Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2023

SLA, la denuncia dell’Associazione Viva la Vita: a Roma una famiglia abbandonata dal sistema

Oggi ricorre la giornata mondiale dedicata alla patologia neurodegenerativa dei motoneuroni. Ancora troppe le emergenze assistenziali e abitative

Ricorre oggi la giornata mondiale 2023 dedicata alla SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Molte le iniziative di sensibilizzazione da segnalare nella giornata di oggi, ma anche una denuncia, che arriva dall’associazione di malati e familiari Viva la Vita ODV ETS e riguarda le gravissime circostanze in cui versa la famiglia di un malato di SLA a Roma. “La famiglia – si legge nella nota stampa - composta da un padre che lotta contro la SLA, il sig. Mohamed, la madre e due figli, sta vivendo una condizione estremamente problematica, aggravata dalla mancanza di un adeguato supporto da parte del sistema.”

Mohamed necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante questa condizione, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale per chi è affetto da questo tipo di patologie, prevede, infatti, un contributo solo in uno stadio clinico più complesso.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2023

Il Presidente Mario Melazzini: “Lavoriamo perché arrivi prima possibile il punto di svolta per tutti i pazienti”

Milano – AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce alla Giornata Mondiale della SLA, promossa il 21 giugno dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, delineando un quadro positivo della ricerca finanziata e lanciando oggi una campagna di sensibilizzazione sui profili social con alcuni contributi video dei ricercatori in cui spiegano l’impatto della loro ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2023

Secondo le statistiche, il 74% delle persone che si prendono cura di familiari malati è rappresentato da donne, e il 31% di loro ha un'età inferiore ai 45 anni

Roma – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno "RARE-D", con l’obiettivo di riportare al centro dell'attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un'età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l'18% ha un'età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

: Autore: Enrico Orzes; 14 Giugno 2023

L’allarme di ConSLAncio: “La molecola è stata già approvata in Canada e USA ma i pazienti europei potrebbero essere esclusi da questa nuova opzione terapeutica”

Questa volta non ci stanno e hanno deciso di far arrivare ai diretti interessati il loro disappunto per una scelta che ritengono ingiusta e penalizzante: in una lettera aperta indirizzata ai membri del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), i rappresentanti di pazienti e caregiver di EUpALS hanno protestato contro la possibilità che sia emesso un parere negativo in merito ad AMX0035, farmaco destinato al trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per cui l’azienda Amylyx Pharmaceuticals ha presentato domanda di autorizzazione all’immissione in commercio in Europa.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2023

Tante le iniziative di solidarietà e sensibilizzazione messe in campo da AISLA nel corso di questo mese

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è parte come membro italiano, si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2023

Gli esperti della patologia si sono incontrati per formare i professionisti dei territori in merito alle nuove sfide della ricerca

Milano – Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA); l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop “Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design”. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2023

Oltre 30 chef a sostegno dei progetti nutrizionali dei Centri Clinici NeMO, per proporre ricette gustose e appaganti per i pazienti

Milano – È stata presentata nei giorni scorsi al Congusto Gourmet Institute di Milano, SLAFOOD, l’associazione che unisce il talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestri Carlo Cracco e Roberto Valbuzzi.