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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Un’importante novità scientifica arriva da Roma, dove oltre 6.000 medici specialisti di tutto il mondo partecipano in questi giorni a IAS (International AIDS Society - Conference on Pathogenesis, Treatment and Prevention of HIV Infection) 2011, il più importante appuntamento scientifico dedicato all’AIDS: i dati finali di uno studio di Fase II condotto su pazienti affetti da HIV non precedentemente trattati, evidenziano l’efficacia e la tollerabilità a lungo termine (240 settimane) di raltegravir, farmaco MSD, primo e attualmente unico farmaco approvato della classe degli inibitori dell’integrasi. Nel corso dello studio, il regime di combinazione che includeva raltegravir ha evidenziato un’efficacia comparabile a quella del regime che includeva efavirenz nella soppressione dei livelli di carica virale:  nel 68,8 per cento dei pazienti in terapia con raltegravir – rispetto al 63,2 per cento dei pazienti trattati con efavirenz – si è evidenziata la soppressione dei livelli di carica virale al di sotto di 50 copie/mL e si è inoltre registrato un aumento maggiore dei CD4.
Inoltre raltegravir rispetto ad efavirenz ha associato al dato di efficacia anche una migliore tollerabilità, in particolare rispetto al profilo lipidico. L’aspetto degli effetti collaterali, e quindi della qualità di vita, è ritenuto sempre più determinante in persone che oggi possono e vogliono non solo vivere a lungo ma vivere bene. Il modesto impatto di raltegravir sui livelli di colesterolo LDL e dei trigiliceridi viene valutato con grande attenzione dai medici ai fini della scelta della terapia antiretrovirale.
Raltegravir è attualmente approvato in oltre 45 Paesi per il trattamento dei pazienti adulti naive con HIV e in più di 90 Paesi per l'uso in pazienti adulti pretrattati con HIV.
MSD ha plasmato l’approccio terapeutico contro l’infezione dell’HIV, mettendo a disposizione dei pazienti i capostipiti di tre delle classi di farmaci antiretrovirali: il primo inibitore della proteasi, il primo inibitore della transcrittasi inversa e, con raltegravir, il primo inibitore dell’integrasi.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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