La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

Amylyx, sclerosi laterale amiotrofica

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Andrea Caffo, presidente di “Post Fata Resurgo”: “La nostra associazione è impegnata a fornire continui aggiornamenti sugli studi clinici in corso” 

Rialzarsi dopo essere stati al tappeto o risorgere dalle proprie ceneri come la fenice: questi sono alcuni dei significati riconducibili al motto latino “post fata resurgo (letteralmente la frase significa “risorgere dopo la morte”), scelto come nome di una neonata associazione italiana dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Alla guida del Consiglio Direttivo c’è Andrea Caffo, che ha deciso di creare questa nuova Onlus dopo aver ricevuto una diagnosi di SLA che ha sconvolto la sua vita e quella della sua famiglia: così, nel 2020 è arrivato il sito internet e un anno dopo è stata ufficializzata la nascita dell’Associazione.

SLA giovanile, studio internazionale svela il ruolo del sistema immunitario in diagnosi e trattamento

 La pubblicazione sulla prestigiosa rivista Nature vede coinvolto il Centro clinico NeMO di Milano

Il sistema immunitario svolge un ruolo fondamentale nella diagnosi e nel trattamento della SLA di tipo 4, forma giovanile e lentamente progressiva della patologia neurodegenerativa causata da mutazioni nel gene della senataxina (SETX). A provarlo è uno studio internazionale coordinato da un gruppo di ricercatori italiani del Dipartimento di Microbiologia dell’Icahn School of Medicine del Mount Sinai di New York, pubblicato sulla rivista Nature. Allo studio ha partecipato il Centro Clinico NeMO di Milano, unico partner italiano che già nel 2010 aveva diagnosticato la prima famiglia in Italia con SLA di tipo 4, iniziando a comprendere come la risposta acquisita del sistema immunitario può essere coinvolta in alcune forme di SLA.

I giorni alla finestra

Presentato in prima visione il visual poem di AISLA “I giorni alla finestra” 

Quale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre? Il video “I giorni alla finestra” racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza: con AISLA, ad aprire le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), il filmato è stato proiettato in prima visione sabato 11 giugno alle Tenute Lombardo di San Cataldo in Sicilia. Il soggetto è tratto dal racconto breve edito da Il Saggiatore e scritto dall’autrice siciliana Gabriella Sardo.

Ricerca AriSLA

Dopo due anni di sospensione a causa della pandemia, l’evento si svolgerà a Milano il 3 e 4 novembre 2022

Milano – AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce allo SLA Global Day che, dal 1997, si celebra il 21 giugno, offrendo un quadro della ricerca italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), attraverso un’analisi dei dati raccolti in oltre 10 anni di finanziamento di progetti scientifici di eccellenza in tale ambito. E coglie questa significativa giornata per annunciare che, dopo due anni di sospensione a causa della pandemia, torna ad organizzare in presenza il Convegno scientifico sulla SLA, che si terrà a Milano il 3 e 4 novembre 2022.

La veleggiata Thalas

Le iniziative dell’Associazione in vista della Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Un percorso lungo e ricco di grandi novità quello che accompagna AISLA in questa Giornata Mondiale SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno. Immancabile, in questa lunga vigilia della Giornata, la tradizionale veleggiata Thalas che domenica 19 giugno vedrà protagonisti le famiglie, gli ammalati e i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino.

Farmaci

La molecola è in via di sviluppo per la malattia causata da mutazione nel gene SOD1 

Una luce di speranza si accende oggi per la comunità dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA): al congresso annuale ENCALS (European Network to Cure ALS) sono stati infatti annunciati i risultati a 12 mesi dello studio di Fase III, in aperto, sul farmaco sperimentale tofersen, i quali mostrano un beneficio clinicamente significativo su diversi parametri di malattia. 

Europa

Il presidente dell'Associazione Andrea Caffo: “C'è stata qualche apertura sull'accesso ai farmaci e sugli investimenti per la ricerca scientifica, ma non siamo pienamente soddisfatti” 

Catania – Nel giugno dello scorso anno, Andrea Caffo decise di lanciare una petizione per evidenziare le difficoltà di chi, come lui, vive con una grave malattia neurodegenerativa, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Ingegnere informatico 41enne di Catania, sposato e con due bambini, Caffo è presidente dell'associazione “Post Fata Resurgo”; la Onlus fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, una federazione nata nel 2017 che riunisce oltre 270 organizzazioni di pazienti.

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