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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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La nuova frontiera è la terapia precoce, ma prima di tutto serve fare il test

A 30 anni dall’esplosione dell’AIDS, per la prima volta si vede all’orizzonte la possibilità di spegnere l’epidemia. E’ un orizzonte dove sono due i fattori che agiscono in maniera combinata, la prevenzione ‘tradizionale’ e quella fatta attraverso i farmaci con un impiego più precoce delle terapie antiretrovirali, che permette di abbattere la carica virale delle persone infette, ridurre la carica complessiva di virus circolante all’interno delle comunità e diminuire drasticamente il rischio di trasmissione del virus. E grazie all’avvento di terapie antiretrovirali sempre più potenti, torna d’attualità anche l’obiettivo dell’eradicazione completa dell’HIV. Nel frattempo però l’obiettivo è ostacolare quanto più possibile la diffusione della malattia e dunque i nuovi contagi, il che è possibile da una parte con la prevenzione ‘tradizionale’, in particolar modo attraverso le diverse modalità per avere rapporti sessuali protetti visto che la via sessuale è la prima fonte del contagio, e, contemporaneamente, abbattendo la carica virale delle persone sieropositive al virus. Di questo si è discusso ieri nel corso di un Media Tutorial, realizzato grazie al contributo di MSD Italia.

Era il 5 giugno 1981 quando dagli USA arrivarono le prime informazioni su alcuni insoliti casi di polmonite in giovani bianchi americani: da allora, l’HIV ha infettato oltre 60 milioni di persone in tutto il mondo, oltre 25 milioni di persone sono morte di AIDS e circa 33 milioni convivono attualmente con l’HIV e i nuovi contagi proseguono.
L’infezione non è assolutamente sotto controllo nonostante anche i media ne parlino meno rispetto agli anni passati. Sono in molti a sottovalutare il rischio contagio, ad accedere al test con molto ritardo e a non utilizzare le dovute precauzioni legate al rischio di trasmissione sessuale, soprattutto tra gli adulti eterosessuali.
Il quesito che si apre, e del quale si sta discutendo al congresso IAS2011, è: utilizzare o meno la terapia precoce con antiretrovirali per agire non solo sul fronte della cura ma anche su quello della prevenzione? Si tratterebbe di sfruttare il cosiddetto “effetto di comunità” l’efficacia della terapia sul singolo individuo si trasforma in un’efficacia estesa socialmente. Ma occorre che la persona sia a conoscenza del proprio status sierologico e per questo resta fondamentale il test. E qui c’è ancora un ‘vulnus’ del sistema, basti che pensare che in Italia si stima ci siano circa 30 mila persone che non sanno ancora di essere state infettate dal virus.

All’orizzote si profilano anche farmaci nuovi, più potenti, che potrebbero contribuire molto ad abbattere l’epidemia; uno di questi è il raltegravir, farmaco MSD, capostipite della classe degli inibitori dell’integrasi. Proprio nel corso di IAS 2011 vengono presentati nuovi dati di efficacia a lungo termine (5 anni) di raltegravir in confronto con efavirenz, che dimostrano come il 69 per cento dei pazienti in terapia con raltegravir abbia mantenuto la soppressione dei livelli di carica virale al di sotto di 50 copie/mL e abbiano inoltre registrato un aumento maggiore dei CD4. Inoltre raltegravir rispetto ad efavirenz associa al dato di efficacia anche una migliore tollerabilità, in particolare rispetto al profilo lipidico. L’aspetto degli effetti collaterali, e quindi della qualità di vita, è ritenuto sempre più determinante in persone che oggi possono e vogliono non solo vivere a lungo ma vivere bene.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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