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S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.

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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, hanno promosso il 2° Simposio Nazionale sulla SLA, tenutosi venerdì 29 settembre a Torino al Centro Congressi Unione Industriali. Alcuni tra i più importanti esperti italiani e internazionali si sono confrontati sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, sui nuovi trattamenti disponibili, in particolare sul nuovo farmaco Radicut (edaravone), da poco arrivato in Italia, e sui diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche.

Milano – Domenica 17 settembre, 300 volontari di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono scesi in 150 piazze italiane per la X Giornata Nazionale sulla SLA, per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia, che sono oltre 6.000 in Italia: con un’offerta di 10 euro è stato possibile, per le persone che hanno partecipato all’iniziativa, ricevere una bottiglia Barbera d’Asti DOCG. Complessivamente, sono state distribuite 12.000 bottiglie e raccolti circa 120.000 euro.

Si chiama 'SL@: sostegno psicologico online', nasce da ASLA Onlus e il suo obiettivo è ambizioso: fare in modo che un aiuto concreto possa giungere a tutti i malati di SLA, anche a quelli con gravi difficoltà di spostamento o di comunicazione

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, provocando la graduale atrofizzazione dei muscoli volontari e sfociando in una progressiva infermità e in difficoltà verbali e respiratorie. È una condizione rara e attualmente senza cura, il cui decorso altamente disabilitante mette a dura prova non solo il paziente, ma anche il suo intero nucleo familiare. Dal punto di vista psicologico, la SLA è associata ad alti livelli di stress: il malato riporta spesso sentimenti di ansia, preoccupazione e angoscia, con il rischio di depressione e isolamento; il familiare, a cui spetta quasi sempre l'assistenza primaria del paziente, è soggetto a fatica, rabbia e frustrazione, con tendenza all'emarginazione e al ritiro sociale.

Il protocollo d'intesa è stato firmato dall'Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria e dalla sezione locale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)

REGGIO CALABRIA – Formare gli operatori sanitari del pronto intervento per prepararli a fronteggiare una malattia devastante come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): è l'obiettivo di un progetto pilota firmato lo scorso 18 luglio dall'Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria e dalla sezione locale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).

Il nostro Paese sarà il primo in Europa ad avere in commercio un nuovo trattamento per la SLA dopo più di vent’anni

Milano – Sarà presto disponibile in Italia un nuovo farmaco per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): si tratta dell'edaravone (nome commerciale Radicut), una molecola che, per le persone con SLA, è già in uso in Giappone e Corea del Sud dal 2015, e che, negli Stati Uniti, è stata approvata a maggio di quest'anno (Clicca qui per leggere la notizia). Il farmaco ha dimostrato, in recenti studi clinici, di poter indurre un moderato rallentamento della degenerazione motoria associata alla malattia. Nel nostro Paese, la richiesta di introduzione del Radicut, portata avanti dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), è stata accolta di recente dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

L'interfaccia neurale è stata testata con successo in una donna affetta da sclerosi laterale amiotrofica, che in questo modo ha potuto riacquistare la capacità di esprimersi autonomamente

Uno dei migliori film di Julian Schnabel racconta la storia di Jean-Dominique Bauby, giornalista della nota rivista ELLE che, a soli 43 anni, fu colpito da un ictus le cui conseguenze lo precipitarono in quella che viene definita sindrome locked-in che, letteralmente, significa 'intrappolato', 'chiuso dentro'. In effetti, là particolarità di questa orribile condizione consiste nel fatto che tutte le funzioni motorie del paziente cessano, mentre quelle cognitive rimangono attive e funzionanti. Le cause più comuni sono di tipo vascolare o traumatico, ma la sindrome può associarsi anche a malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Si tratta del primo trattamento per la SLA ad essere autorizzato negli Stati Uniti da più di 20 anni

USA - La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato, proprio in questi giorni, l'uso di edaravone per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Il farmaco sembra in grado di rallentare, almeno in parte, il declino della funzionalità fisica causato dalla patologia, e, in Giappone e Corea del Sud, è a disposizione dei pazienti già dal 2015. Edaravone è stato sviluppato da Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) e, negli Stati Uniti, sarà commercializzato con il marchio Radicava® da Mitsubishi Tanabe Pharma America (MT Pharma America).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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