Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2022

Gli studi, selezionati tramite il Bando 2022 della Fondazione, coinvolgeranno 12 diversi team di scienziati italiani

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, annuncia un nuovo finanziamento di 883.800 euro per supportare lo sviluppo di sei innovativi progetti di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) selezionati con il Bando AriSLA 2022, che coinvolgeranno 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2022

Il claim di quest’anno è “doni preziosi come un sorriso”

Milano - Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati. “La vita è bellissima”, dichiara Silvia Codispoti nella video-testimonianza che lancia la campagna del Natale solidale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2022

Il ricavato ottenuto dalla vendita dei capi d’abbigliamento verrà devoluto a favore delle sezioni dell’Associazione di Pistoia e di Prato

Milano - Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) del territorio.

: Autore: Enrico Orzes; 18 Ottobre 2022

Il parere dell’Agenzia Europea per i Medicinali è atteso entro la prima metà del 2023

La recente pubblicazione dei dati relativi a un nuovo farmaco in grado di rallentare la progressione dei sintomi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) associata a mutazione del gene SOD1 ha acceso la speranza di pazienti e familiari di essere più vicini a un efficace trattamento per la malattia. Oggi, a infondere ulteriore fiducia è l’approvazione, da parte della Food and Drug Administration (FDA) statunitense, del farmaco AMX0035 per persone adulte affette da SLA.

: Autore: Enrico Orzes; 27 Settembre 2022

La molecola sperimentale agisce riducendo la produzione di una proteina alterata ma è destinata soltanto ai pazienti affetti da una specifica mutazione genetica

Qualche giorno fa, su una delle più accreditate riviste specializzate in campo medico, sono stati pubblicati i risultati di un trial clinico di Fase III condotto su pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) trattati con un nuovo farmaco sperimentale. E nel giro di poche ore svariate testate giornalistiche hanno titolato a caratteri cubitali la scoperta di un farmaco in grado di curare la SLA. Ma è davvero così? E se - come avrete capito - non è questa la realtà, qual è il motivo per cui questa sperimentazione ha riscosso tanto entusiasmo? Indubbiamente, lo studio in questione rappresenta un deciso passo avanti nel trattamento della SLA ma al cospetto di una malattia così complessa serve sempre una rispettosa prudenza.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2022

Per alleviare le conseguenze dell’attuale crisi energetica, l’Associazione effettuerà un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Roma – Una misura eccezionale, mai adottata finora. In occasione della Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – lancia un contributo straordinario per i propri soci: tutti i fondi raccolti con l’iniziativa saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. L’appuntamento è per il fine settimana del 17 e 18 settembre quando, con lo slogan “un contributo versato con gusto”, per la XV edizione della manifestazione, che ha tutti gli ingredienti per segnare un vero e proprio record.

: Autore: Redazione; 10 Agosto 2022

Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA, ha donato ai piccoli ospiti l’intera collezione di Titti realizzata insieme al marito, deceduto a causa della malattia

Milano - È molto più di un dono, è uno “stormo” giallo d’amore quello che è planato a Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, tra i pochissimi hospice pediatrici in Italia. Si tratta della collezione privata di Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - che ora popolerà con i suoi 1500 “Titti”, non solo gli spazi comuni di questa struttura, ma anche le stanze e il gioco dei bambini affetti da patologie gravissime, che VIDAS cura qui e a domicilio ogni giorno.