La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

Amylyx, sclerosi laterale amiotrofica

Giornata Nazionale SLA 2023

Numerosi gli appuntamenti organizzati da AISLA in tutta Italia

Il 17 settembre di quest’anno si celebra, in tutta Italia, la XVI Giornata Nazionale SLA, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica. La ricorrenza, che unisce il Paese per promuovere i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la ricerca scientifica sulla patologia, nasce con l’intento di ricordare il primo sit-in dei malati di SLA che, il 18 settembre 2006, si riunirono in Piazza Bocca della Verità a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui problemi da loro vissuti, al fine di favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico.

Farmaci

La sperimentazione, volta a dimostrare l’efficacia del farmaco, ha coinvolto 320 pazienti, reclutati in 25 centri situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito

Roma – È terminato lo studio clinico di Fase III di un farmaco a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA), che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della Commissione Europea per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo sviluppo del farmaco è di Bruschettini, Gruppo PIAM Farmaceutici; il trial è stato avviato con i primi partecipanti nel 2019 ed è volto a dimostrare l’efficacia del trattamento su 320 pazienti reclutati in 25 centri, situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito.

Giancarlo e la consigliera regionale Desirè Manca

Il caso era stato denunciato dalla consigliera regionale M5S Desirè Manca. L'azienda sanitaria ha spiegato che il paziente, per l’aggravarsi della patologia, non può più usare il puntatore

Sassari – La polemica si è subito sgonfiata, ma ciò che resta è la sofferenza di Giancarlo, un uomo di 48 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, immobilizzato nel suo letto, ora non ha più alcun modo per comunicare con il mondo esterno, neppure con gli occhi.

Ricerca scientifica

Un team di ricerca del CNR-IRIB di Catania ha messo a punto una tecnica grazie a cui è possibile individuare i pazienti affetti dalla forma più diffusa della malattia

Una nuova tecnica per la diagnosi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di tipo sporadico è stata messa a punto da un’équipe di ricercatori dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Catania (CNR-IRIB). I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla rivista Cells.

Ricerca scientifica

Con il nuovo piano strategico, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica punta su studi con maggiori ricadute sulla vita dei pazienti

Milano – La ricerca finanziata da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha contribuito notevolmente a generare conoscenza sulla SLA con il principale obiettivo di trovare una terapia efficace per contrastare questa grave malattia. È quanto emerge dall’articolo pubblicato di recente sulla rivista scientifica Frontiers, in cui AriSLA riporta un’attenta analisi quantitativa e qualitativa dei progetti di ricerca finanziati sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e delinea la linea strategica futura.

intervento di cataratta su paziente SLA

Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia insieme per un’operazione chirurgica che preserva la capacità di comunicare con gli occhi

Milano – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per garantire sempre di più una migliore qualità di vita. Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che permette alle persone con SLA, nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare. La compromissione dell’occhio chiuderebbe ogni possibilità di relazionarsi con i propri cari e con il mondo esterno. Un lavoro di tre équipe che si sono alleate - quella multidisciplinare esperta sulle patologie neuromuscolari dei Centri Clinici NeMO, quella dell’innovazione tecnologica avanzata di NEMO Lab e quella specialistica della Fondazione Sacra Famiglia di Cesano Boscone - ha portato a termine con successo un intervento di cataratta, ripristinando una visione nitida, fondamentale quando la malattia impone di comunicare attraverso gli occhi.

Convegno SLA

Se ne è parlato al Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”

Catanzaro – Si è svolta nei giorni scorsi, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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