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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

La giornata conclusiva della Sesta Conferenza sulla Patogenesi, il Trattamento e la Prevenzione dell’HIV (IAS 2011) si e’ concentrata sul crescente interesse scientifico relativo alla possibile messa a punto di una cura definitiva per HIV/AIDS. L’ultimo anno ha visto crescere l’attenzione attorno alla possibilità di una cura e il dibattito scientifico che derivato è culminato nella convocazione di un gruppo di lavoro interno all’International AIDS Society (IAS) il cui ambizioso obiettivo è stabilire una strategia scientifica globale per la cura dell’infezione da HIV. Nel corso della conferenza di Roma, a cui hanno partecipato oltre 5.000 ricercatori, medici e attivisti, molti degli abstracts presentati focalizzato avevano come argomento proprio aspetti attinenti la possibile cura definitiva per l’AIDS. “Quindici anni fa, nemmeno gli scienziati più ottimisti si pronunciavano in merito alle prospettive di una cura o un vaccino per HIV/AIDS -  ha dichiarato Elly Katabira, presidente di IAS 2011 e dell’International AIDS Society  - Oggi, si può tornare a sperare che la remissione del virus possa essere un obiettivo realistico. L’IAS è orgogliosa di coordinare la ricerca scientifica in tal senso e di poter presentare la propria strategia scientifica globale per il conseguimento di questo obiettivo l’anno prossimo in occasione della XIX Conferenza Internazionale sull’AIDS (AIDS 2012) a Washington”. “Anche se stiamo vivendo un momento entusiasmante dal punto di vista scientifico, non possiamo permetterci di distogliere l’attenzione dall’immenso divario che ancora separa Paesi nella messa in atto di programmi di prevenzione e trattamento dell’infezione da HIV - ha ricordato Stefano Vella, co-presidente locale di IAS 2011 e Direttore del dipartimento del farmaco all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) - c’è bisogno di una leadership che affronti in maniera più coraggiosa la sfida per ridurre il contagio tra persone che fanno uso di droghe per via endovenosa. Per troppo tempo la vulnerabilità di questo gruppo di persone è stata lasciata ai margini dei programmi di prevenzione, e questo atteggiamento oggi, semplicemente, non è più tollerabile”.
“Analogamente – ha proseguito Vella - non raggiungeremo mai gli obiettivi del Millennium Developement Goals per quanto riguarda la salute  materno-infantile fino a quando i diversi Paesi, i finanziatori internazionali e le agenzie intergovernative non decideranno di intensificare gli sforzi. E’ indubbio che nell’ultimo decennio siano stati fatti passi avanti, ma ci sono ancora troppe donne e troppi bambini che muoiono inutilmente per ragioni prevenibili ed evitabili. La cura, il trattamento, e la prevenzione devono essere ampliati in molti Paesi in via di sviluppo, e questo deve succedere da subito, adesso”.
Eric Verdin (Belgio), Professore di Medicina della University of California, ha concluso la sessione plenaria della mattina di ieri affermando che per eliminare l’HIV/AIDS è necessario eliminare il virus residuo che persiste durante la terapia antiretrovirale. "La sorgente di persistenza dell’HIV nei pazienti che sono sottoposti alla HAART - ha detto - è un argomento di grande attualità. Gli studi recenti sull’intensificazione del trattamento hanno dimostrato che la persistenza del virus potrebbe essere dovuta a diverse cause e tra queste la latenza dell’HIV che permane nei CD4 dormienti. Le strategie di eliminazione,dell’HIV si concentrano al momento sulle piccole molecole che attivano la trascrizione virale nelle cellule CD4+T. Queste includono gli inibitori dell’istone deacetilase e gli attivatori del fattore nucleare KB".




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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