Valeria Sansone (in video), Elena Meli, Giorgio Calabrese, Davide Rafanelli e Ron all'evento di AISLA

Celebrità ed esperti uniti per affrontare la disfagia e migliorare la qualità di vita dei pazienti

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al "Il Tempo della Salute", l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il ‘dialogo’ tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l'alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, diventa ancora più importante in malattie come la SLA. AISLA ha voluto parlare del tema portando le preziose testimonianze del prof. Giorgio Calabrese, della prof.ssa Valeria Sansone, del celebre cantautore Ron e di Davide Rafanelli.

Ron, appena insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera, consigliere nazionale e testimonial di AISLA da oltre 15 anni, ha toccato il cuore del pubblico eseguendo "L'uomo delle stelle", brano che racconta il dramma della SLA e rappresenta la sua amicizia fedele e il suo continuo sostegno a chi lotta contro questa terribile malattia. Ha dichiarato: “La nostra missione è far conoscere la Sla e creare consapevolezza sull'importanza di fornire supporto alle persone colpite da questa malattia e alle loro famiglie. La disfagia è una conseguenza dolorosa e comune della SLA, richiede adattamenti continui per nutrirsi adeguatamente, il che rende fondamentale diffondere la conoscenza sulla questione e promuovere la ricerca di soluzioni innovative.”

La disfagia rappresenta indubbiamente una delle conseguenze più debilitanti della SLA, portando anche a gravi complicazioni come la polmonite ab ingestis. Affrontarla è una delle grandi sfide che generano ansie e dubbi nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il Professor Giorgio Calabrese, stimato esperto internazionale di nutrizione e membro della Commissione Medico-Scientifica di AISLA, dichiara: “Una corretta alimentazione può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Sla, aiutandole a mantenere una buona forza muscolare e a prevenire la disidratazione e la malnutrizione. Inoltre, una dieta equilibrata può aiutare ad alleviare i sintomi della SLA, come la stanchezza e la rigidità muscolare.”

A confermarlo sono le parole della toccante testimonianza di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e persona con SLA, che aggiunge: “La malattia non deve essere vista come una tragedia, ma come una parte della vita che ha valore. È normale ammalarsi, provare a curarsi, avere paura e credere nella ricerca. Ma è anche normale avere il coraggio di lottare oltre la malattia. La vita potrebbe diventare più difficile ma anche più intensa. Dobbiamo vivere con serenità e positività, donandoci agli altri. Sosteniamo insieme la ricerca sulla SLA, aiutando i medici e la scienza a trovare la ‘ricetta giusta’. Facciamo squadra, doniamoci gli uni agli altri per essere sempre più uniti.”

Al talk, la stimata professoressa Valeria Sansone, alla guida del Centro NeMO di Milano, attivo da oltre 15 anni, non ha voluto mancare all'appello. Connessa direttamente dagli Stati Uniti (Virginia), dove al momento si trova impegnata in un gruppo di studio con i migliori clinici e ricercatori mondiali sulle malattie neuromuscolari. L’appello che ha lanciato con forza è: “La necessità di mettere in rete il know-how scientifico, perché è solo unendo generosamente le nostre conoscenze che possiamo contrastare la malattia e accelerare il passaggio dei risultati dal laboratorio ai pazienti”. Un valore proprio del network dei Centri Clinici NeMO che si distinguono per l’unicità di avere in un unico reparto équipes sanitarie multidisciplinari e altamente specializzate nell’alta complessità.

Alla viglia della Giornata Mondiale della Gentilezza e nel 4o° anniversario dell'Associazione, AISLA ha partecipato all'evento "Il Viaggio a Ostacoli nella SLA" sponsorizzato da Zambon Italia, rispondendo all'invito del coordinatore della manifestazione, Luigi Ripamonti, a riflettere sull'importanza del “comprendere”.

Un valore sottolineato da Elena Meli, moderatrice del talk e giornalista del Corriere della Sera: “Questa edizione del Tempo della Salute ha come parola chiave comprendere. Significa anche prendere con sé e su di sé, tutti insieme, una parte del viaggio a ostacoli dei malati di Sla: ognuno di noi è parte di questa comunità che può e deve essere accanto ai pazienti, per migliorare la loro qualità di vita”. Non dobbiamo arrenderci a una malattia incurabile, ma prendercene cura collaborando tra scienza, pazienti e società civile con determinazione e solidarietà. Questo è il messaggio di speranza e "gentilezza di cura" trasmesso da AISLA per diffondere consapevolezza sulla SLA, che colpisce 6mila persone in Italia.

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