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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

L’ultima sessione plenaria dello Ias2011, il convegno mondiale sull’HIV/AIDS che si è concluso ieri a Roma ha individuato tre diversi campi della ricerca per i quali è necessario incrementare le risorse e l’impegno al fine di migliorare le politiche programmatiche. Il primo è fermare la trasmissione dell’HIV nei tossicodipendenti entro il 2015. Nora Volkow (Stati Uniti), Direttrice National Institute on Drug Abuse (NIDA), ha sottolineato nel suo intervento nella plenaria che nonostante l’uso di droghe per via endovenosa sia il veicolo principale per la trasmissione dell’HIV, anche l’assunzione di altri tipi di droghe può aumentare la possibilità contagio a causa di un’alterazione  delle capacità di giudizio che può condurre a comportamenti a rischio. "Il consumo di droga - ha detto - condiziona anche il decorso dell’infezione perché danneggia  il sistema immunitario (ad esempio gli oppiacei, l’alcol), interagisce negativamente con i farmaci antiretrovirali impiegati nella HAART (per esempio l’alcool), e rende fragile e precaria l’adesione alle terapie da parte del soggetto tossicodipendente: tutti fattori e comportamentali che mettono a rischio gli esiti clinici della terapia".   "L’accesso a interventi globali che includano il trattamento farmacologico dell’uso di stupefacenti, i programmi relativi allo scambio di siringhe (NEP) e le campagne portate avanti dagli attivisti – ha sottolineato la Volkow - rappresentano  strategie efficaci nella prevenzione di HIV/AIDS  per i tossicodipendenti. La ricerca mostra come l’ offerta  proattiva test per l’HIV alle persone e il coinvolgerli sia in trattamenti di disintossicazione sia in terapie con HAART (per coloro che risultano sieropositivi), siano azioni che possono migliorare gli outcome terapeutici  nei pazienti e prevenire la trasmissione dell’HIV" .

Secondo obiettivo delineatosi allo IAS2011 è prendersi cura delle madri e dei loro bambini

Nel suo intervento nel corso della sessione plenaria, Philippa Musoke (Uganda), del Department of Pediatrics and Child Health, Makerere University, ha sostenuto come, nonostante siano stati compiuti progressi quasi in tutto il mondo nella riduzione  della mortalità materno-infantile, in molti Paesi questo miglioramento è ancora lontano consentirci di conseguire gli standard richiesti dal Millennium Development Goal (MDGs) entro il 2015. Nell’Africa sub-sahariana, l’infezione da HIV/AIDS contribuisce significativamente incrementare la mortalità di donne e bambini: senza terapia antiretrovirale, si registra un alto tasso di mortalità tra bambini sieropositivi. Circa la metà muore entro i primi due anni di vita. La riduzione di mortalità che si è registrata negli ultimi dieci anni nell’Africa sub-sahariana e nel sud-est asiatico è da correlare all’implementazione dei programmi di prevenzione della trasmissione materno-fetale HIV/AIDS (PMTCT).
"L’ulteriore ampliamento dei programmi PMTCT - ha detto - è cruciale per migliorare la qualità di vita di donne e bambini con HIV. E’ inoltre fondamentale sostenere con programmi di scolarizzazione le bambine, far sì che le donne possano essere indipendenti economicamente nonché predisporre servizi per la pianificazione familiare. Infine, rimane prioritario rafforzare i programmi nazionali per la Salute della madre, dei neonati e dei bambini (MNCH), predisporre le cure pre- e post-natali per tutte le donne in stato di gravidanza, intensificare la copertura immunitaria, l’allattamento al seno e il supporto nutrizionale per tutti i neonati"




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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