Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2018

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voci sott’Acqua lancia il video d’animazione “Ascolta i tuoi pazienti”, un vero e proprio appello rivolto ai medici

Milano – Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare: in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione. Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici.
Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2018

Milano – L’inquinamento da traffico può avere un ruolo attivo nello sviluppo della fibrosi polmonare idiopatica (IPF). È quanto emerge da un’indagine pubblicata sull’European Respiratory Journal, condotta da ricercatori del Centro Studi Sanità Pubblica dell’Università di Milano-Bicocca e dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano, Gruppo MultiMedica, in collaborazione con l’Università di Harvard.

: Autore: Redazione; 22 Gennaio 2018

Monza - Fare di più per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche, che promuove 'PerFECT', un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sulla IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2017

È online il nuovo aggiornamento della “Guida ai Centri di Riferimento per l’IPF”, realizzata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo incondizionato di Roche, per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La guida, aggiornata al mese di novembre 2017, è disponibile sul sito di OMaR in versione web: per consultarla è sufficiente selezionare la regione cliccando direttamente sui link riportati sotto la cartina dell'Italia.

: Autore: Enrico Orzes; 28 Settembre 2017

Gli strumenti per individuare e limitare questi problemi ci sono, occorre solo maggiore attenzione

Un vecchio adagio afferma che “chi dorme non piglia pesci”, con riferimento alla necessità di tenersi sempre vigili per cogliere le opportunità da tradurre in risultati concreti. Tuttavia, nello studio della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è stato verificato che il sonno e le sue alterazioni costituiscono uno dei primi parametri da valutare per intervenire sulla prognosi e potenziare la qualità di vita dei pazienti; a dimostrarlo la revisione apparsa sulla rivista Chest e firmata da un gruppo di ricercatori greci.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2017

In occasione della quinta edizione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (17-24 settembre 2017), Reverb ha presentato il cortometraggio 'IPF', di Davide Gentile, un film che racconta di un uomo che si trova di fronte alla dura diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), che deve accettarla e trovare la forza di guardare avanti.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2017

E’ arrivata in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, in svolgimento in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” realizzata dalla EU-IPFF Federation "Federazione Europea per l'IPF", di cui Ama Fuori dal Buio è membro fondatore, a cui aderisce anche FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale).