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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Cervello

Lo sviluppo del farmaco era stato inizialmente interrotto: nuovi dati mostrano una riduzione nel declino clinico dei pazienti

Dopo un confronto con la Food and Drug Administration (FDA) americana, Biogen ha annunciato in questi giorni l'intenzione di richiedere, negli USA, l’approvazione regolatoria di aducanumab, un trattamento sperimentale per la malattia di Alzheimer in fase precoce. Lo studio di Fase III EMERGE ha raggiunto il suo endpoint primario dimostrando una significativa riduzione nel declino clinico, e Biogen ritiene che i risultati ottenuti nello studio di Fase III ENGAGE su un sottoinsieme di pazienti che hanno ricevuto una sufficiente esposizione a dosi elevate di aducanumab, supportino i risultati ottenuti dallo studio EMERGE.

Neuroni

Dalla Società Italiana di Neurologia istruzioni utili per la prevenzione e per i caregiver

Roma - In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, che si celebra oggi 21 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) diffonde consigli concreti su come cercare di prevenire la più comune forma di demenza e su come relazionarsi con i propri cari affetti da questa patologia. Nel mondo, la malattia di Alzheimer colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia ci sono circa un milione di casi, per la maggior parte over 60.

Federazione Alzheimer Italia

“È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”

La Federazione Alzheimer Italia ha scritto una lettera aperta al Ministro della Sanità Giulia Grillo - che riportiamo di seguito integralmente - con la richiesta di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato, per sostenere i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare le difficoltà di ogni giorno.

“Imparare a conoscere la demenza per eliminare lo stigma nei confronti dei malati e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare così la loro qualità di vita”: Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, spiega così il principio ispiratore delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, “dove ascolto, comprensione e inclusione sono le parole all'ordine di ogni giorno”.

Il questionario è anonimo: per partecipare c'è tempo fino al prossimo 14 giugno

Che cosa pensi della demenza? Partecipa al sondaggio per aiutarci ad aiutare i malati di tutto il mondo!” è l’invito che la Federazione Alzheimer Italia fa a tutti i cittadini a partecipare alla più grande indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.

Uno studio internazionale di cui fa parte anche l'Università degli Studi di Milano ha individuato cinque nuove varianti genetiche associate allo sviluppo della malattia di Alzheimer. Grazie a questo risultato, è stato possibile identificare nuovi potenziali geni implicati nei meccanismi biologici alla base della malattia. Il lavoro, pubblicato su Nature Genetics, è il più grande studio genetico ad oggi realizzato, grazie al contributo di più di 300 gruppi di ricerca sia europei che americani, riuniti e coordinati in un unico grande consorzio multinazionale, che hanno studiato il DNA di più di 94mila soggetti.

L'anticorpo monoclonale non si è dimostrato efficace nel rallentare il declino cognitivo e funzionale dei pazienti

Cambridge (USA) – Nuovo stop sul fronte della ricerca scientifica sull'Alzheimer: Biogen ed Eisai hanno recentemente annunciato la decisione di interrompere le sperimentazioni globali di Fase III ENGAGE ed EMERGE, condotte allo scopo di valutare l’efficacia e la sicurezza di aducanumab nel trattamento di pazienti con malattia precoce o lieve. La decisione è stata influenzata dai risultati delle analisi condotte da un comitato indipendente per il monitoraggio dei dati, che hanno indicato la scarsa probabilità degli studi di raggiungere gli enpoint primari prefissati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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