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S.L.A. - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.

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L'interfaccia neurale è stata testata con successo in una donna affetta da sclerosi laterale amiotrofica, che in questo modo ha potuto riacquistare la capacità di esprimersi autonomamente

Uno dei migliori film di Julian Schnabel racconta la storia di Jean-Dominique Bauby, giornalista della nota rivista ELLE che, a soli 43 anni, fu colpito da un ictus le cui conseguenze lo precipitarono in quella che viene definita sindrome locked-in che, letteralmente, significa 'intrappolato', 'chiuso dentro'. In effetti, là particolarità di questa orribile condizione consiste nel fatto che tutte le funzioni motorie del paziente cessano, mentre quelle cognitive rimangono attive e funzionanti. Le cause più comuni sono di tipo vascolare o traumatico, ma la sindrome può associarsi anche a malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Si tratta del primo trattamento per la SLA ad essere autorizzato negli Stati Uniti da più di 20 anni

USA - La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato, proprio in questi giorni, l'uso di edaravone per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Il farmaco sembra in grado di rallentare, almeno in parte, il declino della funzionalità fisica causato dalla patologia, e, in Giappone e Corea del Sud, è a disposizione dei pazienti già dal 2015. Edaravone è stato sviluppato da Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) e, negli Stati Uniti, sarà commercializzato con il marchio Radicava® da Mitsubishi Tanabe Pharma America (MT Pharma America).

Milano - Fondazione AriSLA rinnova anche quest’anno l’appuntamento con i ricercatori aprendo il nuovo Bando per finanziare l’eccellenza della ricerca scientifica sulla SLA in Italia. Si tratta del decimo Bando proposto da AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che fino ad oggi ha investito oltre 10,6 milioni di euro in attività di ricerca, sostenendo 62 progetti e rimanendo al fianco di oltre 250 ricercatori italiani, per offrire servizi e strumenti a supporto del loro impegno quotidiano nella lotta alla malattia. Sono numeri importanti che confermano il ruolo della Fondazione quale principale organismo in Italia e in Europa che opera esclusivamente a supporto della ricerca scientifica sulla SLA.

SpongeBobLa sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ha colpito anche Stephen Hillenburg, il creatore del celebre cartone animato SpongeBob. La ‘bastarda’ - così l’aveva soprannominata Stefano Borgonovo, il calciatore morto nel 2013 a causa di questa malattia - al contrario di altre malattie che a lungo rimangono nell’ombra perché non colpiscono personaggi famosi, pare avere una vera e propria predilezione per le celebrità. Molte sue vittime sono stati calciatori famosi - oltre a Borgonovo ricordiamo Armando Segato (il primo calciatore che ebbe questa diagnosi in Italia) e Gianluca Signorini - e adesso la SLA colpisce anche il mondo del cinema di animazione.

Roma – Nel corso di una visita al Centro Clinico NeMO di Roma, Robert Brown, ricercatore che ha individuato il primo gene della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), chiamato SOD1, ha invitato il Centro Clinico NeMO a divenire parte del Northeast ALS Consortium (NEALS), il maggiore consorzio al mondo di centri di ricerca clinica sulla SLA e sulle malattie del motoneurone, cioè quelle patologie fortemente invalidanti che “bloccano” i neuroni che controllano i movimenti.

Documento Aisla sulle DATMentre la politica discute di testamento biologico, Aisla ha lanciato un'iniziativa per poter aiutare i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica ad essere consapevoli delle possibilità a loro disposizione in materia di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento

Milano – Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha da poco annunciato l'avvio di un nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche, affiancato dalla creazione e pubblicazione online di un documento sulle DAT, Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Entrambe le iniziative sono rivolte in modo specifico alle persone affette da SLA, per fare in modo che possano ricevere un sostegno concreto e qualificato nell'affrontare decisioni legate alla gestione terapeutica di questa grave patologia degenerativa.

Milano - Anche quest’anno Fondazione AriSLA ha partecipato alla ‘Giornata delle Malattie Rare’. Una giornata speciale per ribadire in tutto il mondo l’importanza di impegnarsi per fornire risposte a chi affronta la sfida di vivere con una malattia rara. Una sfida che AriSLA conosce bene e che la spinge a operare dal 2009 per sostenere l’eccellenza della ricerca scientifica italiana sulla SLA, con l’obiettivo di identificare al più presto soluzioni terapeutiche efficaci. Oggi nel nostro Paese sono 6000 le persone che vivono con la SLA, malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria, andando a colpire anche la muscolatura che consente di articolare la parola, di deglutire e respirare. AriSLA ha investito oltre 10,6 milioni di euro in attività di ricerca, supportando in questi anni 62 progetti. Oltre 250 sono i ricercatori che hanno collaborato per la realizzazione degli studi: 90 ricercatori hanno meno di 40 anni e 136 sono donne.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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