In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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“Mi dispiace, ma devo comunicarle che dai test effettuati risulta che lei ha la fibrosi polmonare idiopatica” – nessuno vorrebbe sentir pronunciare queste parole da un medico. Purtroppo la realtà è che, nel mondo, circa 3 milioni di persone vivono con questa malattia, che è rara, gravissima e con un’aspettativa di vita dalla diagnosi di 2-3 anni. Come per ogni altra patologia in cui il paziente rischia la vita, il momento in cui viene comunicata la diagnosi è molto difficile e, sia il paziente, sia i suoi familiari rimangono molto turbati. La notizia lascia sconcertati e può succedere di non comprendere esattamente e non ricordare le informazioni che vengono date dal medico in questa circostanza.

Il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli è il Direttore dell'Unità Operativa Complessa di Pneumotisiologia dell'AORD Monaldi-Cotugno-CTO di Napoli. Ad Osservatorio Malattie Rare, durante la IPF Week 2016, il prof. Zamparelli ha spiegato qual è il corretto approccio alla fibrosi polmonare idiopatica, come si diagnostica e quali terapie sono ad oggi disponibili. Ha espresso inoltre l’urgente necessità di un codice di esenzione unico a livello nazionale.

La dr.ssa Maria Luisa Bocchino, responsabile dell’ambulatorio dedicato alla cura e allo studio della fibrosi polmonare idiopatica e delle altre interstiziopatie polmonari dell'AORD Monaldi-Cotugno-CTO di Napoli, spiega la sua esperienza durante questi ultimi 4 anni di lavoro, raccontando le attività svolte dal centro, le problematiche riscontrate e il rapporto instauratosi con i pazienti, nonché le esigenze non ancora soddisfatte di questi ultimi.

L’intervista è stata realizzata da Osservatorio Malattie Rare in occasione della IPF Week 2016.

Quali sono i bisogni insoddisfatti e le necessità dei pazienti napoletani affetti da IPF che andrebbero affrontati per migliorare la loro qualità della vita?
Ad elencarli la prof.ssa Agnese Stanziola, Responsabile del Centro di Malattie Respiratorie Rare, I Clinica di Pneumotisiologia, Università Federico II - Ospedale Monaldi di Napoli, in un’intervista effettuata da Osservatorio malattie Rare in occasione della IPF Week 2016.

Durante la IPF Week 2016 è stata presentata la neonata associazione RespiRARE Campania. Nella medesima occasione Osservatorio Malattie Rare ne ha intervistato il presidente Carmine Mauriello, che ha spiegato da quali esigenze è nata l’associazione, gli obiettivi che quest’ultima si prefigge e quali situazioni problematiche si devono affrontare nella loro regione nell’ambito della cura della patologia.

Durante la giornata di apertura della Ipf Week 2016 a Modena, tre pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno raccontato la loro esperienza.
Giorgio, un appassionato camminatore, ha 72 anni e ha scoperto di essere malato 5 anni fa.
In questa intervista racconta come ha scoperto di essere affetto da IPF e come la malattia abbia cambiato la sua vita.

La dr.ssa Stefania Cerri è ricercatrice al Centro per le Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena.

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