SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

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Il progetto vincitore del bando Horizon 2020 per malattie rare e farmaci orfani, risultato primo tra 127 partecipanti, è dedicato a uno studio clinico internazionale per la sperimentazione di un nuovo farmaco contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Lo studio, coordinato dal centro specializzato Humanitas di Rozzano (MI), coinvolgerà i massimi esperti di SLA a livello internazionale e sarà sostenuto con circa 5,6 milioni di euro dalla Commissione Europea.

Milano – AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, inaugura il nuovo anno annunciando i progetti vincitori della ‘Call for Projects 2017’, decimo bando lanciato nei mesi scorsi per sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica in Italia impegnata a contrastare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia rara neurodegenerativa che oggi, nel nostro Paese, colpisce circa 6000 persone.

Le candidature sono aperte fino al 22 gennaio 2018.
I tre medici selezionati seguiranno il master dell’Università degli Studi di Milano dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, mette a disposizione di tre giovani medici sotto i 27 anni che intendono specializzarsi nella ricerca e nella cura delle malattie neuromuscolari come la SLA un contributo di 13.500 euro. Si tratta, per AISLA, della terza edizione del “Premio Majori”, intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di AISLA, scomparso nel 2014, che nelle due edizioni precedenti del 2016 e 2015 aveva consentito il finanziamento di 6 borse di studio destinate a giovani infermiere che si sono specializzate nell’assistenza di persone con gravi disabilità.

Roma – “L’approvazione in Senato della legge sul biotestamento e sulle disposizioni anticipate di trattamento rappresenta un passo in avanti verso il pieno rispetto dei diritti delle oltre 6.000 persone italiane con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma è necessario anche sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è ancora adeguata nel nostro Paese: per esempio non è ancora stato emesso il Decreto Ministeriale del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) di 498.600.000 euro, promessi dal Governo nel febbraio di quest’anno e necessari a supportare le famiglie che assistono un malato grave al domicilio, tra cui le persone con SLA” , afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che aggiunge: “un’assistenza domiciliare attenta e professionale, inoltre, è l’unico modo per non lasciare sole le persone e i loro famigliari davanti alla malattia”.

Milano – Anche l’arte può diventare strumento per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia rara neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria e che in Italia coinvolge circa 6000 persone. Da questo leitmotiv nasce l’iniziativa dell'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio", costituita da un gruppo di artisti e attiva sul territorio milanese, che ha deciso di organizzare la mostra benefica ‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ a favore di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

Milano - Se l’urlo di vittoria di Rocky Balboa “Adriana!” o la famosa ultima battuta di Rossella O’Hara in Via Col Vento “Dopotutto, domani è un altro giorno!” fossero state pronunciate con voce metallica sarebbero state altrettanto indimenticabili? Purtroppo sono tante le persone a cui la malattia, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), 'ruba' la voce costringendole a parlare con la voce fredda di un sintetizzatore vocale. Per restituire loro una voce umana il Centro Clinico NeMO lancia la campagna #unaparolapernemo e invita tutti a partecipare alla creazione di un archivio di voci, regalando una parola ai pazienti a cui la voce è venuta a mancare a causa della malattia.

Due cani da pastore svizzeri bianchi si sono trasformati in terapisti per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), adattandosi alla vita di reparto, entrando in palestra e diventando parte di un equipe medica completa. Accade in Liguria, dove i due amici pelosi sono i protagonisti del progetto 'ConFido: quattro zampe in corsia', sviluppato dal Centro clinico NeMO di Arenzano (Genova) grazie a un'idea di Mondovicino outlet Village, in collaborazione con la Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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