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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Il documento, che entro 90 giorni dovrà essere recepito dalle aziende sanitarie, è stato redatto dagli uffici dell'assessorato, dagli esperti e dai componenti dell'associazione AISLA

Firenze – In Toscana sono circa 600 i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e per loro la Regione – prima in Italia a farlo – ha varato le linee di indirizzo clinico-organizzative per l'assistenza. Il documento è contenuto in una delibera presentata dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nella seduta dello scorso 18 febbraio.

La bandiera di AISLAAISLA denuncia: “La Regione non ha ancora pubblicato gli avvisi per accedere alle risorse stanziate dal Governo per l'assistenza domiciliare di 600 malati gravissimi”

Reggio Calabria – Cinquanta milioni destinati ai malati gravissimi: in Calabria le risorse economiche ci sono, ma i disabili non possono ottenerle. È la denuncia dell’AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. “La Regione è in enorme ritardo nella pubblicazione degli avvisi per l’accesso ai fondi destinati all’assistenza domiciliare degli oltre 600 disabili gravissimi residenti in Calabria, tra cui quasi cento persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Si tratta delle risorse che il governo stanzia ogni anno alle Regioni tramite il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, proprio per consentire alle famiglie con una grave o gravissima disabilità di sostenere i costi dell’assistenza diretta al proprio domicilio, e che le Regioni devono provvedere ad erogare attraverso assegni mensili di cura”, spiega l’associazione.

È iniziato il reclutamento per lo studio Baobab di AISLA, realizzato con Fondazione Mediolanum, che coinvolgerà bambini e adolescenti con genitori colpiti dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per raccogliere i loro bisogni e studiare strumenti per seguirli a aiutarli. L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Antoine de Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene 'curata' in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha annunciato i progetti vincitori del Bando 2018, undicesima Call lanciata nei mesi scorsi per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia impegnata a contrastare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), gravissima malattia neurodegenerativa che oggi nel nostro Paese colpisce circa 6000 persone e a tutt’oggi manca di una cura efficace.

sclerosi laterale amiotrofica, libro Il mio viaggio nella SLAIntitolata “Il mio viaggio nella SLA”, e affiancata da un documentario, l'opera spiega i principali problemi che affliggono i malati, a partire dalle difficoltà nella comunicazione

Dalla Sardegna giunge la notizia dell'applicazione della tecnica CRISPR-Cas9 per eliminare il gene retrovirale HERV-Kenv, che sembra essere implicato nei processi neurodegenerativi tipici della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Un gruppo di studio tutto sardo ha infatti pubblicato sulla rivista Viruses un articolo che potrebbe cambiare la prospettiva da cui viene vista questa devastante e – per ora – incurabile malattia e, nel contempo, un ex dirigente scolastico di Oristano ha pubblicato un libro molto intenso che esplora e descrive la condizione dei malati di SLA in Italia.

Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari, ha presentato in occasione della Giornata mondiale della vista (11 ottobre) il nuovo servizio di analisi della visione per i pazienti che convivono con queste patologie e, in particolare, con la SLA: un ricercatore optometrista, la dr.ssa Federica Cozza, in convenzione con l’Università degli Studi di Milano Bicocca, ha preso parte del team di specialisti del Centro grazie ad un progetto di ricerca su questo tema. Il progetto ha permesso così di attivare anche il controllo periodico della vista nel percorso riabilitativo del paziente seguito presso il Centro Clinico NeMO.

Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, recentemente tenutosi a Genova

Milano – Di fronte ad una malattia complessa come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ad una progressione variabile caso per caso, i ricercatori tornano alla ‘base’, allo studio dei meccanismi molecolari che sottintendono l’insorgenza della patologia per progredire nella conoscenza della patologia e arrivare a nuove ed efficaci strategie terapeutiche. E’ quanto emerge dalle tre giornate di lavori dell’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che si è concluso il 29 settembre a Genova e a cui hanno partecipato circa centocinquanta ricercatori provenienti da tutto il mondo, medici e pazienti per confrontarsi sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche le nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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