La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Bando ARISLA

Candidature aperte fino al prossimo 5 maggio

Milano – L’impegno di Fondazione AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica) al fianco dei ricercatori che studiano la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) continua e oggi si conferma con l’apertura dell’annuale Bando per il finanziamento di nuovi progetti di ricerca. 

Elisabetta Pupillo e Mario Sabatelli

Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, annunciata l’integrazione di una nuova indagine volta a rispondere ai bisogni di pazienti e caregiver

Milano - Con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Servizio Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA. L’appello rivolto alle famiglie, medici e istituzioni è il messaggio lanciato alla vigilia della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nella quale si ricorda ogni anno quanto sia fondamentale ascoltare la voce delle famiglie, per dare risposte mirate che colgano i loro bisogni.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Mario Melazzini: “La fiducia dei pazienti nella ricerca è strumento motivante per gli scienziati”

Milano - AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) lancia la campagna social #ricercaèfiducia per rinnovare la sua adesione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra, dal 2008, l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di questi individui. 

Gruppo di supporto SLA

Il progetto rappresenta un’opportunità di sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie del territorio

Roma AISLA Lazio, (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psicoeducativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato. Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

Magazzino Solidale AISLA

Il progetto di mutuo aiuto ha lo scopo di aiutare i pazienti in condizione di bisogno attraverso il riutilizzo di ausili e materiali

Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, nasce il progetto del Magazzino Solidale di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.

Dottor Christian Lunetta

Pubblicato uno studio multicentrico italo-francese coordinato dal Centro Clinico NeMO di Milano

Porre attenzione alla nutrizione e ai cambiamenti metabolici nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) può diventare un'importante area di intervento terapeutico per migliorare la qualità di vita e rallentare in maniera significativa la progressione della malattia. A confermarlo è uno studio multicentrico italo-francese, coordinato dal Centro Clinico NeMO di Milano, che ha visto coinvolti la Dietetica e Nutrizione Clinica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, l’IRCCS Ospedale San Raffaele e le due Università francesi di Limoges e Tours.

Ricerca scientifica

Uno studio italiano fa luce su una nuova forma di RNA e sul suo coinvolgimento nella malattia

Roma - La sclerosi laterale amiotrofica, nota come SLA, è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule neuronali responsabili dell’innervazione muscolare, la cui degenerazione porta alla paralisi progressiva, culminando in un’incapacità motoria e respiratoria. Nella SLA si identificano due forme: quella familiare, dovuta a specifiche mutazioni genetiche, e quella sporadica, la cui patogenesi non è correlata a chiara familiarità congenita e le cui cause sono ancora per lo più sconosciute. Sebbene numerosi studi abbiano permesso di caratterizzare varie proteine coinvolte nella SLA, c’è ancora molto da scoprire sulla complessità dell’insorgenza e progressione della malattia e, soprattutto, sulla sua possibile cura.

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