Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.

Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").

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: Autore: Redazione; 22 Gennaio 2018

Monza - Fare di più per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche, che promuove 'PerFECT', un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sulla IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2017

È online il nuovo aggiornamento della “Guida ai Centri di Riferimento per l’IPF”, realizzata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo incondizionato di Roche, per aiutare le persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La guida, aggiornata al mese di novembre 2017, è disponibile sul sito di OMaR in versione web: per consultarla è sufficiente selezionare la regione cliccando direttamente sui link riportati sotto la cartina dell'Italia.

: Autore: Enrico Orzes; 28 Settembre 2017

Gli strumenti per individuare e limitare questi problemi ci sono, occorre solo maggiore attenzione

Un vecchio adagio afferma che “chi dorme non piglia pesci”, con riferimento alla necessità di tenersi sempre vigili per cogliere le opportunità da tradurre in risultati concreti. Tuttavia, nello studio della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è stato verificato che il sonno e le sue alterazioni costituiscono uno dei primi parametri da valutare per intervenire sulla prognosi e potenziare la qualità di vita dei pazienti; a dimostrarlo la revisione apparsa sulla rivista Chest e firmata da un gruppo di ricercatori greci.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2017

In occasione della quinta edizione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (17-24 settembre 2017), Reverb ha presentato il cortometraggio 'IPF', di Davide Gentile, un film che racconta di un uomo che si trova di fronte alla dura diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica (IPF), che deve accettarla e trovare la forza di guardare avanti.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2017

E’ arrivata in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, in svolgimento in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” realizzata dalla EU-IPFF Federation "Federazione Europea per l'IPF", di cui Ama Fuori dal Buio è membro fondatore, a cui aderisce anche FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale).

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2017

In una nuova sperimentazione è stata testata la sicurezza e l'efficacia dei due farmaci in combinazione

Ingelheim (GERMANIA) – Sull’American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine sono stati appena pubblicati i risultati dello studio clinico INJOURNEY, che ha valutato nintedanib in associazione a pirfenidone come terapia per la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). La IPF è una malattia rara caratterizzata da una prognosi infausta e da un tasso di mortalità del 50% a 3 anni dalla diagnosi. Nintedanib e pirfenidone sono due farmaci antifibrotici che hanno dimostrato di poter rallentare la progressione della patologia.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2017

Respirare sott'acqua (Catania) - Prof. Vancheri (a sinistra) Spazio alle esperienze dei pazienti, con un blog dove i malati di IPF potranno condividere le proprie strategie per convivere con la malattia

Milano – E' iniziata la seconda fase di 'Voci sott’acqua', il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb srl, con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, allo scopo di sensibilizzare il pubblico sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati potranno prendere voce intervenendo sul blog, una sorta di bacheca pensata per raccogliere le esperienze di 'sopravvivenza' messe in atto nella quotidianità.