Giornata mondiale delle malattie rare, le iniziative in Abruzzo

Il 29 febbraio uno spettacolo di musica e testimonianze a Pescara e un convegno a Colleparco (Teramo)

Anche in Abruzzo il 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a guadagnare tempo prezioso, a riappropriarsi della propria vita e viverla secondo le proprie necessità ed aspirazioni. I pazienti con malattia rara hanno sicuramente bisogni assistenziali che possono essere complessi, ma sono prima di tutto bambini e persone, che meritano di vivere una vita piena, ricca di condivisioni con i coetanei e secondo le proprie aspirazioni e talenti.

IL 29 FEBBRAIO A TERAMO

Per l’occasione si terrà il 29 febbraio la Giornata di sensibilizzazione popolare presso la Chiesa di Colleparco, a Teramo.
Di seguito il programma.
 

9:00 APERTURA E SALUTI ISTITUZIONALI
9:30 LE MALATTIE RARE: STATO DELL'ARTE, PROSPETTIVE FUTURE E SOSTENIBILITÀ

Modera: Silvia Di Michele, Referente Regionale Malattie Rare
Intervengono:
Dott. FRANCESCO DELLE MONACHE, Direttore UOC Medicina Interna, Ospedale “G. Mazzini”, Teramo
Dott. ANTONIO SISTO, Direttore UOC Pediatria “G. Mazzini”, Teramo
Dott.ssa CHIARA DI SCIASCIO, Farmacista, Referente Farmacia Ospedaliera di Teramo
11:00 
Pausa Un Caffè Raro
11:30 IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Insieme Per Silvia SCN2A APS, SONIA COSTANTINI, Mamma di Silvia
L'Abbraccio dei Prematuri, LUISA DI NICOLA

IL 29 FEBBRAIO A PESCARA

Sempre durante la giornata del 29 febbraio dalle 18 alle 20:30 circa, una serata di musica e testimonianze presso il Teatro Flaiano di Pescara, promosso dall’Associazione Abruzzese Malati Reumatici “M.Alberti” (Aamar) in collaborazione con l’Associazione Italiana a Sostegno delle Malattie Metaboliche Ereditarie (Aismme) e con il referente regionale delle malattie rare (Dott.ssa Silvia Di Michele).

La serata è animata da noti giornalisti abruzzesi impegnati nel settore scientifico, il dr. Paolo Castignani e la dr.ssa Gigliola Edomndo, e vedrà la partecipazione di molti ospiti di rilievo nel mondo delle malattie rare. Porterà un saluto affettuoso il comico nDuccio, per manifestare la sua vicinanza alla comunità dei malati rari.

I protagonisti saranno pazienti, medici e sostenitori della rete regionale malattie rare con alternanza di momenti musicali e testimonianze. Perché è solo con la conoscenza che si promuove l’inclusione. Perché raro non significhi mai solo, mai dimenticato.

La partecipazione è gratuita ma necessaria l’iscrizione delle famiglie attraverso questo link per le famiglie e questo link per i giovani.

L’evento si arricchisce di spazi dedicati al mondo social che permetteranno di raggiungere un pubblico ben più ampio, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie rare anche tra i più giovani, attraverso Instagram e le dirette Tik Tok, grazie alla partecipazione dei giovani influencer (Luk3 e Solo).

Grazie al patrocinio dell’Assessorato alle Politiche per la Disabilità, Ascolto del disagio Sociale ed Associazionismo Sociale del Comune di Pescara, il 29 febbraio la Torre Civica si illuminerà di uno dei tre colori dei malati rari, l’azzurro, in onore dei malati rari e in ricordo del piccolo Mattia.

Secondo Fiorella Padovani - Presidente A.A.Ma.R.  (Associazione Abruzzese Malati Reumatici) “l'evento rappresenta una concreta e virtuosa sinergia tra Istituzioni, Clinici e Associazioni Pazienti che quotidianamente sono accanto ai pazienti affetti da malattie rare, comprese quelle reumatologiche. L'approccio multidisciplinare, la corretta informazione e la sensibilizzazione sono aspetti fondamentali da implementare per sottolineare l'attenzione da dedicare ai pazienti più fragili, come lo sono i pazienti rari - chiosa Padovani."

"Sono semplicemente orgogliosa che il lavoro appassionato di tutti questi anni – conclude Silvia De Michele, coordinatrice del Centro Malattie Rare dell’Abruzzo- abbia portato a una rete di collaborazione così importante e proficua tra il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare e le Associazioni Regionali e Nazionali dei Pazienti. La presa in carico olistica e il bene dei pazienti è il nostro obiettivo e la rete è un servizio per migliorare la loro assistenza. Nell'attuazione del PNMR sarà ancora più importante lavorare assieme."

 

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni