La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La veleggiata Thalas

Le iniziative dell’Associazione in vista della Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Un percorso lungo e ricco di grandi novità quello che accompagna AISLA in questa Giornata Mondiale SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno. Immancabile, in questa lunga vigilia della Giornata, la tradizionale veleggiata Thalas che domenica 19 giugno vedrà protagonisti le famiglie, gli ammalati e i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino.

Farmaci

La molecola è in via di sviluppo per la malattia causata da mutazione nel gene SOD1 

Una luce di speranza si accende oggi per la comunità dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA): al congresso annuale ENCALS (European Network to Cure ALS) sono stati infatti annunciati i risultati a 12 mesi dello studio di Fase III, in aperto, sul farmaco sperimentale tofersen, i quali mostrano un beneficio clinicamente significativo su diversi parametri di malattia. 

Europa

Il presidente dell'Associazione Andrea Caffo: “C'è stata qualche apertura sull'accesso ai farmaci e sugli investimenti per la ricerca scientifica, ma non siamo pienamente soddisfatti” 

Catania – Nel giugno dello scorso anno, Andrea Caffo decise di lanciare una petizione per evidenziare le difficoltà di chi, come lui, vive con una grave malattia neurodegenerativa, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Ingegnere informatico 41enne di Catania, sposato e con due bambini, Caffo è presidente dell'associazione “Post Fata Resurgo”; la Onlus fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, una federazione nata nel 2017 che riunisce oltre 270 organizzazioni di pazienti.

AISLA nella Giornata del Sollievo

Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche

Milano – Il 29 maggio si celebra la Giornata Nazionale del Sollievo, con il proposito di sensibilizzare tutta la società civile sul vissuto del sollievo dal dolore, sia fisico che emotivo. Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dichiara: “È fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure. È noto, infatti, che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente”.

Angelo Quattrini e Nilo Riva

I meccanismi alla base della sclerosi laterale amiotrofica non sono ancora ben chiari ma la scienza, anche italiana, non si arrende 

Al pari della malattia di Huntington, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa per la quale non è ancora disponibile una terapia specificamente in grado di contrastare la progressione dei sintomi. Ciò contribuisce a conferire alla diagnosi di SLA il significato di una sentenza definitiva e inappellabile, contro cui, tuttavia, stanno alacremente lavorando medici e biologi di tutti i laboratori del mondo: infatti, lo svelamento dei complessi meccanismi molecolari che innescano la patologia rappresenta la chiave di volta per realizzare un modello animale accurato su cui valutare nuovi possibili scenari terapeutici. 

Ricerca

Una cura per questa patologia ancora non esiste ma gli studi clinici in corso sono numerosi e le speranze si concentrano sui nuovi orizzonti della biomedicina

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia progressiva e fatale i cui sintomi, tra i quali la paralisi, sono causati dalla degenerazione dei motoneuroni. Le persone colpite da SLA – più di 200mila nel mondo – sono ancora in attesa di una terapia efficace. Tuttavia, le scoperte scientifiche e tecnologiche degli ultimi anni, insieme al lavoro di gruppi di ricerca internazionali e di aziende farmaceutiche focalizzate sulle patologie neurodegenerative, stanno contribuendo a delineare meglio un ‘orizzonte terapeutico’ che fino a qualche anno fa risultava confuso: anche se non si può ancora parlare di nuovi trattamenti disponibili per i pazienti, si tratta comunque di piccoli passi avanti che, uno dopo l’altro, si spera possano permettere di raggiungere al più presto l’obiettivo di una terapia specifica per questa grave condizione.

Giornata Mondiale della Salute

L’Associazione: “Fondamentale che il paziente possa ‘sentirsi bene’ al di là della propria patologia”

In occasione della Giornata Mondiale della Salute, che si celebra oggi, l’associazione AISLA Firenze, che riunisce i pazienti toscani affetti da sclerosi laterale amiotrofica ha diffuso una che riportiamo di seguito. “Il 7 aprile – spiega Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze – ricorre la Giornata Mondiale della Salute e, come ogni anno, ci chiediamo cosa sia migliorato e quanto ancora si debba fare affinché chi è ammalato, e in particolare per le persone con SLA e i familiari caregiver, possa definire il suo livello di salute moderatamente buono o sufficiente”.

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