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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Claudio Bisio, Alessio Boni, Lella Costa, Cristina Parodi e il Trio Medusa con Cesvi per fermare l’Aids sul nascere.
Dal 22 novembre al 21 dicembre SMS solidale al 45508

Cinque volti noti, uniti nella campagna di lotta all’Aids del Cesvi.  Una campagna multi-testimonial con Claudio Bisio, Alessio Boni, Lella Costa, Cristina Parodi e il Trio Medusa, che scendono in campo per ricordare che tutti insieme possiamo sconfiggere l’Aids.
Ognuno con la sua esperienza e la sua sensibilità per dare ancora più forza ed eco alla comunicazione del Cesvi, che dal 2001 è impegnato nella cura e nella prevenzione dell’Hiv/Aids con il progetto “Fermiamo l’AIDS sul nascere” in Zimbabwe, Congo e Sudafrica.


Ecco come i cinque testimonial raccontano la loro adesione al Cesvi:

Claudio Bisio “Il mio legame con Cesvi è nato 10 anni fa, quando nel tour estivo di Zelig lanciammo l’sms solidale. Far sì che in Africa nascano bambini sani, senza Aids, è una sfida da vincere: fa bene non solo alla nostra anima, ma al futuro di tutti!”.

Trio Medusa “Con il Cesvi ci siamo conosciuti nel 2003, come due persone che poi sarebbero diventate fidanzati per la vita! Cesvi non va in Africa a distribuire quello che ha comprato qui, ma a produrre, costruire cose che devono rimanere e funzionare nel tempo, coinvolgendo e formando lo staff locale. Se vuoi piantare un seme che poi germogli, devi portare la conoscenza”.
Lella Costa “È un privilegio per chi fa un lavoro come il mio essere utile alle cause in cui si crede, come quelle del Cesvi, che uniscono idealità e concretezza. Con questo progetto in Zimbabwe, per la prima volta, è stato capovolto il punto di vista sull’Aids in Africa. Una vera rivoluzione”.

Cristina Parodi “Cesvi è la garanzia di un lavoro ben fatto. Sono stata più volte sul campo a vedere il loro lavoro. Il ricordo più bello riguarda il viaggio con mio marito e i miei tre figli nel sud dell’India, dove Cesvi si occupa di bambini disagiati. È stato un viaggio molto istruttivo per i miei figli, che se lo ricorderanno per tutta la vita”.
Alessio Boni “Sono stato in Zimbabwe a visitare i progetti del Cesvi contro l’Aids. Noi siamo fortunati, perché siamo nati nella parte ‘ricca’ del mondo. Credo sia nostro dovere tenere viva l’attenzione su questa enorme pandemia”.

Tramite l’SMS solidale al 45508,dal 22 novembre al 21 dicembre è possibile donare:
2euro da cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce,PosteMobile e Nòverca oppure 5/10 euro con chiamata da rete fissaTelecom Italia, Fastweb e Infostrada, o ancora 2 euro da rete fissa TWT .

Con i fondi raccolti, Cesvi potrà fornireterapie farmacologiche per ridurre la trasmissione del virus da mamma sieropositiva a neonato, assicurare assistenza medica ai malati di AIDS, attivareprogrammi di assistenza alimentare e psicologica, promuovere campagnedi prevenzione e sensibilizzazione, supportare strutture di accoglienza e di lotta all’esclusione sociale per gli orfani dell’AIDSin Zimbabwe, Congo e Sudafrica.

 

Per ulteriori informazioni potete consultare http://www.cesvi.org/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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