Malattia di Alzheimer

Più di 1.500 partecipanti al Bologna Congress Center per parlare di ricerca, assistenza e politiche sociali e sanitarie

Bologna – Oltre 1.500 partecipanti da tutta Europa - tra i quali 330 italiani - hanno animato la 35ª Conferenza di Alzheimer Europe che si è tenuta dal 6 all’8 ottobre al Bologna Congress Center. Sotto il titolo “Connecting science and communities: the future of dementia care”, tre giorni di confronto hanno riunito ricercatori, professionisti, rappresentanti delle istituzioni, caregiver e persone con demenza per condividere i più recenti sviluppi scientifici e le migliori pratiche di assistenza e inclusione.

Gli interventi presentati hanno riguardato sei grandi aree tematiche che abbracciano l’intero spettro della ricerca e dell’assistenza: dal racconto delle esperienze di vita, l’impegno per l’inclusione e la tutela dei diritti delle persone con demenza alle strategie politiche e di advocacy; dagli interventi innovativi, le tecnologie e le terapie non farmacologiche ai più recenti progressi nella prevenzione, nell’uso dell’intelligenza artificiale e nello studio dei biomarcatori; dal focus sui servizi assistenziali alle diverse tipologie di demenza.

In questo contesto, la Federazione Alzheimer Italia, partner dell’organizzazione insieme ad Alzheimer Europe, ha organizzato una sessione di interventi in lingua italiana, portando al centro dell’attenzione questioni decisive per il futuro delle persone con demenza e delle loro famiglie nel nostro Paese: dall’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze all’arrivo dei nuovi farmaci modificanti la malattia, fino all’importanza di promuovere iniziative “dementia friendly” come le Comunità Amiche delle Persone con Demenza e gli Ospedali Dementia Friendly, con l’esperienza pilota dell’Ospedale di Baggiovara (Modena). Due testimonianze dirette hanno arricchito le sessioni: Frank Parisotto, insieme alla moglie Fanny Valle, e Chiara Di Domenico, con il marito Lorenzo Ramengo, hanno raccontato la loro vita con la demenza, evidenziando le difficoltà ma anche l’importanza del sostegno che comunità attente e partecipi possono dare.

“Queste testimonianze ci insegnano una lezione fondamentale: tutto deve partire dalle richieste e dalle reali esigenze delle persone con demenza”, afferma Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer. “In questi tre giorni il tema ‘Connecting Science and Communities’ non è rimasto uno slogan: lo abbiamo visto realizzarsi. Scienziati in ascolto delle comunità, comunità che dialogano con la ricerca, un impegno condiviso verso cure più efficaci, contesti più inclusivi e società più giuste. L’Italia sta vivendo un momento cruciale: il lavoro sul nuovo Piano Nazionale Demenze e le sfide dei nuovi farmaci determineranno le politiche dei prossimi anni. Il nostro compito ora è far arrivare alle Istituzioni e al Governo i migliori spunti, le idee e la visione emerse a Bologna, per trasformarle in azioni concrete e durature e costruire un sistema di assistenza davvero efficace.”

RICERCA E INNOVAZIONE: DAL LABORATORIO ALL’ETICA

Durante il convegno, numerosi interventi hanno aperto un dialogo tra scienza di base, etica e impatto sociale. Roberta Sturaro, co-coordinatrice del corso di studi in Infermieristica della sede di Ivrea dell’Università di Torino, ha presentato la versione italiana della Dementia Public Stigma Scale, strumento innovativo per misurare e contrastare stigma e discriminazioni. Tino Emanuele Poloni, neurologo della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, ha parlato di brain banking e di normative per la donazione di tessuto cerebrale. Cristina Lanni, del Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università degli studi di Pavia, ha illustrato i progressi nello studio dei biomarcatori periferici, mentre Luca Pizzoni, neuropsicologo e ricercatore dell’Università La Sapienza di Roma, ha portato un’analisi dell’Accelerated Long-Term Forgetting - fenomeno neuropsicologico caratterizzato da un’anomala perdita di memoria a lungo termine - come potenziale marcatore precoce della malattia di Alzheimer.

CURE DI FINE VITA

Il delicato tema è stato affrontato su più fronti: il geriatra Alberto Ranzenigo ha raccontato l’esperienza della RSA Fondazione Casa di Dio di Brescia, mentre Cassandra Tutino, dell’Unità Operativa di Geriatra dell’ASST Lariana, ha portato un’analisi del reale fabbisogno di cure palliative negli anziani ricoverati in reparti di geriatria per acuti, spesso non intercettato in tempo. L’intervento di Francesca Toso, ricercatrice dell’Università di Twente, si è concentrato sul ruolo delle tecnologie nei processi di accettazione e cordoglio. La fotografia nazionale dei servizi offerti nelle RSA italiane, illustrata dallo psicologo Francesco Giaquinto, ha messo in luce forti differenze territoriali e la necessità di garantire standard più uniformi. Barbara D’Avanzo, ricercatrice dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, ha infine presentato due studi condotti da Alzheimer Milano ODV insieme all’Istituto sulla necessità e le modalità più efficaci per proporre la pianificazione anticipata delle cure a persone anziane con una diagnosi di demenza in fase lieve.

COMUNITÀ AMICHE DELLE PERSONE CON DEMENZA

Tra le protagoniste dell’evento alcune delle oltre 60 città italiane che hanno scelto di diventare “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”, aderendo al progetto della Federazione Alzheimer e impegnandosi ogni giorno per abbattere lo stigma con iniziative di formazione, informazione e inclusione. Lo psicoterapeuta Michele Massimo Laforgia ha illustrato il fumetto che aiuta i cittadini a riconoscere i primi sintomi di demenza distribuito nelle farmacie di Bisceglie, mentre Daniela Gariselli, referente della Comunità Amica di Formigine, ha raccontato le iniziative di sensibilizzazione nelle scuole del Distretto Ceramico di Modena. Rosanna Palmeri, neuropsicologa dell’Associazione Goffredo de Banfield, ha portato le iniziative di cinema inclusivo avviate a Trieste; Stefano Boggi, referente della Comunità Amica di Codogno, ha presentato la formazione offerta ai medici di medicina generale in provincia di Lodi; Rossella Tozzi, dirigente medico dell’AUSL di Modena, i progetti rivolti alle persone con demenza tra la popolazione migrante a Modena.

LUOGHI DI CURA CHE CAMBIANO VOLTO

Durante il convegno è stata raccontata l’esperienza dell’Ospedale di Baggiovara (Modena), primo in Italia a ricevere dalla Federazione Alzheimer il riconoscimento di “Dementia Friendly Hospital”: un percorso, illustrato da Francesca Neviani, dirigente medico delle Struttura Complessa di Geriatria di Baggiovara, che ha reso il ricovero e l’accesso al pronto soccorso più attenti e rispettosi dei bisogni delle persone con demenza e delle loro famiglie. La geriatra Chiara Morichetti ha poi presentato l’avvio dello stesso cammino nel reparto di geriatria dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como). Il paesaggista e professore associato dell’Università degli Studi di Milano Giulio Senes ha illustrato il progetto del “Giardino Alzheimer” del Pio Albergo Trivulzio di Milano, mentre l’intervento di Valentina Scarton, architetta e ricercatrice, ha riguardato un confronto tra due villaggi terapeutici dedicati alla demenza: il “Carpe Diem Dementia Village” in Norvegia e “Le Village Landais Alzheimer” in Francia. Monica Loffredo, della Fondazione Luigi Rovati di Milano, ha infine presentato il progetto “Museo Gentile”, all’interno del quale è stato sviluppato “Stare bene insieme”: un percorso di visita, realizzato in collaborazione con la Cooperativa La Meridiana, che ha l’obiettivo di rendere il museo facilmente fruibile per le persone con malattie neurodegenerative e i loro accompagnatori.

STUDI SULL’INVECCHIAMENTO E SUL COINVOLGIMENTO DI COMUNITÀ

La sessione ha offerto un ampio sguardo su come ricerca scientifica e iniziative locali possono intrecciarsi per migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. Fabrizio Lattanzio, presidente di Memory Team ETS, ha parlato del modello “URCA – Unità di risoluzione Crisi Alzheimer”, avviato a Bari con l’obiettivo di coinvolgere famiglie, operatori sanitari e istituzioni in un ecosistema in grado di garantire una presa in carico più efficace e sostenibile. Rossella Tozzi ha presentato il progetto “Immidem” di Modena, che lavora per rendere i servizi sanitari più accessibili per le persone con background migratorio. Da Trento è arrivato il racconto del progetto che ha coinvolto “Le Scintille”, un gruppo di persone con demenza, nella realizzazione di una guida della città, presentato da Livia Wright, ricercatrice dell’Università di Bolzano, insieme alla signora Marisa De Mutiis, membro delle “Scintille”. L’intervento di Elena Rolandi, psicologa della Fondazione Golgi Cenci, si è concentrato su “InveCe.Ab”, lo studio di popolazione avviato ad Abbiategrasso per seguire nel tempo l’invecchiamento cerebrale. Guido Bellomo, ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità, ha infine illustrato il progetto “C-FiND”, realizzato in provincia di Pavia per migliorare i percorsi di individuazione e diagnosi precoce dei disturbi cognitivi.

POLITICHE E NUOVI FARMACI

La sessione, organizzata insieme all’Istituto Superiore di Sanità, ha messo al centro alcuni passaggi decisivi per il futuro delle politiche italiane sulla demenza. Cristiano Gori, coordinatore del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, ha affrontato la riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, un tema che riguarda milioni di famiglie. Gli interventi successivi hanno visto protagonisti diversi speaker dell’Istituto Superiore di Sanità. Centrale è stata la presentazione, a cura di Teresa Di Fiandra, del lavoro in corso per l’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze, a cui la Federazione Alzheimer Italia contribuisce insieme agli altri componenti del Tavolo Demenze. Questo è un passaggio cruciale che parte dalle linee guida del Piano globale dell’OMS per la risposta pubblica alla demenza, riferimento per ridefinire obiettivi, priorità e azioni del Piano italiano. Per raggiungere concretamente tali obiettivi è necessario che il Piano assuma un livello governativo, e non solo ministeriale, con risorse strutturali e dedicate, superando la logica dei fondi a termine e garantendo così un’assistenza completa ed efficace per tutte le persone con demenza. Guido Bellomo ha illustrato alcune delle attività sostenute dal Fondo Demenze in tema di prevenzione: i dati indicano come fino al 45% dei casi potrebbe essere evitato intervenendo sui fattori di rischio modificabili, richiamando così la necessità di strategie nazionali più omogenee e strutturate. Simone Salemme si è concentrato sulle sfide poste dall’arrivo dei nuovi farmaci, come lecanemab, che richiedono centri specializzati, protocolli di monitoraggio rigorosi e una riorganizzazione complessiva dei servizi per garantire equità di accesso, appropriatezza clinica e sostenibilità economica. Infine, Francesco Sciancalepore ha presentato il progetto “INFORMA 2.0”, dedicato alla validazione scientifica e regolatoria di una app per la stimolazione cognitiva, con l’obiettivo di trasformarla in una vera e propria terapia digitale riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale.