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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Venerdì 28 febbraio, in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare, alle ore 9:30 presso l'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 (Aula Pocchiari) avrà inizio il convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare". Nel corso del convegno la Federazione Italiana Malattie rare onlus UNIAMO presenterà i risultati della seconda Conferenza Nazionale di EUROPLAN. Il Progetto EUROPLAN, finanziato dalla Commissione Europea, è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

Programma

9.30 Registrazione

10.00 Indirizzi di saluto

Fabrizio Oleari
Beatrice Lorenzin
Maria Chiara Carrozza

S.E. Mons. Lorenzo Leuzzi
Luca Pani

10.30 Tavola Rotonda: "La situazione delle Malattie Rare in Italia e i risultati del Progetto Europeo EUROPLAN"

Modera: Mirella Taranto
Ne discutono: Domenica Taruscio, Renza Barbon Galluppi, Paola Binetti, Rappresentante del Coordinamento del Tavolo Interregionale malattie rare, Amedeo Bianco, Massimo Scaccabarozzi, Luca Cordero di Montezemolo, Flavio Bertoglio, Claudio Buttarelli

13.00 Conclusioni

Mons. Andrea Manto
Fabrizio Oleari

MODERATORI E RELATORI

Renza Barbon Galluppi – Presidente di UNIAMO
Flavio Bertoglio – Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Amedeo Bianco – Presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici e Chirurghi e degli Odontoiatri
Paola Binetti – Gruppo Interparlamentare per le malattie rare
Claudio Buttarelli – Presidente del Movimento Italiano Malati Rari
Maria Chiara Carrozza - Ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca
Luca Cordero di Montezemolo – Presidente della Fondazione Telethon
Beatrice Lorenzin – Ministro della Salute
Mons. Andrea Manto - Direttore Centro per la Pastorale della Salute –Vicariato di Roma
Fabrizio Oleari - Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Rappresentante del Coordinamento Tavolo interregionale malattie rare
Massimo Scaccabarozzi - Presidente di Farmindustria
Mirella Taranto - Capo Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio - Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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