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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Un’importante novità scientifica arriva da Roma, dove oltre 6.000 medici specialisti di tutto il mondo partecipano in questi giorni a IAS (International AIDS Society - Conference on Pathogenesis, Treatment and Prevention of HIV Infection) 2011, il più importante appuntamento scientifico dedicato all’AIDS: i dati finali di uno studio di Fase II condotto su pazienti affetti da HIV non precedentemente trattati, evidenziano l’efficacia e la tollerabilità a lungo termine (240 settimane) di raltegravir, farmaco MSD, primo e attualmente unico farmaco approvato della classe degli inibitori dell’integrasi. Nel corso dello studio, il regime di combinazione che includeva raltegravir ha evidenziato un’efficacia comparabile a quella del regime che includeva efavirenz nella soppressione dei livelli di carica virale:  nel 68,8 per cento dei pazienti in terapia con raltegravir – rispetto al 63,2 per cento dei pazienti trattati con efavirenz – si è evidenziata la soppressione dei livelli di carica virale al di sotto di 50 copie/mL e si è inoltre registrato un aumento maggiore dei CD4.
Inoltre raltegravir rispetto ad efavirenz ha associato al dato di efficacia anche una migliore tollerabilità, in particolare rispetto al profilo lipidico. L’aspetto degli effetti collaterali, e quindi della qualità di vita, è ritenuto sempre più determinante in persone che oggi possono e vogliono non solo vivere a lungo ma vivere bene. Il modesto impatto di raltegravir sui livelli di colesterolo LDL e dei trigiliceridi viene valutato con grande attenzione dai medici ai fini della scelta della terapia antiretrovirale.
Raltegravir è attualmente approvato in oltre 45 Paesi per il trattamento dei pazienti adulti naive con HIV e in più di 90 Paesi per l'uso in pazienti adulti pretrattati con HIV.
MSD ha plasmato l’approccio terapeutico contro l’infezione dell’HIV, mettendo a disposizione dei pazienti i capostipiti di tre delle classi di farmaci antiretrovirali: il primo inibitore della proteasi, il primo inibitore della transcrittasi inversa e, con raltegravir, il primo inibitore dell’integrasi.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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