Giornata Nazionale SLA 2023

Numerosi gli appuntamenti organizzati da AISLA in tutta Italia

Il 17 settembre di quest’anno si celebra, in tutta Italia, la XVI Giornata Nazionale SLA, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica. La ricorrenza, che unisce il Paese per promuovere i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la ricerca scientifica sulla patologia, nasce con l’intento di ricordare il primo sit-in dei malati di SLA che, il 18 settembre 2006, si riunirono in Piazza Bocca della Verità a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui problemi da loro vissuti, al fine di favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico.

Di fronte all’allora Ministro della Salute Livia Turco, vennero evidenziati i disagi derivati dalla disomogeneità dei trattamenti assistenziali, dall’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, dalle difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, dall’eccesso di burocrazia e dai lunghi tempi necessari per ottenere il riconoscimento dell’invalidità, rimarcando la necessità di veder riconosciuta piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, l’associazione dei pazienti AISLA promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, della politica e di tuttele realtà sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza della comunità SLA, per giungere ad una gestione e presa in carico sempre più appropriata dei malati e delle loro famiglie, sia a domicilio sia in strutture adeguate.

Nella notte della vigilia della Giornata, quindi il 16 settembre, con l’iniziativa "Coloriamo l'Italia di Verde", patrocinata dall’ANCI, centinaia di monumenti in tutta Italia saranno illuminati di verde per simboleggiare la speranza di sconfiggere la malattia. Domenica 17 settembre, invece, centinaia di volontari saranno presenti nelle principali piazze italiane con più di 20mila Barbera d'Asti DOCG. Con una donazione di soli 10 euro, tutti potranno partecipare a questa importante causa con "Un contributo versato con gusto" e aggiudicarsi una delle prestigiose bottiglie.

In Toscana, AISLA Firenze sarà presente domenica 17 settembre con un gazebo in via Roma (angolo via Tosinghi) dalle ore 9:30 alle 19:00: i volontari raccoglieranno donazioni per sostenere i tanti progetti di sollievo e assistenza offerti gratuitamente.

Tra gli eventi collaterali, vi è un convegno scientifico promosso dal Comitato di Bagno a Ripoli della Croce Rossa Italiana con la collaborazione di AISLA Firenze, intitolato “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare”. L’incontro avrà luogo la mattina di sabato 16 settembre presso la Sala Consiliare del Comune di Bagno a Ripoli. Sempre lo stesso giorno, nel pomeriggio, si svolgerà la Caccia al tesoro “Florentia 2023” (con inizio alle ore 17:30 e termine massimo alle ore 20), che si snoderà attraverso il centro storico di Firenze e l’Oltrarno.

Sempre in Toscana, a Viareggio, domenica 17 settembre, si terrà la partita di calcio benefica in memoria di Rossella Poletti. Parte del ricavato della manifestazione verrà devoluto ad AISLA. A Pistoia, invece, appuntamento per la “Sfilata sul pentagramma”. L’evento benefico, promosso da Elisabetta Branchetti, vedrà sfilare gli abiti da sposa che sono stati donati ad AISLA Pistoia e che è possibile acquistare, a fronte di un’offerta minima, per contribuire alla raccolta fondi a favore delle famiglie SLA del territorio pistoiese. L’appuntamento è alle ore 21 presso il bellissimo Giardino di Palazzo Fabroni.

A Milano, in via Pergolesi 6, sempre domenica 17 settembre, la sede nazionale di AISLA apre le sue porte per un Open Day associativo in presenza del proprio Centro di Ascolto e del Dipartimento Socio-Sanitario (informazioni e iscrizioni qui).

Il Comune di Ragalna organizza la II edizione della Marcialonga “#FAMILYRUnGALNA, in collaborazione con la sezione Area Vasta Sicilia Orientale di AISLA e con la presenza dell’Orchestra Giovanile Falcone Borsellino. In ricordo di Marinella Milazzo, recentemente scomparsa a causa della SLA, la manifestazione ha l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico nei confronti della malattia.

Per maggiori informazioni su tutti gli eventi clicca qui.

Ricordiamo che, oltre ad AISLA, in Italia sono attive le associazioni AriSLA, AssiSLA, AltroDomani, conSLAncio, Viva la Vita, e Post Fata Resurgo (le ultime tre, insieme ad AISLA, fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare).

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