Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio, in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.

In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano all’interno del gruppo.

Nel 2015 è stato condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di tutti i partecipanti, malati e famigliari. Tale studio è stato pubblicato ora sul sito del National Center for Biotechnology Information (Riferimento bibliografico: D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017).

Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni