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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Dalla maternità agli aspetti legati al rapporto di coppia; questi e tanti altri temi verranno affrontati sia con esperti che tra donne che condividono la stessa condizione

SHE sta per Strong, HIV Positive, Empowered Women, ed è il nome del primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare. Il progetto, supportato da Bristol-Myers Squibb, è stato sviluppato da un comitato indipendente composto da associazioni di pazienti, donne colpite dal virus ed esperti provenienti da sei Paesi europei.  Il programma sarà attivo a livello locale in Germania, Italia, Spagna, Regno Unito, Polonia, Portogallo e Francia nelle prossime settimane e un ruolo di fondamentale importanza sarà giocato dal portale on line www. www.shetoshe.org che dovrebbe essere on line nei prossimi giorni.
Anche se la popolazione femminile costituisce uno dei gruppi più vulnerabili nei confronti di questo tipo di infezione – e i dati recentemente presentati al convegno internazionale IAS2011 lo confermano, non vengono stanziate risorse sufficienti per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti.

“Con questa iniziativa vogliamo rispondere a un bisogno di informazione crescente -  sottolinea la professoressa Antonella d’Arminio Monforte, Direttore della Clinica di Malattie Infettive del San Paolo di Milano e membro del comitato di SHE - Vi sono peculiarità connesse allo stato di sieropositività femminile che vanno dal desiderio di maternità alla scelta del contraccettivo adatto. Ad esempio, la maggior parte delle donne non sa cosa significa avere un figlio essendo HIV positive e che le attuali terapie antiretrovirali possono proteggere il nascituro. Inoltre le donne hanno maggiore consapevolezza di essere infettanti, da qui il problema della rivelazione del proprio stato di sieropositività all’interno della coppia. Ricordiamo infatti che, da quanto emerso dalla coorte Icona, le donne che si sono infettate per via eterosessuale nella maggioranza dei casi hanno contratto la malattia da partner stabili. Negli uomini invece la trasmissione eterosessuale avviene soprattutto con rapporti occasionali”.   

La finalità di questo programma è quella di dare alle donne affette dal virus strumenti per migliorare la loro qualità di vita, in particolare attraverso un dialogo efficace e costruttivo con gli esperti, e di superare le sfide, rappresentate ad esempio dalla rivelazione della malattia agli altri e dall’accesso alla maggior parte dei servizi di cura. Il programma si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. Ricerche scientifiche mostrano che le informazioni provenienti dalle “pari” risultano particolarmente credibili, affidabili e influenti. Inoltre, le pazienti colpite dalla stessa malattia forniscono un “role-model” per le donne con HIV e ne traggono beneficio personale.
In Europa il numero di donne che convivono con l’HIV è in crescita. Nel 2008, almeno il 35 per cento delle nuove diagnosi di HIV ha riguardato la popolazione femminile. Nonostante i miglioramenti del trattamento a lungo termine e della prognosi, l’HIV resta una malattia complessa, che impone alle donne sfide uniche. Ma i servizi per l’HIV raramente rispondono ai loro bisogni specifici. Vi è un gap da colmare, in cui molte donne vengono lasciate sole, tra la diagnosi e un’assistenza sanitaria efficace, in grado di fornire informazioni corrette.
“Come donna affetta da HIV, so che abbiamo bisogno di più di un semplice programma clinico per migliorare la qualità delle nostre vite - afferma Silvia Petretti, dell’Associazione di pazienti PositivelyUK e co-chair del comitato di SHE - Affrontiamo quotidianamente pregiudizi e difficoltà e il supporto delle ‘pari’ ci rende più forti, perché solo un’altra donna colpita dallo stesso virus può realmente comprendere come questo stigma influenzi le nostre vite. Poiché il numero di donne con HIV in Europa è in constante aumento, ci auguriamo che ‘SHE’ possa aiutarle a sentirsi più forti e a colmare il gap nelle risorse attualmente disponibili”.  Il programma “SHE” intende inoltre facilitare la comunicazione tra le donne che convivono con l’HIV e gli specialisti, anche incoraggiando questi ultimi a promuovere il supporto offerto dalle “pari” nei diversi centri.     
“Come clinico, ho visto i vantaggi che questo tipo di sostegno può portare alle pazienti, compreso un aumentato senso di forza, essendo più informate e con una migliore stima di sé -  spiega la professoressa Jane Anderson dell’Università di Homerton (UK) e co-chair del comitato di SHE - I benefici si trasmettono anche agli operatori sanitari: il supporto delle ‘pari’ può consentire al clinico di risparmiare risorse e di avere tempo a disposizione per altri pazienti. Speriamo che tutti i medici raggiungano un maggior livello di sicurezza nel dialogo con i pazienti”.     

Il portale  www.shetoshe.org conterrà nove sezioni principali
che forniscono informazioni su argomenti essenziali e temi come diagnosi, rivelazione della malattia, rapporti sessuali e relazioni interpersonali, convivenza con l’HIV, accesso alla maggior parte dei trattamenti, interazione con gli specialisti e tutela dei diritti umani.
La guida SHE potrà essere utilizzata in strutture comunitarie, ospedali e cliniche dalle responsabili dei gruppi di supporto delle “pari” per le donne affette da HIV. Una sezione all’interno della guida è indirizzata agli specialisti e riguarda il valore del progetto ‘SHE’ e i benefici derivanti dall’uso di un modello di supporto di “pari” all’interno di un programma clinico.
Parallelamente al progetto educazionale SHE rivolto alle pazienti, è costituito un comitato scientifico di specialisti europei per la definizione delle “best practices” relative alla gestione e al trattamento delle donne con HIV. Inoltre il progetto SHE intende coinvolgere i rappresentati delle Istituzioni nel considerare le specifiche esigenze delle donne affette dal virus, migliorando la consapevolezza e la comprensione di questi temi in Europa.     



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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