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SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Il progetto è promosso dalla sezione di Reggio Calabria di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme all’Azienda Sanitaria Provinciale Reggina

Conoscere le necessità delle persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è fondamentale per assisterle in modo corretto, soprattutto nei casi di emergenza e urgenza. Per questo la sezione di Reggio Calabria di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio, ha promosso un progetto formativo per 140 medici e infermieri del 118, suddivisi in due gruppi per un totale di due giornate formative e 10 ore di lezione per gruppo.

Dal Simposio Nazionale sulla SLA una panoramica delle ultime novità in campo scientifico e terapeutico

Dal nuovo farmaco edaravone (nome commerciale Radicut), da poco approvato dall’AIFA e disponibile per i pazienti italiani con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), al guanabenz, molecola al centro dello studio clinico di Fase II 'PROMISE', che coinvolge 24 centri di ricerca nel nostro Paese. Queste sono solo due delle principali tematiche discusse in occasione del 2° Simposio Nazionale sulla SLA, organizzato a Torino, lo scorso 29 settembre, da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica).

AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, hanno promosso il 2° Simposio Nazionale sulla SLA, tenutosi venerdì 29 settembre a Torino al Centro Congressi Unione Industriali. Alcuni tra i più importanti esperti italiani e internazionali si sono confrontati sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, sui nuovi trattamenti disponibili, in particolare sul nuovo farmaco Radicut (edaravone), da poco arrivato in Italia, e sui diritti delle persone con SLA, come la libertà di scegliere o rifiutare i trattamenti terapeutici e la possibilità di accedere alle sperimentazioni cliniche.

Milano – Domenica 17 settembre, 300 volontari di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono scesi in 150 piazze italiane per la X Giornata Nazionale sulla SLA, per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia, che sono oltre 6.000 in Italia: con un’offerta di 10 euro è stato possibile, per le persone che hanno partecipato all’iniziativa, ricevere una bottiglia Barbera d’Asti DOCG. Complessivamente, sono state distribuite 12.000 bottiglie e raccolti circa 120.000 euro.

Si chiama 'SL@: sostegno psicologico online', nasce da ASLA Onlus e il suo obiettivo è ambizioso: fare in modo che un aiuto concreto possa giungere a tutti i malati di SLA, anche a quelli con gravi difficoltà di spostamento o di comunicazione

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, provocando la graduale atrofizzazione dei muscoli volontari e sfociando in una progressiva infermità e in difficoltà verbali e respiratorie. È una condizione rara e attualmente senza cura, il cui decorso altamente disabilitante mette a dura prova non solo il paziente, ma anche il suo intero nucleo familiare. Dal punto di vista psicologico, la SLA è associata ad alti livelli di stress: il malato riporta spesso sentimenti di ansia, preoccupazione e angoscia, con il rischio di depressione e isolamento; il familiare, a cui spetta quasi sempre l'assistenza primaria del paziente, è soggetto a fatica, rabbia e frustrazione, con tendenza all'emarginazione e al ritiro sociale.

Il protocollo d'intesa è stato firmato dall'Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria e dalla sezione locale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)

REGGIO CALABRIA – Formare gli operatori sanitari del pronto intervento per prepararli a fronteggiare una malattia devastante come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): è l'obiettivo di un progetto pilota firmato lo scorso 18 luglio dall'Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria e dalla sezione locale dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).

Il nostro Paese sarà il primo in Europa ad avere in commercio un nuovo trattamento per la SLA dopo più di vent’anni

Milano – Sarà presto disponibile in Italia un nuovo farmaco per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): si tratta dell'edaravone (nome commerciale Radicut), una molecola che, per le persone con SLA, è già in uso in Giappone e Corea del Sud dal 2015, e che, negli Stati Uniti, è stata approvata a maggio di quest'anno (Clicca qui per leggere la notizia). Il farmaco ha dimostrato, in recenti studi clinici, di poter indurre un moderato rallentamento della degenerazione motoria associata alla malattia. Nel nostro Paese, la richiesta di introduzione del Radicut, portata avanti dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), è stata accolta di recente dall'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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