E’ arrivata in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, in svolgimento in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” realizzata dalla EU-IPFF Federation "Federazione Europea per l'IPF", di cui Ama Fuori dal Buio è membro fondatore, a cui aderisce anche FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale).
Con l’occasione a Modena, grazie al coinvolgimento dell’Associazione Ama Fuori dal Buio, si stanno tenendo diverse attività ed è in atto la distribuzione materiali informativi dedicati a comprendere l’esperienza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.
L’IPF è una malattia rara, difficile da riconoscere, la cui diagnosi può venire formulata dopo anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie, in particolare tosse secca e fatica a respirare, che compare solo durante l’esercizio fisico. Un tempo troppo lungo che si ripercuote sul paziente, la cui spettanza di vita è in media di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non esiste una cura definitiva, in grado di far regredire o stabilizzare la malattia. Sono tuttavia disponibili – già da qualche anno - farmaci in grado di rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche terapie non farmacologiche in grado di migliorare la respirazione, quali l’ossigenoterapia, fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Le attività, svolte dall'Associazione Ama Fuori dal Buio, in collaborazione con il Centro delle Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena diretto dal Prof. Fabrizio Luppi, hanno avuto inizio il 16 settembre presso il Policlinico di Modena – ha dichiarato Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione AMA Fuori dal Buio di Modena - con un incontro tra medici e pazienti in cui sono state presentate le ultime novità nazionali ed internazionali nell'ambito della ricerca e dei diritti del malato.
“La giornata del 17 settembre, che ha ottenuto il Patrocinio del Comune di Modena, si è svolta in piazza Grande – ha proseguito Rosalba Mele – dove Achille è stato accolto dai nostri volontari e pazienti e accompagnato in un tour che, dalla Cattedrale, al Palazzo Ducale in piazza Roma fino alla Fontana dei Due Fiumi in Largo Garibaldi, ha raggiunto il Centro per le Malattie Rare del Polmone del AOU Policlinico di Modena dove era possibile effettuare spirometrie gratuite".
“Pedalando per l’Italia senza perdere un respiro”, è il nome dell’iniziativa promossa da FIMARP e dalle Associazioni ad essa collegate, inclusa AMA Fuori dal Buio, con il supporto di diverse aziende, che nasce per sensibilizzare la popolazione su cosa sia l’IPF e le altre malattie rare polmonari, al fine di sostenere e mettere in contatto chi è colpito da questa terribile malattia. E è stata Modena ad ospitare la seconda tappa del tour in bicicletta di Achille Abbondanza, un paziente con IPF che attraverso lo sport, cerca una strada parallela alla lotta contro la malattia.
Achille ha 45 anni, è sposato, ha due figli e a febbraio 2016 ha ricevuto la diagnosi di IPF. La sua non è una gara, ma un viaggio fatto con altri partecipanti che lo sosterranno per raggiungere l’obiettivo di questo viaggio lungo 7 giorni. Partendo da Padova, dopo aver fatto tappa a Modena, proseguirà il suo tour a Forlì, Pistoia, Siena, per chiudersi a Roma il 23 settembre. 880 km densi di speranza per toccare alcune delle principali associazioni che operano in Italia nel campo dell’IPF.
La giornata conclusiva di domenica 24 settembre presso i Giardini Ducali vedrà svilupparsi l’iniziativa inserita nel più ampio evento organizzato dal Comune di Modena “Liberiamo l’Aria: “Nordic Walking nel verde" dalle ore 10,00 alle 13,00 e "Yoga per tutti” dalle ore 15.00 alle 18.00. I volontari dell’associazione saranno presenti per tutta la giornata presso l'info-point per distribuire materiale informativo" grazie alla partecipazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion.
“Purtroppo sono ancora troppe le malattie polmonari che rubano i nostri respiri – conclude Rosalba Mele – L’IPF è una di queste, sconosciuta ai più, idiopatica ossia senza una causa conosciuta, che non ha una cura e che colpisce 12-16 mila pazienti in Italia, ma è un dato sottostimato a causa della difficoltà della diagnosi. Con le nostre iniziative vogliamo fare informazione e ricordare a tutti l’importanza della solidarietà. Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale, perché permettono alle persone colpite dalla malattia e ai loro familiari di non sentirsi soli, di incontrarsi e condividere le proprie esperienze, ma anche di essere parte attiva nella battaglia contro l’IPF.”
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