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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Per i malati di Parkinson problemi di aderenza alla terapia e solitudine i problemi più sentiti

Sulla salute l’Italia procede a macchia di leopardo anche quando si tratta di medicina di genere, cioè di tenere in considerazione le diverse esigenze di uomini e donne. Le differenziazioni a livello locale emergono da un rapporto presentato mercoledì scorso e frutto di un’indagine conoscitiva su tre malattie degenerative condotta dalla commissione Sanità del Senato. Il documento, frutto di un anno di audizioni, ha esaminato il tumore della mammella, le malattie reumatiche croniche e la sindrome Hiv: “Ci sono degli aspetti comuni a tutte e tre le patologie - ha spiegato Antonio Tomassini, presidente della Commissione - come il poco rispetto per gli aspetti femminili nella prevenzione, e la necessità di creare reti uguali per tutti sul territorio. Ci sono troppe differenze fra le Regioni”. Oltre alle evidenze comuni ogni singola malattia ha mostrato delle criticità nelle terapie: per il tumore al seno il rapporto ha sottolineato che lo screening raggiunge buone percentuali al nord, ma si ferma sotto il 30 per cento al sud, ed è necessario che sorgano delle 'breast units' come richiesto dall'Ue. Sulle malattie reumatiche, spesso trascurate nonostante pesino per 3,2 miliardi di euro sul Servizio Sanitario Nazionale, è emersa la necessità di inserirle nel Piano Sanitario Nazionale per far loro ottenere più visibilità. Per l'Hiv, una patologia che sempre più riguarda le donne, è emersa la necessità di effettuare screening che facciano emergere quel 25 per cento di pazienti ignari di essere sieropositivi.

“La medicina di genere ha una logica importante - ha aggiunto il ministro della Salute Ferruccio Fazio - bisogna tenere conto della maggiore fragilità fisica della donna”. Nello stesso giorno è stato anche presentato un rapporto elaborato da Censis e Fondazione Serono, realizzata con il contributo della Federazione nazionale Parkinson Italia e Azione Parkinson Lazio sulle condizioni delle persone che in Italia sono affette da questa malattia.

Il Parkinson è una malattia che modifica la vita sociale, il 73 per cento dei malati si sentono isolati, il 57 per cento inutile e il 13 per cento ha visto disgregarsi la propria famiglia. Uno degli aspetti più problematici della vita quotidiana di questi pazienti è rappresentato dalla frequente assunzione dei farmaci: in media ben 7,1 volte al giorno, con valori che oscillano da 4,9 per i malati lievi a 8,3 nei casi gravi. Il che fa sì che il 49 per cento dei pazienti abbia bisogno di farsi aiutare da qualcuno per prendere i farmaci negli orari giusti, mentre il 25 per cento perde il controllo delle somministrazioni giornaliere almeno due volte a settimana e uno su cinque si dimentica del tutto di prenderli. Inoltre il 17 per cento lamenta difficoltà sulle modalità burocratiche con cui ottenere i farmaci, in particolare i pazienti più gravi (31 per cento). Il peso economico dei medicinali sul budget familiare è un problema per un paziente su tre. La terapia farmacologica è inoltre spesso accompagnata da effetti collaterali: nausea, vomito e inappetenza per il 40 per cento dei pazienti, disturbi della sfera psichica (40 per cento), della personalità e comportamenti compulsivi (34 per cento). Complessivamente il 73 per dei pazienti ha bisogno di un aiuto nella vita di tutti i giorni, e questo vale per un terzo dei pazienti lievi, mentre il 27 per non può contare su nessuno.

“La ricerca del Censis – ha commentato il Ministro Fazio - è sicuramente uno degli strumenti che consente allo Stato di essere più vicino alla gente e agli ammalati, ma è anche un tesoro di informazioni. Questo studio dovrebbe essere tenuto in conto da ministeri, governo e Stato per identificare le politiche di sostegno”. Insomma tanto sul fronte della medicina di genere quanto su alcune delle più frequenti malattie croniche, sia di origine infettiva che non, come appunto il Parkinson, c’è ancora molto da fare per rendere la vita di coloro che ne sono affetti migliore e facilitare anche l’aderenza alle terapie.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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