La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

La sezione Sclerosi Laterale Amiotrofica è realizzata con il contributo non condizionante di Amylyx.

Amylyx, sclerosi laterale amiotrofica

Gruppo di supporto SLA

Il progetto rappresenta un’opportunità di sostegno psicologico per i pazienti e le famiglie del territorio

Roma AISLA Lazio, (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), e il Centro Clinico NeMO di Roma, area adulti, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo di Sostegno Psicoeducativo gratuito, dedicato ai pazienti, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.

Nella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psicoeducativo” rappresenta uno spazio protetto in cui l’individuo può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato. Partendo da questi presupposti, il Centro Clinico Nemo di Roma, area adulti, in collaborazione con la sezione regionale del Lazio di AISLA, ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte tra il malato, la famiglia e le istituzioni.

Magazzino Solidale AISLA

Il progetto di mutuo aiuto ha lo scopo di aiutare i pazienti in condizione di bisogno attraverso il riutilizzo di ausili e materiali

Fondato sul valore della responsabilità sociale condivisa, nasce il progetto del Magazzino Solidale di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’idea ambiziosa di volontariato e di servizio, volta ad incentivare e organizzare il mutuo scambio di materiali di consumo e ausili di proprietà che le famiglie non sanno come indirizzare quando ne hanno in esubero o non più necessari.

Dottor Christian Lunetta

Pubblicato uno studio multicentrico italo-francese coordinato dal Centro Clinico NeMO di Milano

Porre attenzione alla nutrizione e ai cambiamenti metabolici nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) può diventare un'importante area di intervento terapeutico per migliorare la qualità di vita e rallentare in maniera significativa la progressione della malattia. A confermarlo è uno studio multicentrico italo-francese, coordinato dal Centro Clinico NeMO di Milano, che ha visto coinvolti la Dietetica e Nutrizione Clinica dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, l’IRCCS Ospedale San Raffaele e le due Università francesi di Limoges e Tours.

Ricerca scientifica

Uno studio italiano fa luce su una nuova forma di RNA e sul suo coinvolgimento nella malattia

Roma - La sclerosi laterale amiotrofica, nota come SLA, è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule neuronali responsabili dell’innervazione muscolare, la cui degenerazione porta alla paralisi progressiva, culminando in un’incapacità motoria e respiratoria. Nella SLA si identificano due forme: quella familiare, dovuta a specifiche mutazioni genetiche, e quella sporadica, la cui patogenesi non è correlata a chiara familiarità congenita e le cui cause sono ancora per lo più sconosciute. Sebbene numerosi studi abbiano permesso di caratterizzare varie proteine coinvolte nella SLA, c’è ancora molto da scoprire sulla complessità dell’insorgenza e progressione della malattia e, soprattutto, sulla sua possibile cura.

Farmaci

Evidenziata l’efficacia di un farmaco già in uso per altre patologie, che ha mostrato effetti neuroprotettivi

Roma - Uno studio italiano ha individuato un nuovo potenziale bersaglio terapeutico, evidenziando l’efficacia di un farmaco in un modello preclinico di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nel rallentare la progressione della neurodegenerazione e nell’aumentare la sopravvivenza dei modelli murini.

Vincitori del Bando AriSLA 2021

Il presidente Melazzini: “Con gli studi finanziati amplieremo la conoscenza della malattia”

Milano – “Quest’anno finanzieremo sette nuovi progetti, molto innovativi, con un investimento complessivo di 874.950 euro. Sono 10 i gruppi di ricerca coinvolti, tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino, che consentiranno di ampliare la conoscenza su meccanismi ancora poco esplorati, legati all’insorgenza della neurodegenerazione e della neuroinfiammazione, e verificheranno l’efficacia di alcune molecole nel rallentare la progressione della SLA in modelli preclinici”. Con queste parole, nel corso del forum ‘Ansa Incontra’ con focus su “SLA: la ricerca, le sfide di oggi e gli scenari futuri”, il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, ha reso noti i progetti selezionati con il Bando 2021, rivolto a ricercatori di Università italiane e di Istituti di ricerca pubblici e privati italiani non profit, che potevano candidarsi nelle aree di ricerca di base, preclinica o clinica osservazionale.

Fulvia Massimelli e Sara Doris

Il progetto è frutto dell’impegno di AISLA e Università di Padova, con il supporto di Fondazione Mediolanum

D’ora in poi una pagina concreta della letteratura scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), porta il nome di BAOBAB. È stato presentato, in diretta streaming, lo studio pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports di Nature che è frutto di un lavoro voluto da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. La SLA modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?

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