La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Un test diagnostico sarebbe in grado di individuare precocemente la sclerosi laterale amiotrofica. La notizia arriva dal team del professor Matthew Kiernan del Neuroscienze Research Australia, prestigioso istituto australiano di ricerca. Kiernan, che ha appena pubblicato lo studio in materia sulla rivista Clinical Neurophysiology, avrebbe infatti scoperto una metodologia diagnostica precisa e relativamente veloce, in grado di riconoscere la patologia del motoneurone circa 8 mesi prima dell’insorgenza della stessa.

Le cellule vengono da aborti spontanei: sono state coltivate nel laboratorio del prof. Vescovi a Terni.
Si stanno studiando sperimentazioni simili sulle persone affette da sclerosi multipla e Alzheimer

Fra due o tre mese 10 o forse 12  persone affette da SLA potranno ricevere delle iniezioni di cellule staminali cerebrali, che saranno trapiantate, in 10 – 15 applicazioni, nel loro midollo spinale, per vedere, intanto, se possano avere effetti avversi e per valutare, nel giro di un anno, se questa terapia è in grado di rallentare la progressione della malattia o addirittura, cosa che non viene esclusa, anche di farla regredire. Sarebbe una vera e propria rivoluzione per le persone affette da questa malattia e le attese per questa sperimentazione unica in Europa e fra le pochissime del genere al mondo, è piuttosto alta, anche perché molto noto è il nome dello scienziato che sta portando avanti questo progetto: il prof. Angelo Vescovi, direttore del piccolo – ma estremamente avanzato – Laboratorio per le cellule staminali di Terni.

Lo dimostra uno studio prospettico condotto ad Harvard e al quale hanno partecipato due italiani

Il fumo di sigaretta può essere associato ad un aumentato rischio di sviluppare la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia neurodegenerativa  che attualmente non conosce cura. A dirlo è uno studio pubblicato a febbraio su Archives of Neurology firmato da un team internazionale guidato dal prof Hao Wang della Harvard School of Public Health di Boston  e firmato anche da due esperti italiani: uno è il prof Giancarlo Logroscino, del dipartimento dei neurologia dell’Università di Bari e l’altro è il prof Alberto Ascherio, italiano ma da tempo in forze presso il dipartimento di epidemiologia e nutrizione della Harvard School.

Il prossimo 29 aprile Arisla lancerà già un nuovo bando

Sono ben 8 i progetti che l’Agenzia di Ricerca per la SLa (Arisla) ha finanziato con il suo secondo bando, tutti italiani e distribuiti su diverse regioni del nostro territorio: dalla Puglia alla Lombardia, passando per il Lazio, la Toscana e il Friuli Venezia Giulia. I progetti sono risultati essere i più promettenti tra 80 proposte, presentate da più di 160 ricercatori. A questi progetti selezionati andranno circa 2 milioni e mezzo di euro.
Con il bando 2010 AriSLA si è posta due obiettivi: finanziare studi che possano contribuire a chiarire l’origine della malattia e sostenere progetti che mirano ad individuare possibili strumenti diagnostici e terapeutici.

L’ipotesi è avanzata dai ricercatori della Johns Hopkins University

Su quali siano le cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) attualmente non esistono certezze, così come non esistono ancora cure in grado di guarire i malati o almeno bloccare la progressione del male. Solo per la forma familiare, che riguarda una bassa percentuale di casi, sono stati individuati i geni coinvolti; su cosa invece scateni la malattia del motoneurone nelle forme sporadiche, attualmente, ci sono solo ipotesi. Ora, uno studio condotto alla Johns Hopkins University, ne aggiunge una nuova: la riattivazione di un retrovirus chiamato HERV-K. I risultati, su cui c’è comunque molta cautela, sono stati pubblicati a gennaio sul January Annals of Neurology. Questo si sarebbe inserito nel genoma umano migliaia di anni fa dopo aver infettato i nostri antenati, nel tempo si sarebbe poi trasmesso, senza essere più contagioso, in una parte del genoma che gli scienziati considerano ‘DNA spazzatura’. Qualche cosa però, che gli scienziati non hanno ancora identificato, potrebbe spingerlo a riattivarsi producendo una proteina nota come trascrittasi inversa che già in passato era stata individuata, ma senza capirne la causa nel sangue dei malati.

A più di due settimane dalla richiesta ufficiale al Governo italiano di chiarimenti sulle modalità di impiego dei cento milioni di euro in favore della ricerca sulla Sla e dell’assistenza ai malati assegnati nell’ambito del Decreto ‘Milleproroghe’, Aisla Onlus ritorna nuovamente sulla questione: “Ad oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto ancora risposte alla lettera inviata al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro Economia e Finanza on. Giulio Tremonti – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ci auguriamo tuttavia che, indipendentemente dal Ministero a cui verranno indirizzati tali fondi, siano comunque garantiti un reale e concreto supporto economico alle famiglie dei malati di Sla, da una parte, e l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale finalizzati ad obiettivi prestabiliti e definiti dal Ministero della Salute, dall’altra”.

C’è anche il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, tra i vincitori della decima edizione del premio ‘Il Campione’ assegnato annualmente dall’associazione di volontariato City Angels, fondata da Mario Furlan ed impegnata nell’assistenza e sicurezza ai senzatetto e dall’Osservatorio giornalistico Mediawatch con la sponsorizzazione della casa farmaceutica Bayer, i patrocini del Comune, della Provincia di Milano e della Regione Lombardia.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni