Il riconoscimento sarà conferito per la collaborazione con la comunità dei pazienti affetti da displasia ectodermica (DE)
Il 20 febbraio, Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla displasia ectodermica, i Laboratori Pierre Fabre e la Fondazione EspeRare riceveranno l'EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024, durante la cerimonia di EURORDIS Black Pearl Award Bruxelles. I Premi EURORDIS riconoscono gli eccezionali contributi delle organizzazioni dei pazienti, dei volontari, degli scienziati, delle aziende, dei media e dei politici nel ridurre l’impatto delle malattie rare sulla vita delle persone.
Questo premio riconosce la collaborazione di Pierre Fabre e della Fondazione EspeRare con la comunità dei pazienti affetti da displasia ectodermica (DE). Infatti, hanno lavorato in sinergia sin dalla fase iniziale e durante tutto lo sviluppo del trattamento, al fine di realizzare quella che potrebbe diventare la prima terapia prenatale per la displasia ectodermica ipoidrotica legata all'X (XLHED).
Costruendo una fiducia reciproca con le famiglie colpite e coinvolgendo i gruppi di pazienti come partner alla pari e co-contribuenti nel loro programma clinico, Pierre Fabre e la Fondazione EspeRare stanno ampliando le possibilità di trattamento, prima della nascita, di una malattia genetica rara.
La comunità dei pazienti DEA aveva già contribuito notevolmente al progresso delle conoscenze su XLHED, prima del coinvolgimento di EspeRare. Quando la Fondazione EspeRare è subentrata nel 2018, i gruppi di pazienti DEA sono stati i primi ad essere coinvolti. Da allora, sono stati fondamentali per il progetto, aggiungendo un valore significativo a ogni fase dello sviluppo del trattamento sperimentale. Il loro contributo è stato determinante nel migliorare la comprensione da parte di entrambe le aziende di cosa significhi veramente convivere con XLHED e nell’identificare le esigenze della comunità.
"Il coinvolgimento dei pazienti ha il potenziale per migliorare significativamente il disegno di uno studio e affrontare i bisogni e le priorità insoddisfatti. A nome della rete internazionale sulla displasia ectodermica e dell'intera comunità globale per la disfunzione erettile, sono orgoglioso che stiamo collaborando sia con EspeRare che con Pierre Fabre in questo processo rivoluzionario”. ha affermato Ulrike HOLZER, membro del consiglio e fondatrice della rete internazionale sulla displasia ectodermica.
"L'impegno di Pierre Fabre verso questo programma innovativo è radicato nella nostra dedizione reciproca alla comunità dei pazienti. Ricevere il premio EURORDIS è una testimonianza degli sforzi incessanti dei nostri team e un tributo all'inestimabile impegno della comunità della displasia ectodermica. Questo onore riflette il nostro viaggio condiviso verso "Fornire potenzialmente un trattamento pionieristico alle famiglie affette da displasia ectodermica legata all'X." ha aggiunto Caroline KANT, Direttore Esecutivo della Fondazione EspeRare.
“Da un punto di vista generale, questo premio è un grande riconoscimento della collaborazione attiva di Pierre FABRE con le associazioni con cui lavoriamo fianco a fianco per garantire che le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti siano pienamente prese in considerazione. Concretamente, onora la nostra effettiva collaborazione con la Fondazione EspeRare e ci incoraggia a continuare i nostri sforzi per il successo dello studio EDELIFE che mira a dimostrare l'efficacia di una terapia prenatale promettente per i pazienti affetti da XLHED" ha commentato Nuria PEREZ CULLELL, Responsabile dell'Unità Medica Dipartimento Consumatori e Pazienti di Pierre Fabre.
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