato in Gastroenterologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digestivo presso l’Università di Milano-Bicocca - dunque la pediatria è generalmente la specialità medica ad occuparsi maggiormente di malattie rare. Oggi però sempre di più, grazie al progresso medico e farmacologico la prospettiva di vita dei pazienti con malattie rare genetiche si è sensibilmente allungata. Grazie allo screening neonatale esteso, oggi realtà in quasi tutte le regioni italiane, avremo presto una popolazione di pazienti adulti, e poi anziani, che necessitano di presa in carico, quasi sempre multidisciplinare”.