Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2024

Manifesto sui bisogni dei pazienti con SLA

Il documento, curato da OMaR, è frutto di un confronto tra esperti e associazioni dedicate alla patologia: 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni

Roma – Di alcune malattie rare si inizia a sentir parlare con maggiore insistenza se ad esserne affetti sono personaggi con una certa visibilità. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è certamente una delle patologie il cui nome è più noto, non tanto per la malattia in sé ma per le persone famose che ne sono state affette: l’icona del baseball americano, Lou Gehrig, l’attore Premio Oscar David Niven, poi in anni più recenti anche calciatori come Gianluca Signorini e Stefano Borgonovo, che hanno mostrato pubblicamente la loro lotta contro questa patologia, ancora oggi senza una cura. Tuttavia, se la SLA è giunta all’attenzione di una platea più ampia mediante le parabole personali di un ristretto gruppo di sportivi o di artisti, non bisogna dimenticare le migliaia di persone in tutta Italia che ne sono affette, le loro famiglie, e le associazioni che si impegnano per supportare la ricerca e l’assistenza. E se dei casi “VIP” molto si è parlato, dei problemi delle persone comuni non si discute mai abbastanza e tanti bisogni rimangono ancora oggi senza risposta. Cosa chiedono queste persone e le loro famiglie? Quali problemi pesano di più nella vita quotidiana? Di cosa avrebbero bisogno i medici e i ricercatori per poterli assistere meglio e per capire di più di questa patologia che lascia irrisolti ancora tanti interrogativi?

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2024

Esperti, associazioni e Istituzioni riuniti a Roma per trovare soluzioni concrete per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie

Roma – Presentare la nuova coalizione italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come appunto la SLA, e riunire Istituzioni, Comunità Scientifica e Associazioni per porre l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti: sono questi gli obiettivi del convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica”, su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, rappresentato dall’On. Annarita Patriarca, che ha avuto luogo presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA).

: Autore: Redazione; 24 Gennaio 2024

SLA - nuova Commissione Medico-Scientifica

Alla guida il professor Mario Sabatelli, direttore clinico dell'area adulti del Centro Clinico NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma

Milano - AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, presenta la nuova Commissione Medico-Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e sarà in carica per i prossimi tre anni. Composta da un gruppo selezionato di professionisti altamente qualificati nel campo medico-scientifico, questa Commissione è stata formata con l'obiettivo di guidare e sostenere la missione di AISLA nel contrasto alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2024

SLA: da AriSLA nuovo finanziamento alla ricerca

Tredici i gruppi di ricerca, distribuiti nelle città di Milano, Novara, Pisa e Torino

Milano – Fondazione AriSLA, il più importante ente non profit che supporta la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Italia, annuncia un nuovo finanziamento di quasi un milione di euro (999.300 euro la cifra in dettaglio) per lo sviluppo di 7 innovativi progetti di studio sulla malattia, selezionati con il Bando 2023. La call era rivolta a ricercatori di università italiane e di istituti di ricerca pubblici e privati italiani non profit, che potevano candidare i propri progetti nelle aree di ricerca di base, preclinica o clinica osservazionale riguardanti la SLA, gravissima malattia neurodegenerativa che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone e che ad oggi non ha una terapia efficace.

: Autore: Francesco Fuggetta; 11 Gennaio 2024

SLA: sperimentazione clinica su nuovo farmaco

Il trial clinico sulla molecola icerguastat, che arruolerà pazienti anche in sette centri italiani, è stata resa possibile grazie a un finanziamento dell'americana ALS Association

Milano – Sette centri italiani si preparano ad ospitare una nuova sperimentazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo studio di Fase II, randomizzato, in doppio cieco e controllato con placebo, arruolerà 50 pazienti con malattia ad esordio bulbare, che caratterizza circa il 25% dei casi di SLA ed è associato a una prognosi peggiore rispetto all’esordio spinale. Questi pazienti all'inizio notano difficoltà nell'articolare la parola e le frasi (disartria), sino ad arrivare alla perdita della comunicazione verbale (anartria) e a una crescente difficoltà a deglutire liquidi, solidi o entrambi (disfagia).

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2023

Valeria Sansone (in video), Elena Meli, Giorgio Calabrese, Davide Rafanelli e Ron all'evento di AISLA

Celebrità ed esperti uniti per affrontare la disfagia e migliorare la qualità di vita dei pazienti

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al "Il Tempo della Salute", l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il ‘dialogo’ tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l'alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, diventa ancora più importante in malattie come la SLA. AISLA ha voluto parlare del tema portando le preziose testimonianze del prof. Giorgio Calabrese, della prof.ssa Valeria Sansone, del celebre cantautore Ron e di Davide Rafanelli.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2023

La modulazione di enzimi coinvolti nel declino senile dell’organismo potrebbe aprire la strada a nuove terapie per le malattie neurodegenerative

L'invecchiamento è l’insieme dei cambiamenti che avvengono nelle cellule e nei tessuti con l'avanzare dell'età e che aumentano il rischio di malattie e morte. Questi cambiamenti seguono una sequenza programmata comune e sono principalmente caratterizzati dal deterioramento delle funzioni cognitive e dal declino delle capacità locomotorie. Tali manifestazioni coincidono con i sintomi di malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l'Alzheimer e il Parkinson, suggerendo che questo tipo di patologie condividano una base molecolare comune con il processo di invecchiamento.