Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
1 day ago.

L’ultima sessione plenaria dello Ias2011, il convegno mondiale sull’HIV/AIDS che si è concluso ieri a Roma ha individuato tre diversi campi della ricerca per i quali è necessario incrementare le risorse e l’impegno al fine di migliorare le politiche programmatiche. Il primo è fermare la trasmissione dell’HIV nei tossicodipendenti entro il 2015. Nora Volkow (Stati Uniti), Direttrice National Institute on Drug Abuse (NIDA), ha sottolineato nel suo intervento nella plenaria che nonostante l’uso di droghe per via endovenosa sia il veicolo principale per la trasmissione dell’HIV, anche l’assunzione di altri tipi di droghe può aumentare la possibilità contagio a causa di un’alterazione  delle capacità di giudizio che può condurre a comportamenti a rischio. "Il consumo di droga - ha detto - condiziona anche il decorso dell’infezione perché danneggia  il sistema immunitario (ad esempio gli oppiacei, l’alcol), interagisce negativamente con i farmaci antiretrovirali impiegati nella HAART (per esempio l’alcool), e rende fragile e precaria l’adesione alle terapie da parte del soggetto tossicodipendente: tutti fattori e comportamentali che mettono a rischio gli esiti clinici della terapia".   "L’accesso a interventi globali che includano il trattamento farmacologico dell’uso di stupefacenti, i programmi relativi allo scambio di siringhe (NEP) e le campagne portate avanti dagli attivisti – ha sottolineato la Volkow - rappresentano  strategie efficaci nella prevenzione di HIV/AIDS  per i tossicodipendenti. La ricerca mostra come l’ offerta  proattiva test per l’HIV alle persone e il coinvolgerli sia in trattamenti di disintossicazione sia in terapie con HAART (per coloro che risultano sieropositivi), siano azioni che possono migliorare gli outcome terapeutici  nei pazienti e prevenire la trasmissione dell’HIV" .

Secondo obiettivo delineatosi allo IAS2011 è prendersi cura delle madri e dei loro bambini

Nel suo intervento nel corso della sessione plenaria, Philippa Musoke (Uganda), del Department of Pediatrics and Child Health, Makerere University, ha sostenuto come, nonostante siano stati compiuti progressi quasi in tutto il mondo nella riduzione  della mortalità materno-infantile, in molti Paesi questo miglioramento è ancora lontano consentirci di conseguire gli standard richiesti dal Millennium Development Goal (MDGs) entro il 2015. Nell’Africa sub-sahariana, l’infezione da HIV/AIDS contribuisce significativamente incrementare la mortalità di donne e bambini: senza terapia antiretrovirale, si registra un alto tasso di mortalità tra bambini sieropositivi. Circa la metà muore entro i primi due anni di vita. La riduzione di mortalità che si è registrata negli ultimi dieci anni nell’Africa sub-sahariana e nel sud-est asiatico è da correlare all’implementazione dei programmi di prevenzione della trasmissione materno-fetale HIV/AIDS (PMTCT).
"L’ulteriore ampliamento dei programmi PMTCT - ha detto - è cruciale per migliorare la qualità di vita di donne e bambini con HIV. E’ inoltre fondamentale sostenere con programmi di scolarizzazione le bambine, far sì che le donne possano essere indipendenti economicamente nonché predisporre servizi per la pianificazione familiare. Infine, rimane prioritario rafforzare i programmi nazionali per la Salute della madre, dei neonati e dei bambini (MNCH), predisporre le cure pre- e post-natali per tutte le donne in stato di gravidanza, intensificare la copertura immunitaria, l’allattamento al seno e il supporto nutrizionale per tutti i neonati"




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni