La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Convegno SLA

Se ne è parlato al Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”

Catanzaro – Si è svolta nei giorni scorsi, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative - Il ‘nuovo’ paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Farmaci

La notizia era nell’aria e la conferma ufficiale è arrivata pochi giorni fa, ma l’azienda Amylyx intende richiedere una procedura di riesame del farmaco 

Come anticipato a metà giugno da Osservatorio Malattie Rare, i timori sollevati dai pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) si sono rivelati fondati e, pochi giorni fa, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un parere negativo nei confronti di AMX0035, il farmaco per la SLA che ha già ricevuto il via libera della Food and Drug Administration (FDA) statunitense e che l’azienda sviluppatrice, Amylyx Pharmaceuticals, sta cercando di far approvare anche nell’Unione Europea.

SLA, la denuncia dell’Associazione Viva la Vita: a Roma una famiglia abbandonata dal sistema

Oggi ricorre la giornata mondiale dedicata alla patologia neurodegenerativa dei motoneuroni. Ancora troppe le emergenze assistenziali e abitative

Ricorre oggi la giornata mondiale 2023 dedicata alla SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Molte le iniziative di sensibilizzazione da segnalare nella giornata di oggi, ma anche una denuncia, che arriva dall’associazione di malati e familiari Viva la Vita ODV ETS e riguarda le gravissime circostanze in cui versa la famiglia di un malato di SLA a Roma. “La famiglia – si legge nella nota stampa - composta da un padre che lotta contro la SLA, il sig. Mohamed, la madre e due figli, sta vivendo una condizione estremamente problematica, aggravata dalla mancanza di un adeguato supporto da parte del sistema.”

Mohamed necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante questa condizione, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale per chi è affetto da questo tipo di patologie, prevede, infatti, un contributo solo in uno stadio clinico più complesso.

SLA Global Day AriSLA

Il Presidente Mario Melazzini: “Lavoriamo perché arrivi prima possibile il punto di svolta per tutti i pazienti” 

Milano – AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce alla Giornata Mondiale della SLA, promossa il 21 giugno dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, delineando un quadro positivo della ricerca finanziata e lanciando oggi una campagna di sensibilizzazione sui profili social con alcuni contributi video dei ricercatori in cui spiegano l’impatto della loro ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). 

Evento caregiver SLA

Secondo le statistiche, il 74% delle persone che si prendono cura di familiari malati è rappresentato da donne, e il 31% di loro ha un'età inferiore ai 45 anni 

Roma – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno "RARE-D", con l’obiettivo di riportare al centro dell'attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un'età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l'18% ha un'età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

Agenzia Europea per i Medicinali

L’allarme di ConSLAncio: “La molecola è stata già approvata in Canada e USA ma i pazienti europei potrebbero essere esclusi da questa nuova opzione terapeutica”

Questa volta non ci stanno e hanno deciso di far arrivare ai diretti interessati il loro disappunto per una scelta che ritengono ingiusta e penalizzante: in una lettera aperta indirizzata ai membri del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), i rappresentanti di pazienti e caregiver di EUpALS hanno protestato contro la possibilità che sia emesso un parere negativo in merito ad AMX0035, farmaco destinato al trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per cui l’azienda Amylyx Pharmaceuticals ha presentato domanda di autorizzazione all’immissione in commercio in Europa.

Giornata Mondiale della SLA 2023

Tante le iniziative di solidarietà e sensibilizzazione messe in campo da AISLA nel corso di questo mese

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è parte come membro italiano, si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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