Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Rare Disease Day 2012“Rari ma forti insieme” è questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest’anno cade in un giorno speciale, ‘raro’ anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo anno  è quello della Solidarietà, scelta per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non è un caso che le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS VI
Lo slogan ricorda come l’azione comune sia fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse e serve la collaborazione di tutti, medici, associazioni, opinione pubblica e istituzioni, nessuno escluso perché le malattie rare note ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi pazienti i malati ‘rari’ messi insieme sono proprio tanti. Per avere tutte le informazioni sulla giornata è a disposizione un sito web costantemente aggiornato che offre informazioni generali, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video.

Il sito conterrà anche un calendario di eventi nazionali e locali. Proprio nella sezione download si possono scaricare il logo, il manifesto, il banner e il pacchetto informativo, materiali di comunicazione facilmente adattabili e che dovrebbero essere diffusi il più possibile.
Chiunque voglia diventare ‘amico’ della Giornata delle malattie rare può registrarsi attraverso il sito, che  mostrerà le persone e gli organizzatori che si sono registrati come “Amico della Giornata delle Malattie Rare”. Questa pagina verrà aggiornata quotidianamente per indicare il numero crescente di persone e simpatizzanti dell’industria, enti pubblici, ricercatori e altro.  

La giornata delle Malattia Rare da anni ha un protagonista indiscusso: i pazienti. Per questo è un’occasione importante per raccontare storie. Il sito a tal fine offre a tutti la possibilità di caricare un video o una fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica e a costruire la comunità.  
Per essere parte della grande onda della giornata delle malattie rare si possono usare anche i più comuni sociale network e strumenti multimediali della rete. C’è infatti una pagina su Twitter, la galleria Flickr, il canale YouTube e il gruppo su Facebook, con oltre 18.000 iscritti, rappresentano degli ottimi canali per condividere informazioni, espandere la comunità delle malattie rare e creare movimento attorno a questa giornata! Più persone si uniscono, più efficace sarà la divulgazione del messaggio della Giornata delle Malattie Rare e la sensibilizzazione al tema.

EURORDIS sta preparando anche un breve video promozionale per la Giornata delle Malattie Rare 2012. Il video darà informazioni generali sulle malattie rare e cercherà di sensibilizzare l’opinione pubblica. Il fine non è di promuovere una malattia o un’organizzazione in particolare, ma piuttosto di promuovere la Giornata delle Malattie Rare, la data, il tema e il sito. L’intenzione è di diffonderlo quanto più possibile attraverso un approccio virale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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