In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulle associazioni di pazienti presenti in Italia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA.


Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Il Prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli è il Direttore dell'Unità Operativa Complessa di Pneumotisiologia dell'AORD Monaldi-Cotugno-CTO di Napoli. Ad Osservatorio Malattie Rare, durante la IPF Week 2016, il prof. Zamparelli ha spiegato qual è il corretto approccio alla fibrosi polmonare idiopatica, come si diagnostica e quali terapie sono ad oggi disponibili. Ha espresso inoltre l’urgente necessità di un codice di esenzione unico a livello nazionale.

La dr.ssa Maria Luisa Bocchino, responsabile dell’ambulatorio dedicato alla cura e allo studio della fibrosi polmonare idiopatica e delle altre interstiziopatie polmonari dell'AORD Monaldi-Cotugno-CTO di Napoli, spiega la sua esperienza durante questi ultimi 4 anni di lavoro, raccontando le attività svolte dal centro, le problematiche riscontrate e il rapporto instauratosi con i pazienti, nonché le esigenze non ancora soddisfatte di questi ultimi.

L’intervista è stata realizzata da Osservatorio Malattie Rare in occasione della IPF Week 2016.

Quali sono i bisogni insoddisfatti e le necessità dei pazienti napoletani affetti da IPF che andrebbero affrontati per migliorare la loro qualità della vita?
Ad elencarli la prof.ssa Agnese Stanziola, Responsabile del Centro di Malattie Respiratorie Rare, I Clinica di Pneumotisiologia, Università Federico II - Ospedale Monaldi di Napoli, in un’intervista effettuata da Osservatorio malattie Rare in occasione della IPF Week 2016.

Durante la IPF Week 2016 è stata presentata la neonata associazione RespiRARE Campania. Nella medesima occasione Osservatorio Malattie Rare ne ha intervistato il presidente Carmine Mauriello, che ha spiegato da quali esigenze è nata l’associazione, gli obiettivi che quest’ultima si prefigge e quali situazioni problematiche si devono affrontare nella loro regione nell’ambito della cura della patologia.

Durante la giornata di apertura della Ipf Week 2016 a Modena, tre pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno raccontato la loro esperienza.
Giorgio, un appassionato camminatore, ha 72 anni e ha scoperto di essere malato 5 anni fa.
In questa intervista racconta come ha scoperto di essere affetto da IPF e come la malattia abbia cambiato la sua vita.

La dr.ssa Stefania Cerri è ricercatrice al Centro per le Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena.

Rosalba Mele, presidentessa dell'associazione Ama Fuori dal Buio, spiega i traguardi raggiunti di recente riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica, come la presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF ai decisori politici nazionali, la costituzione della Federazione europea EU-IPFF (di cui lei stessa è membro fondatore) e l’adozione da parte del Parlamento Europeo della dichiarazione scritta sulla fibrosi polmonare idiopatica.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni