Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.

CLICCA QUI per scaricare la GUIDA PER PAZIENTI E FAMILIARI (Luglio 2018)

Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

: Autore: Redazione; 28 Agosto 2018

Torna, nella sua seconda edizione, "Pedalando l’Italia senza perdere un respiro": un viaggio che è partito da Roma il 26 agosto 2018 e che si concluderà a Forlì il primo settembre, il cui scopo è quello di 'unire FIMARP' attraverso un giro in bicicletta, ovvero di cementare il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano ogni giorno con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2018

FIMARP (la federazione nazionale della associazioni dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica) ha annunciato, attraverso un comunicato stampa, che si è svolta sabato 21 luglio 2018, a Vienna, l’Assemblea Generale di EU-IPFF che ha sancito, con voto unanime di tutti i soci presenti, l’ingresso di FIMARP Onlus in questa importante Federazione Europea che riunisce tutte le maggiori associazioni che si occupano di fibrosi polmonare idiopatica (IPF).

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2018

Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio, in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2018

Testato un nuovo farmaco, la pentraxina-2 ricombinante, contro una grave malattia respiratoria dalle cause tuttora sconosciute, la fibrosi polmonare idiopatica, una patologia rara la cui diffusione è però destinata ad aumentare, complice l’invecchiamento della popolazione. I test clinici, coordinati dal professor Luca Richeldi, Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pneumologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, hanno coinvolto oltre 100 pazienti e i risultati ottenuti sono stati pubblicati sulla rivista JAMA.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2018

I fibroblasti nei pazienti con IPF hanno dimostrato di proliferare in modo simile alle cellule neoplastiche nei tumori, e il blocco del gene FOXM1 può ridurre la loro attivazione

Ann Arbor (U.S.A.) – Il blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della fibrosi polmonare idiopatica (IPF): a dimostrarlo, in un recente studio, è stato il team di Marc Peters-Golden, professore di medicina interna presso la Divisione di Medicina Polmonare e Terapia Intensiva della Michigan Medicine (USA), e del ricercatore L. Raghu Penke. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sul Journal of Clinical Investigation.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2018

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voci sott’Acqua lancia il video d’animazione “Ascolta i tuoi pazienti”, un vero e proprio appello rivolto ai medici

Milano – Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare: in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione. Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici.
Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2018

Milano – L’inquinamento da traffico può avere un ruolo attivo nello sviluppo della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). È quanto emerge da un’indagine pubblicata sull’European Respiratory Journal, condotta da ricercatori del Centro Studi Sanità Pubblica dell’Università di Milano-Bicocca e dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano, Gruppo MultiMedica, in collaborazione con l’Università di Harvard.